Задавайте вопросы и отвечайте на вопросы участников.
Чтобы задать вопрос напишите его в поле комметарий ниже.
Чтобы ответить, нажмите на ссылку «ответ» рядом с соответствующим вопросом.
Задавайте вопросы и отвечайте на вопросы участников.
Чтобы задать вопрос напишите его в поле комметарий ниже.
Чтобы ответить, нажмите на ссылку «ответ» рядом с соответствующим вопросом.
Здравствуйте,у меня есть методики питания при гликогенозе тип 3 разработанные в США, Голандии и Германии. Пишите на мой адрес: [email protected]
Добрый день, Наталья!
Вы можете выложить методику на сайте? На указанный электронный адрес нельзя зайти.
Спасибо!
Я бы тоже почитала.
Доброго времени суток, подскажите кто пьет глюкозу при падении сахара? Как разводите сухую глюкозу, на сколько воды и сколько выпиваете?
Арсению 4 года, вес 13800, пьем 4 раза в день пол чайной ложки на пол стакана воды( или чая). По рекомендации врача.
2 чайные ложки на чашку с верхом. Или одна столовая. Иначе не сладко. Глюкоза не имеет такой концентрации, как сахар. Поэтому ее надо добавлять больше. Вообще на вкус можете определить сами. Не сладко, значит мало.
может ли при гликогенозе 3 типа не падать сахар. у сына сахар в норме всегда. но проблемы с печенью. в печеночном биоптате гранулы аномального гликогена…генетические анализы обнаружили поломку в генах отвечающую за гликогеноз 3 типа…перестройка нуклеотидной последовательности в гетерозиготном состоянии. это по сыну. сейчас смотрят кровь, нашу, родительскую…
Здравствуйте. Может. У нас не падает,даже высоковат порой.
а как вам поставили диагноз? какие были симптомы? вы откуда? какое лечение принимаете?
Мы из красноярского края. Моему сыну 4 года. Диагноз поставлен клинически. Вообще болезнь стала проявляться в 11 месяцев, к двум годам поставили диагноз гликогеноз. Подозревали разные типы. Пока остановились на 3. Найдите группу в контакте » гликогеноз » там удобнее общаться т.к уведомления приходят.
Из симптомов : сильно увеличена печень, высокие показатели АЛТ и АСТ.
Ирин группу нашла закрытая. отправила заявку пока не приняли. а на сколько у вас повышенны АЛТ и АСТ? у нас до 200 без урсофалька. печень +2см. практически не увеличена. сахар в норме. кривая толерантности к глюкозе двугорбая. генетики нашли две поломки в гене AGL в транс положении. одна поломка от мамы вторая от папы досталась. моя замена патологична, поломка мужа не описана. ни подтвердить ни исключить диагноз гликогеноз 3 типа не могут. хотя в печеночном биоптате нашли аномальный гликоген. куда еще нам обратиться???
Я нашел информацию, что гликогеноз 3 типа разделяется на подтипы а, в, с, д.
Добрый день!
Кто знает, где в Москве проходят обследования после 18 лет?
Интересный вопрос! Поддерживаю!!! Будем после НГ на обследвании спрошу у нашего врача☝
Расскажите о себе! нам всем будет интересно. Ждем информации!
Ирина, в НИИ Питания мне говорили, что у них наблюдается 30-летний пациент с гликогенозом. Только лежит не в детском отделении
Есть какие-то группы людей с диагнозом ГЛИКОГЕНОЗ??? вк или ватсап?