Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Единственное татьяна вы можите узнать в благотворительном фонде вам могут компенсировать затраты на самолет к месту лечения туда и обратно обязательно нужно сохранить посадочные места у нас в г пятигорске в фонде не компенсируют а вот в ставрополе делают я туда обращалась узнайте

    • Я не слышала ни чего о благотворительном фонде. Надо бы узнать, где у нас такой находится)

  2. Мы тоже летаем на самолете за свой счет!!!кстати девочки а не знаете как ребенку инвалиду скидка бывает на авиобилеты ?

  3. Девочки подскажите, куда обращаться и как это делается. Что бы оплатили проезд до места лечения. и можно ли на самолете или только поезд оплачивают?

    • Мы в фонде социального страхования получаем билеты. В 14 году нам предлогали авиа билеты, но в 15 уже сказали что не заключили договор поэтому только жд

    • По квоте предоставляют только билеты на поезд.Мы на самолете за свой счет летаем.Никуда писать не надо.Это только по квоте.

  4. Нам 3,1 пока отопления не дали было холодно в кВ ,могла тоже 2-3 раза описатся. Сейчас жарко поэтому редко бывает 1 раз. Купила непромокаемый наматрасник 2 шт, сверху тоненькая махровая ткань я даже сверху простынь не стилю. Когда она описается ,снимаю его и ребенок спит в сухой кроватке. И что самое главное не потеет.

  5. Нам тоже 3.3 мы спим в памперсе т к пока у меня сил нет ночью еще встовать и на гаршок сожать еле покормить встаю а днем все сам ну с весны начну приучать.кстати у нас открыли магазин эдемскии сад (магазин полезного питания)там столько всего что можно нашим деткам много разных отрубей всяких хрустящие овсянные…..потом трубочки без сахара а внутри яблоки …хлебцы вкусные а сверху посапынны кунжутам и несколько семечек поподаеться. пастила из яблока без сахара и всяких добавок много овсянных батончиков …ну я конечно даю это все не каждый день раз в месяц батончик раз в месяц пастилу ну и т д еще купила в икея форму для мороженого делаю ему. И еще нам в питание сказали чтоб ели кунжут вот мы теперь каждое утро едим кашу с кунжутом.

    • У нас вообще ничего нет для нас, балую только крендельками солеными. Через интернет пока не решаюсь заказывать еду, но все чаще об этом задумываюсь.

  6. Девочки, у кого детки уже постарше, Ваши дети сикаются ночью? Нам уже 3,3 и до сих пор ночью писаем 2-3 раза. Иногда бужу на горшок, но не всегда успеваю. Днем все хорошо, ходит на горшок.

  7. Привет Алина я с собой всегда беру удленитель т к разетки высоко чтоб заряжать планшет телефон. .беру электрическии маленькии чайник т к ночью кормлю с бутылочки крахмал +смесь нан безлоктозная чтоб не бегать каждый раз в столовую. только днем чайник прячу его в шкаф а то не разрешают беру с собой 5 литровую воду с собой беру пюре огурцы..палочки крендельки….т к не все кушает ребенок что там дают обязательно бери соль да побольше еда вся без соли вообще крахмал глюкозу там дают постельное полотенце тоже дают жидкое мыло тоже есть ну я в палату себе маленькое брала …

    • Мне эта клиника больше напоминает санаторий. Конечно телевизоров в палатах нет,один в игровой комнате. Я тоже с собой беру каши хлопья. Приедите и сами все увидите.Берите что то из еды для ребёнка на всякий случай. Сами точно голодные не останитесь)))Соль да,так как клиника здорового питания еда без соли.

      • Кстате если хотите и есть финансы можно проживать в отдельной платной палате 3700 за сутки. Там и телевизор и душ в палате.

  8. Кстате мальчик которому 16 лет очень сохраненный. Говорит по детству не очень было а с возрастом стало легче сахар отлично держится. В понедельник много гликогенчиков поступит. Из них Лена с Алёной и Дашка Наташкина только с бабушкой ляжет.

    • Мы не переходим)))
      и там, и там решили консультироваться.
      В этом году ВМП уже третий раз берём (в этот раз в Питание), весной в НЦЗД поедем. Надо побывать везде, чтобы картина стала полной. В планах проконсультироваться либо в Германии, либо в США. В США у меня живёт приятельница, думаю, через неё документы отправить. В Германию нашла людей у нас в городе, кто ездит по делам и заодно помогает людям купить лекарства, которые у нас не разрешены и передают медицинские документы врачам.
      Это мой стратегический план))) раньше не хватало генетического заключения, теперь буду продумывать

      • Добрый день! Можете ли поделиться информацией как лечат людей с гликогенозом в Америке и Германии, если вам удалось отправить документы туда для консультации?

  9. Наташа, Альбина, у нас на ноябрь планируется госпитализация в Питание. Расскажите про условия пребывания там? Про бытовые, про питание детей (сейчас ребёнка перевожу с детского питания и очень переживаю, сама ведь ей готовлю). И про обследование вообще. Мне показалось 10 дней — это очень много((( ненавижу больницы, а уж тем более лежать там и ничего не делать. Так нас в НЦЗД обследуют за 3-5 дней максимум (УЗИ, фиброскопия, анализы, кривые, консультации врачей), а потом тупо вылеживаешь ВМП. Я обычно на стены лезу, очень тяжело переношу некомфортное пребывание в маленьких палатах, без телевизора, чистого туалета, нормальной пищи и пр

  10. Приветик Альбин. Все нормально, мы в питании. Обследуемся. Вчера была сахарная кривая. Последний показатель 2.3

  11. Конечно рожать нужно обязательно!!! Все будет хорошо!!! Удачки вам! Да хранит вас бог! У меня двое деток поэтому не запланированной беременности не должно случится)))) Но если вдруг бог даст обязательно бы родила!

  12. Спасибо большое))) оставлять или нет у нас даже не стояло такого вопроса. Просто наверное нужна была поддержка моральная. А то до этого только осуждения слышала. Еще раз спасибо)))

  13. Я тоже каждый день сюда заглядываю)))
    Мне скоро 29, о Боже))) и двое детей. Всегда хотела троих. Сейчас после того, как маленькой поставили такой диагноз, не решусь на третьего просто потому, что очень тяжело физически — бессонные ночи, больницы, обследования. 1,5 года в постоянном напряжении и нервах, в борьбе с бюрократией, нехваткой информации, бездействием врачей и пр.
    Если ребёнок дан Богом, никогда нельзя от него отказываться. Значит так надо и испытания не даются нам больше, чем мы можем выдержать. Если есть силы и желание, то не вижу никакой проблемы.

  14. Я сейчас тоже в положении срок 19 недель, хотя нам сказали что такой тип как у дочки может быть у всех наших деток. О плохом не думаю и вам советую !!! Все будет хорошо)

  15. Привет ирина мне 25 у меня двое детей и я лет в 30 32 очень хочу еще девочку просто не буду думать о плахом буду надеяться на лучшее а там как Бог даст будет он гликогеновый меньше любить не буду че делать ручки есть ножки есть.Остовляйте конечно дай Бог ему здоровья.вам сил и терпенья не думайте о плахом.

  16. Девушки, вы бы решились на второго ребенка? Узнала на днях о своем интересном положении. Надеялась что наши близкие поймут,но все в один голос кричат что нужно делать аборт. Я против абортов, ни за что туда не пойду. Не знаю зачем я пишу сюда об этом…интересно узнать ваше мнение…

  17. Девочки скажите у вас в выписках написанно что нашим деткам нужны тест полоски????в самой первой выписки из москвы у нас было написанно ребенку с редким наследственным заболеванием показан глюкометр и тест полоски а в последних 2ух ненаписанно я вчера пошла опять ругалась ни че не хотят нам в выписке написали препараты около 8-9а они говорят мы можем выписать только 3 остальных в списке нет я им говорю не знаю как у вас там система но значит закажите для него она мне отвечает вы спасибо скажите если вам хоть эти додут а я хорошо общаюсь с зам министра в мендздраве кргда я ей сказала ладно тогда позвоню ей узнаю она сразу ладно давайте выписку попробуем отдельно заказать …вот так вот ей просто лень видемо было для нас отдельно заказывать

    • Каждый раз в выписке пишут, что необходим контроль уровня сахара не менее 3 раз день. Если в выписке нет таких рекомендаций, то в поликлинике нет оснований выписывать тест-полоски или лекарства.
      Перед отъездом мы всегда все проговариваем в поликлинике. Нам говорят, если вы хотите тест-полоски, пусть они будут рекомендованы в выписке. Сколько их пропишут в день, столько и расчитаем к выдаче.
      Иначе вам должны поверить на слово? Наследственные заболевания все разные и с разными рекомендациями

  18. Привет наташа!!!!в ниип прохладно я взяла почти все вещи летние и пожалела батареи еще же холодные . когда солнышко было то хорошо и еще мы часто пачкаем вещи а они на сушилки оч долго сохнут по 2 дня следующии больше вещей возьму

  19. Мы дважды были в НИИ Питания и нам в первый раз ставили датчик, он фиксирует уровень глюкозы в течение 3 суток

  20. Ирина и Наталья спасибо.
    Кто нибудь наблюдается в Морозовской больнице? Или мы одни такие.
    Нас там все устраивало , но почитав отзывы узнала что в других больницах ставят деткам какой то датчик чтоб измерить сахарную кривую нам такое не делали.

    • Потому что нашими детками занимаются только в питании и нцзд. Ставят датчик на 3-4 дня чтобы посмотреть как все эти дни у ребенка играет сахар.Очень нужная вещь.А сахарная кривая это другое исследования.Ребенок выпивает рассчитанную по кг. массы тела глюкозку и через каждые 30 мин замеряют сахар.По-мойму 6 раз через каждые 30мин.

      • В морозовской занимаются такими детьми, там новое отделение открылось. Но наверное опыта мало или еще что то не знаю раз нам такие процедуры не делали . Мы думаем перейти в нцзд говорят там не обязательно лежать а есть дневной стационар это правда ? Для нас это очень важно.
        И подскажите пожалуйста чтоб наблюдаться в нцзд нужно самим туда поехать или направление с поликлиники взять?

        • Если вы москвичи по-моему можете наблюдаться на дневном стационаре. Но в любом случае вам надо позвонить в отделение. Для того, чтобы понять, где самые полные исследования и новые наработки, надо побывать хоть раз самим

        • Позвоните туда. Вам все расскажут. Мы по вызову ездим, т.е они нам вызов на определеную дату.

  21. Меня вообще все иностранцы воодушевляют.Во-первых среди них есть взрослые люди,во-вторых у многих есть здоровые дети.Девушка с которой я переписываюсь регулярно ей 32 года, тип как у моей дочери 1б, в августе родила второго ребенка.Они все рассказывают про тяжелое детство,но сейчас они стабильные.С возрастом стало проще.Они научились прислушиваться к себе.Так что терпения все мамочкам.

    • Да все очень индивидуально у каждого, играют роль как сам организм человека и протекание болезни, так и методы и своевременность проводимой терапии, насколько я слышала иностранцев лечат в первую очередь, постоянным специализированным питанием в виде смесей сбалансированных по составу протеинов, аминокислот, нужных углеводов и микроэлементов и добавок, которые они получают на постоянной основе. За этим думаю будущее в лечении гликогенозов. У нас же с этим большая пока проблема. Нутрициологи над этим работают, но до производства и массового использования нам ещё оооочень далеко. Да и потом, представляю как дорого это будет стоить. Не всем по возможностям. На гос-во рассчитывать не приходится. Остаются древние способы вроде кукурузного крахмала. Но поддержание уровня сахара это актуально больше для маленьких деток. А у взрослых даже при нормальном сахаре бывает и миопатия прогрессирующая, постоянная мышечная слабость и усталость и мизерный ресурс физической выносливости. Как с этим быть???

  22. Добро пожаловать Марина и Николь.Буду рада обменяться опытом.По поводу глюкометра смотрите в инструкции погрешность обязательно она разная на всех глюкометрах.Выбирайте где она меньше всего. Ну и я смотрела какой самый низкий сахар может померить.На моем ван тач селект самый низкий сахар показывает 1.1. На некоторых глюкометрах эта цифра больше.

    • Кушают почти все кроме сахара и все что с ним связано и всех заменителей,молочных продуктов и фруктов.Это они не употребляют вообще.

  23. Здравствуйте меня зовут Марина моей доченьке Николь 3 года, 2 месяца назад ей поставили диагноз гликогеноз 1а тип. Мы из Москвы наблюдаемся в морозовской больнице. Рада что нашла такой полезный сайт.
    Подскажите пожалуйста какой лучше купить глюкометр?

    • Здравствуйте, я не думаю что есть разница между глюкометрами. Единственное что бы я могла посоветовать это что бы он кровь всасывал. У нас Diacont, мне очень нравится.

  24. Я такая же, тоже везде бегаю, ещё и старшего сына на хоккей вожу, младшего рядом в охапку сгребаю. Ещё хочу попробовать с февраля на работу выйти, не знаю, получится ли

  25. Ничего себе!!!Нам быстро сделали за 2 недели донину кровь и за 2 мою с мужем.

  26. Ирина, вы тоже анализы ждете? Нам полгода уде делают…. Просили доплатить, доплатили. А на счет анализа молчат. Весь телефон им уже оборвали и электронку.

    • Ждем с Июля прошлого! Уже всю больницу задолбала и наше министерство, сказали что явных мутаций нет нужен более подробный анализ, на него не было финансов, преллогаю оплатить, говорят не нужно. И до меня только сейчас дошло что не тех я долбаю., нужно в центр этот звонить им надоедать