Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Здравствуйте зухра мы тоже со ст края и нам дают инвалидность можно сказать безпроблем нам тоже3,5 г в 1 г поставили диагноз

  2. Скажите, пожалуйста, когда проходите МСЭ на инвалидность, на что вы давите, нам просто не хотят давать инвалидность, говорят, что видите ли нашего заболевания нет в списке тех, которым присуща инвалидность?

    • Зухра, мы из пермского края, нам в выписке из рдкб написали, что ребёнок по заболеванию является инвалидом, необходимо рассмотреть вопрос о получении инвалидности. Дали без проблем.

  3. Здравствуйте. У моей дочери тоже гликогеноз, только вот тип ещё не определили. Мы со ставропольского края. В годик обнаружили увеличение печени, высокие показатели биохимии, через полгода еле еле попали в РДКБ, там нам поставили этот диагноз. Сейчас каждые полгода ездим в НИИ питания РАМН. Ей сейчас 3,5 года. Раньше у неё сахар падал до 1,2 , но после длительного приёма крахмала, поднялся до двух. Она часто у меня рвёт, увеличилась печень на 12 сантиметров. И до сих пор не уменьшается. Делали и биопсию и эластографию

    • Дайте вашей девочке септилин на ночь с глюкозой. И вы увидите чудо. Сахар сохраниться до 3.0 или даже 3.5 единиц.

  4. Да и я первый раз такое слышу я тоже когда лежала аж две бабушки лежали и ни че такого не было .бред полный.

  5. Я выходила когда доня спала.Просила приглядеть соседям по палате. Ленусик тебе спасибо))))))))По поводу нотариуса я считаю бред. В этот раз с Дашей лежала не Наташа,а ее мама.Никаких проблем.

  6. Девочки, вы когда в Нии лежали как за территорию выходили? Я поняла с ребенком не выпускают.

  7. Девочки всем привет! Кто-нибудь в питании сейчас есть? (Или будет в ближайшее время). Задайте вопрос можно ли нашим деткам сахаринат натрия(он есть во многих лекарствах, да же в которых нет сахарозы или фруктозы, и в инете нашла информацию, что в организме он не переваривается и выводится в незмененном виде с мочей), заранее спасибо!

  8. Здравствуйте всем. Очень долгая история. Мы решились что в этот раз с дениской поедет на госпитализацию бабушка (моя мама). И столкнулись с такой ерундой: говорят что нужна доверенность заверенная нотариусом, что я доверяю ей ребенка. Ну не бред ли! Но не об этом. Наш нотариус не знает нужна эта расписка от двух родителей или от одного. В больнице тоже не знают, а до специалиста в министерстве я два дня не могу дозвониться. Может быть вы знаете? Помогите пожалуйста(

  9. Да я тоже общаюсь с лечащим врачем.По любому поводу когда нужна информация.

  10. После выписки с нии кто-нибудь общается с врачом лечащим. Может бывает такое, спросить что-то надо, вопрос нужно задать. Можно это вообще?

    • Ну, а почему же нельзя? Мы по электронке пишем (отвечает плохо) или звоним в ординаторскую

      • Спасибо! Несколько раз задавала по электронке, не ответили. Вот и назрел этот вопрос )

  11. Я тоже очень боюсь летать, но в этом году уже твердо решилась лететь, но уже передумала

  12. Девочки здравствуйте скажите пож нам исполнилось три года летом ребенок заболел хотела выписать виферон врачи говорят что такие лекарства только детям до трех лет а как ребенку инвалиду эти лекарства не идут так ли это вы получаете кому больше трех виферон?амбробене?називин?……

    • Нам только третий год, нам только однажды выписали бесплатно антибиотик химамицин и амброксол (тоже, что и амбробене). Никаких виферонов, називинов… Мы даже урсофальк сами покупаем

    • Мы всё покупаем это наверное не входит в список лекарств по инвалидности хотя как то раз нам антибиотик давали чтото раздобрились)

    • Альбина, мы даже до 3-х лет покупали сами виферон, називин. А вообще есть перечень лекарств для детей до 3-х лет (который в каждой области, может даже и в городе разный) и федеральный перечень (для детей-инвалидов). И каждый год они меняются. Видимо в федеральный перечень виферон не входит. Мы в детской поликлинике взяли перечни и то не все лекарства можно получить, которые в нем есть(( т.к. в перечне он есть а в наличии нет.

  13. Конечно все забывается и люди летают.Я улевалась слезами после всего
    этого произошедшего((((((Очень жаль((((((Нет слов(((((((((

  14. Альбин по поводу авиакатастрофы.Я прям твоими словами говорила, не полечу больше никогда, лучше я 3 суток на поезде поеду.

  15. Лететь однозначно до Домодедово.Насчет подарков.Ира одна из мамочек в питании у которой дочька 9 лет постоянно покупает шоколад на мальтозе.Нам ее можно.Так им говорили в НЦЗД. Есть прям серия шоколадок на мальтозе в фирме рот фронт.Глядите у себя в магазинах.Или в инете.

    • Спасибо, в магазинах у нас вообще ничего нет для нас((( буду искать в интернете.

  16. Здравствуйте, девочки подскажите чего можно ребенку в подарок наложить в детский сад? Может сайты есть какие где продается что нашим деткам можно из вкусненького. Помогите пожалуйста((( это наша первая елка, нельзя же всю жизнь его из-за нашей проблемки дома держать(( хочется ребенку праздника))

  17. Добрый шереметьево оч далеко лучше домодедово 30-40мин на такси.ну и внуково тоже можно.во внуково не была но знаю что рядом.а шереметьево очень далеко билетов не было пришлось брать. ((((А Я ДЕВОЧКИ В СВЯЗИ С ЭТОЙ АВИОКОТОСТРОФОЙ БОЮСЬ ТЕПЕРЬ ЛЕТАТЬ ВЕДЬ КАЖДЫЙ ИЗ НАС САДИТЬСЯ И ДУМАЕТ ДА СО МНОЙ ЭТОГО НЕ БУДЕТ ….. (((теперь наверное буду на поезде хотя долековато но как говориться береженного Бог бережет. (((ЗНАЮ ЧТО САМОЛЕТ ЯВЛЯЕТЬСЯ САМЫМ БЕЗОПАСНЫМ НО …… (((это чисто мое мнение))

  18. Всем привет! Девочки в какой аэропорт лучше прилететь Домодедово или Шереметьево? Что бы ближе к НИИ было)

  19. А нам пришлось предыдущую госпитализацию передвигать на неделю позже из-за болезни. Соплей и кашля не было, но температура шпарила 4 дня под 39 и рвота

  20. Мы уже два месяца вылечится не можем. Вроде подлечишь, один день в саду и опять-сопли, кашель… За 2 недели перед госпитализацеей перестанем в сад ходить. Надо постараться не заболеть.

  21. У нас на 25.11 госпитализация, но сейчас оба ребёнка разболелись, я устала уже их лечить, никакого желания куда либо ехать уже нет((( маленькую то рвёт, то понос (а для нас, сами понимаете, рвота — хуже не придумаешь)

  22. У нас госпитализация туда на 23.11. Мы были дважды, первый раз 16 дней, второй 15, хотя обещали на 10 дней. Брали обычные вещи, глюкозу, смесь, кипятильник, памперсы. Крахмал там дают, горшки тоже есть

  23. Девочки кто-нибудь в ноябре ложится в НИИ. Нам 18 ноября там надо быть уже! И подскажите, сколько дней там лежать? И какие вещи с собой брать? А то в соседний город мы даже горшок свой возили)) А в Москву не знаю как все в один чемодан поместить…

  24. В ФСС сказали оплачивают проезд только на поезд. Узнала про благотворительный фонд, теперь туда сходим.

  25. Татьяна я просто вбила в интернете фонд своего города позвонила и сказа что ребенок маленькии сахар падает на поезде трудно поэтому летаем на самолете каждый год пол года +такси там какие то продукты я не работаю муж 1 работает еще один маленькии ребенок нам накладно и все собрала документы там не много и там компенсируют ну незнаю можно ли каждый раз я 1 раз обращалась

  26. Единственное татьяна вы можите узнать в благотворительном фонде вам могут компенсировать затраты на самолет к месту лечения туда и обратно обязательно нужно сохранить посадочные места у нас в г пятигорске в фонде не компенсируют а вот в ставрополе делают я туда обращалась узнайте

    • Я не слышала ни чего о благотворительном фонде. Надо бы узнать, где у нас такой находится)

  27. Мы тоже летаем на самолете за свой счет!!!кстати девочки а не знаете как ребенку инвалиду скидка бывает на авиобилеты ?

  28. Девочки подскажите, куда обращаться и как это делается. Что бы оплатили проезд до места лечения. и можно ли на самолете или только поезд оплачивают?

    • Мы в фонде социального страхования получаем билеты. В 14 году нам предлогали авиа билеты, но в 15 уже сказали что не заключили договор поэтому только жд

    • По квоте предоставляют только билеты на поезд.Мы на самолете за свой счет летаем.Никуда писать не надо.Это только по квоте.

  29. Нам 3,1 пока отопления не дали было холодно в кВ ,могла тоже 2-3 раза описатся. Сейчас жарко поэтому редко бывает 1 раз. Купила непромокаемый наматрасник 2 шт, сверху тоненькая махровая ткань я даже сверху простынь не стилю. Когда она описается ,снимаю его и ребенок спит в сухой кроватке. И что самое главное не потеет.

  30. Нам тоже 3.3 мы спим в памперсе т к пока у меня сил нет ночью еще встовать и на гаршок сожать еле покормить встаю а днем все сам ну с весны начну приучать.кстати у нас открыли магазин эдемскии сад (магазин полезного питания)там столько всего что можно нашим деткам много разных отрубей всяких хрустящие овсянные…..потом трубочки без сахара а внутри яблоки …хлебцы вкусные а сверху посапынны кунжутам и несколько семечек поподаеться. пастила из яблока без сахара и всяких добавок много овсянных батончиков …ну я конечно даю это все не каждый день раз в месяц батончик раз в месяц пастилу ну и т д еще купила в икея форму для мороженого делаю ему. И еще нам в питание сказали чтоб ели кунжут вот мы теперь каждое утро едим кашу с кунжутом.

    • У нас вообще ничего нет для нас, балую только крендельками солеными. Через интернет пока не решаюсь заказывать еду, но все чаще об этом задумываюсь.