Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Наташа, если вы не можете успокоиться, то я вам в этом помогу! меры уже принимаются!
    Удачи вам!

  2. Анна в фейсбуке есть замечательная группа по Гликогеновой болезни.Она создана иностранцами.Присоединитесь к ней.Там столько людей у многих есть здоровые детки.Набирайте в поиске glycogen storage disease.Я общаюсь с ними просто переводя тест в переводчике гугл.Они меня понимают.Есть даже которые знают русский с ними можно по скайпу общаться.Я общаюсь с девушкой ей 35лет.У нее такой же тип как у моей дочки.У нее 2 здоровых детей семья.Она меня очень воодушевляет.

    • Вообще-то мы ждали, что вы сами напишите рекомендации иностранных врачей. Ведь это же всем может быть полезно. А вы плавно ушли от ответа. Где рекомендации, Наталья?
      покажите, мы хотим посмотреть и оценить.

  3. Денис у моей дочери совсем другой тип в отличии от вас и поверьте клиническая картина у всех типов своя.Я уважаю ваше мнение,т.к вы взрослый и много пережил.Я общаюсь с иностранцами старше вашего возраста.Очень много полезной информации я получаю от людей у которых такой же тип гликогеновой болезни как у моей дочери.

    • Наташа,
      не могли бы поделиться более детально о рекомендациях, которые получают иностранцы от лечащих врачей?

    • 1-С чего вы решили, что я пишу именно вашему типу?
      2-Вы же сами совершаете ошибку рекомендуя всем свои методы, хотя конкретно тип заболевания не указываете! Мол они подойдут всем! МЫ не пьем глюкозу и тд.
      3-Я тоже не один в общении по поводу этого заболевания. И также общаюсь с женщиной иностранкой, методы которой я уже опробовал. На также у меня есть и свои методы, не хуже!
      4-Типы могут быть разными, но все эти симптомы знакомы мне. В детстве все эти симптомы были и у меня. Я знаю что такое судороги, когда они появляются. Все это симптомы гипогликемической комы, которая находится в первой стадии.
      5-Общее у этих заболеваний есть многие, гликогеновые больные испытывают состоянии гипогликемии, которое рано или поздно может привести к гипогликемической коме.
      6-Я давал рекомендации, когда рвет детей, чтобы это состояние предотвратить. Вам же как об стенку горох. Совершенно негативная реакция. Скажите у вас ко мне что-то есть? или это какая-то внутренняя ненависть?

  4. Я принимала септилин с диагнозом гликогеноз 3 типа, причем пить его начала, когда еще и гриппом заболела. При гликогенозе общее состояние очень зависит и от попутных интеркуррентных заболеваний- любая инфекция ухудшает состояние. Так вот, что хотелось бы отметить про септилин. Во-первых общее самочувствие, невзирая на грипп только улучшилось- исчезла привычная гликогенозная слабость и усталость от малейшей нагрузки, до приема септилина мне всегда тяжело было подниматься по лестнице, а сейчас появились силы, при этом грипп прошел без дополнительного лечения и осложнений.
    Механизм воздействия септилина наверняка многомерный, т.к. он включает в себя много компонентов растительного происхождения. Но эффект налицо, такого эффекта мне не давал ни крахмал, ни эссенциале, ни гептрал, ни пр.

  5. Привет! Эта болезнь была описана Гирке в 1929 г., однако ферментный дефект был установлен Кори только в 1952 г. Гликогеноз типа I встречается у 1 из 200 000 новорожденных. Заболеваемость мальчиков и девочек одинакова. Наследование аутосомно-рецессивное.

  6. Поверьте Денис у каждого человека с таким заболеванием течение болезни протекает по разному.Тут как исследование родителей.Постоянно исследуешь как именно для твоего ребенка будет лучше.Это касается и мяса и каши и крахмала и глюкозы.

    • Наташ, мне кажется, что даже генетический анализ не всегда обнаруживает все дефекты, имеющие в ДНК, и степень того отсутствует ли какой фермент полностью или частично и как организм адаптируется к этому у каждого человека-это еще такая тайна для науки!!!
      Поэтому хочешь , не хочешь а мы все идём опытным путем., наблюдая и анализируя, делясь собственным опытом.
      Кому-то он становится полезен, кому-то может быть и нет!
      В любом случае этот сайт -это великое дело для таких людей как мы!

    • Вы настолько твердолобые мамаши. Что мне сложно вас в чем-то убедить. Но я живу с этим, а вы лишь наблюдатель со стороны. И ваше лмчное мнение, противоречит реальным фактам и полезной информации. 1-Т.к. даете детям только крахмал. 2-не признаете, что септилин, действительно помогает. 3-слушаете каких-то непонятных врачей, которые ничего толком не могут предложить. Из-за чего страдают дети, которым ночью плохо случается. Может хватит заниматься исследованиями нам детьми. А пора посмотреть фактам в глаза? детям надо не кашу давать на ночь, а если и кашу, то обязательно с мясом. Каша ваша, через 2 часа превратиться в ничто. И ребенок снова испытает сильное чувство голода. Больше белка, глюкозы на ночь обязательно и септилин.

  7. У нас тоже при высокой температуре и дрожал подбородок, ручки-ножки, по-моему, не дрожали. Сахар не мерили тогда.

  8. Родители, у кого у детей бывает дрожь в конечностях и как часто? У нас замечана такая дрожь при абсолутно нормально уровне глюкозы, ночью через час после того, как заснул ребенок (на ночь съели плотно кашу), сахар 5,9. Проснулась и плачет, а тело сжимается и ножки, как бы сводит

    • Так проявляеться симптомы гипогликемической комы. А то , что происходило с вашим ребенком дрожь и сводит ноги, одно из проявлений.
      Хочу заметить, что никто не сказал ничего полезного. Все что я увидел, что пишут родители таких детей: это от температуры, простуды и тд.
      Таким родителям , я хочу сказать:не пишите ерунды!
      Когда сводит ноги, появляется дрожь в конечностях- это симптомы гипогликемической комы. Одна из стадий!

    • Еще могу добавить, что каша-это конечно хорошо. Но она мало сытная. И через пару часов ваш ребенок снова может ощутить голод. Поэтому, вероятно- это тоже является одной из причин почему ваш ребенок испытывает дрожь в конечностях или в теле. Не забывайте, что с гликогеновой болезнью важен не углевод, а белок. Я вижу эту ошибку у многих врачей в рекомендациях поддержания здоровья. Углевод нужен для поддержания уровня сахара в крови. А для сытности с повышенным чувством голода, просто необходим белок.

      • Да, согласна в этом смысле с Денисом, потому как потребность в белке у нас больше, чем у больных с гликогенозом 1 типа, чувство сытости более длительное и строительный материал для всех клеток.
        Каши не насыщают, могу только гречневую кашу в этом смысле особо выделить. Она гораздо полезнее для печени, чем другие крупы. Почему-то в детстве, даже не зная о её пользе, я могла есть гречку 3 раза в день. Видимо была потребность организма в каких-то веществах, содержащихся в гречке.

    • Хочу поделиться с вами. Я человек взрослый и пережил все это очень давно. Кто, как не я живой и реальный пример ответит Вам с таким опытом жизни по этому заболеванию!
      Скажу вам следующее: многие мамы пишущие здесь, не всегда дают корректные советы, потому что не знают что ребенок при этом чувствует и почему это происходит. Сахар может быть абсолютно нормальным, но могут быть судороги, т.к. у ребенка слабость сильнейшая и идет она вероятно с ночи или с самого утра. Такие состояния длятся ‘я имею ввиду слабости сильной’ день или два. Причин может быть несколько: 1-из-за погоды. Мы очень метеочувствительные. Малейшие изменения и все слабость. 2-вероятно из-за скопления гликогена. Он вызывает сильное переутомление. 3-ребенок может быть очень сильно устал.
      Чтобы предотвратить это , дайте вашему ребенку глюкозу! от приема глюкозы уходят судороги. Но слабость может и не пройти. Как повезет. И в этот момент я вам скажу. Вот этого никто не знает точно, хочется очень сильно кушать и часто, гораздо чаще, чем при нормальном состоянии.

      • По симптоматике все действительно так и происходит, даже при нормальном сахаре часты такие состояния и всегда есть зависимость самочувствия от стрессов и эмоциональной обстановки в семье, погоды и климата.
        Просто хотелось бы обратиться к мамам маленьких деток, которые не могут вам описать свое самочувствие, как взрослые. Ребёнок просто будет лежать и молчать или плакать,или беспокойно спать при таких состояниях.

  9. Распад гликогена или его мобилизация происходят в ответ на повышение потребности организма в глюкозе . Гликоген печени распадается в основном в интервалах между приёмами пищи, кроме того, этот процесс в печени и мышцах ускоряется во время физической работы. Распад гликогена происходит путём последовательного отщепления остатков глюкозы в виде глюкозо-1-фосфата. Гликозидная связь расщепляется с использованием неорганического фосфата, поэтому процесс называется фосфоролизом, а фермент гликогенфосфорилазой.

  10. Лечение гликогеноза
    Применяют анаболические стероиды, которые оказывают положительный эффект при некоторых формах заболевания с выраженной гипогликемией. Остальные терапевтические средства малоэффективны. Показана симптоматическая терапия.
    Септилин обладает слабым стеройдным эффектом при его приеме. Но его вполне достаточно для улучшения самочувствия в разы. Поэтому я и рекомендую то что попробовал сам. У меня 3 тип гликогеноза.

    • в данном случае, конечно, если мы говорим о септилине, речь идёт скорее, как о иммуностимуляторе, и препарате положительно влияющем на обменные процессы, природного растительного происхождения. Единственно хочу заметить, что к препарату нужно более детальное описание и вариации дозировок по возрастам, чтобы проще ориентироваться любому читающему. А так, вообще вызывает доверие давно известный индийский производитель. Лично по своему опыту знаю, лечиться нужно натуральными растительными препаратами. 13 лет я при обострениях принимаю экстракт артишока жидкий (швейцарский), -интоксикацию снимает, экстракт эхинацеи( швейцарский), — для иммунитета, нормализации обменных процессов и последствий от лечения антибиотиками (!!!)
      Врач конечно рекомендует, но и наблюдать за состоянием, анализировать эффективность лечения должен сам пациент (или его родители, если речь идёт о малышах).

  11. Добрый день’
    на счет глюкозы и крахмала!
    1-крахмал очень медленно перерабатывается в глюкозу. При 3 типе глико, крахмал не самый лучший вариант восполнения глюкозы в организме. При 3типе состояние гипогликемии особенно сильно выражено. И при нагрузках определенных , крахмал не очень эффективен. Его обычно дают на ночь. А не упиваются им повседневно.
    Посещать детские сады, школу, курсы — это нагрузка, которая при использовании крахмала скажется. При очень низком сахаре, с определенными типами глико лучше крахмал принимать только 1 раз на ночь или вовсе от него отказаться.
    2-глюкоза с 3 типом более приемлема. Глюкоза очень быстро попадает в кровь и быстро всасывается организмом. Тем самым быстрее восполняются силы. Чем более эффективно при повышенной утомляемости и повышенных нагрузках. Есть средства, которые позволяют сохранить сильно падающую глюкозу за ночь. 1 хорошо покушать перед сном. 2 принять септилин.3 выпить глюкозу. Можно запить глюкозой септилин. И будет вашему ребенку хорошо. На счет других типов не знаю. Но с 3 типом можете смело принимать септилин.

      • Лечение гликогеноза
        Применяют анаболические стероиды, которые оказывают положительный эффект при некоторых формах заболевания с выраженной гипогликемией. Остальные терапевтические средства малоэффективны. Показана симптоматическая терапия.
        Септилин обладает слабым стеройдным эффектом при его приеме. Но его вполне достаточно для улучшения самочувствия в разы. Поэтому я и рекомендую то что попробовал сам. У меня 3 тип гликогеноза.

        • Согласна с тем, что общее самочувствие улучшается ощутимо и за короткий срок, бодрость, запас сил и выносливости, видимо появляется из-за комплексного воздействия всех растительных компонентов препарата на многие обменные процессы в организме. Особенно заметила такой эффект, когда даже при сне меньше 8 часов в день не появилось обычной развитости и вялости.

    • Качественный крахмал в нужной дозе должен помогать. А по поводу лекарств всегда надо советоваться с врачом!

      • Ваши врачи толком ничего не знают! Все их рекомендации исходят из результатов анализов и не более того! А как, мы себя при этом чувствуем, ни врачи, ни мамы своих деток, понятия не имеете. Похоже, что вы читаете на этом сайте, только то, что вам интересно. А не то, что действительно нужно. Мы поднимали тему про стеройдную терапию. Она рекомендована иностранными врачами. Но многие эту тему отрицают напрочь. Но на данный момент это является единственным способом преодолеть очень плохое самочувствие. А не ждать несколько дней, когда же оно само пройдет. Или уповать все время на этот крахмал? Я повторю еще раз: Вы не знаете, как мы себя чувствуем и кому как не мне об этом говорить! Во вторых вы не знаете как действует СЕПТИЛИН.

  12. В выписке рекомендуется глюкоза 22 гр. в день (крахмал на словах объяснили, т.к. не нуждаемся в нем). Добавляла в чай неделю где-то. Потом тут вычитала, что не стоит просто так давать глюкозу, только при гипогликемии. У нас нет ее. Теперь не знаю, не даю пока, чай без сахара пьет. Как вы варите компоты, морсы с клюквой? Глюкозу добавляете? Раз варенье на глюкозе можно, думаю значит и морс приготовить можно будет. А булочки, блины печете?

  13. Она уже в августе в брючках для беременных ходила, так что пока мы её не увидем.
    А мой сынок тоже постоянно лопать хочет. У меня такое ощущение, что ням-ням он просит каждые 1-1,5 часа, при условии, что кормимся мы минут по 40.

    • Надо контролировать еду по часам давать крахмал и тд а то можно раскормить и ничего хорошего в этом нет!

    • Когда он на ГВ был, то всю ночь не отрывался, и днем все время есть надо было, я еще тогда не понимала почему так, ведь с предыдущими детьми такого не было, при этом в весе был нормальным. И только в 2 года узнали (пол года назад) накопление гликогена в печени и ген гемохроматоза в гомозиготном состоянии.

  14. Интернов терпеть не могу.Знаний не много у них.Блин ну вы меня и ошарашили с Еленой Николаевной.

  15. Елена Николаевна ушла в декрет???Ого я даже и не подметила в октябре.

    • Она уже в августе в брючках для беременных ходила, так что пока мы её не увидем.
      А мой сынок тоже постоянно лопать хочет. У меня такое ощущение, что ням-ням он просит каждые 1-1,5 часа, при условии, что кормимся мы минут по 40.

  16. Нам тоже, как и Зухре сказали — вашей болезни нет в перечне № 664н и что с виду ребенок как ребенок (только с большим животом-это уже я подметила, что не как все дети). Нам тип еще не установили, на 3 и 6 типы пришел отказ. У нас сахар вообще не падает, только утром 3,0 — 3,2, и то если мы сразу не поели, сахар все равно не падает. У меня сын постоянно хочет есть, до истерик бывает. Проверяла, днем выдерживала несколько дней 3-3,5ч. без еды, сахар норма (4,6 — 4,8), но вот почему-то еду требует так требует уже ч/з 1,5-2 часа. В бюро МСЭ по РФ г. Москва нам тоже отказали, объяснили, что да, есть 1 степень нарушения организма, но это не является ограничением жизнедеятельности и ребенок не нуждается в инвалидности, будут ухудшения обращайтесь снова.

  17. Девочки, мы в пути. Ночь переночуем у родственников и с утра мы в Питании. Что-то вы меня «обрадывали» со сроками пребывания…
    Посмотрим, конечно, так то мы в НЦЗД не так давно обследовались и полугода не прошло. Надеюсь, что обойдемся малой кровью во всех смыслах этого выражения))
    Там оформление вообще долгий процесс? Народу много?

    • Народу много. Если будете первыми на оформление, то недолго. Лучше, мне кажется, часам к полдевятого подъехать.
      А мы вообще здесь были 3 месяца назад и нас тоже «обрадовали» сроками пребывания

  18. У нас тоже Кутырёва, она сейчас в декрете. Нас ведёт интерн Шагалова, её курирует Зубович. Я тоже не пойму, почему так долго. Сегодня брали кровь, вены тонюсенькие, поймать не могут, со второго раза взяли, так оказалось на один кщс, а завтра вздумается на биохимию взять, так конечно много дней надо, если в день по анализу брать

  19. Так у нас тоже Кутырёва, сейчас она в декрете, нас ведёт интерн Шагалова, её курирует Зубович. Я тоже не знаю, что так долго. Сегодня брали кровь, так вены тонюсенькие и их поймать никак не могли, потом кровь не шла. Со второго захода получилось, так оказалось один Кщс брали, а завтра им биохимию вздумается взять опять так же ребёнка мучать?

  20. Мы в октябре там были.Долго лежали детки с которыми пока неизвестно что,не могут поставить диагноз.Сдают анализы которые иногда долго делаются.У нас врач Кутырева Елена Николаевна.Я даже незнаю чего вас там так долго держут.

  21. Наташа, а кто у вас лечаший врач? Это не страсти, это на самом деле так. С нами сейчас Таня с сыном Серёжей лежит, они с 18ого числа, выписываются в пятницу, а Вера с Арсением уже здесь или 3 недели или месяц даже, выписываются в четверг.

  22. Брали игрушек с собой немного.Там много детей.Со скуки не умирали никогда.

  23. Ой девченки ну что то страсти какие то рассказываете.С 8 месяцев наблюдаемся в питании и первый раз такое слышу.Мы стабильно во вторник прилетаем и в следующую пятницу улетаем.Только в первый раз мы лежали 14 дней.

  24. Если в эту среду, то увидимся. Нам сегодня сказали, что ещё недели 1,5-2, так что хоть бы в след.среду выписали… Игрушки малость есть, можно немного взять. Полприцепа;-). Где же здесь 2-3 дня без процедур и анализов, тут вся неделя и больше будет

  25. В НЦЗД выдают каши, смесь, детское питание в баночках, крахмал, урсофальк. Еще мне нравится в НЦЗД потому, что можно бесплатно проконсультироваться с другими врачами. Мы были у вакцинолога — заведующая отделением. Она нам очень грамотно расписала личный график вакцинации, проконсультировала меня и дала методическую литературу. Предлагала привиться у них же, а я — дура засомневалась (были перед выпиской, в дорогу побоялась), а надо было. Потом дома выбивала вакцины в поликлинике. И еще мы были у лора, только тут нам поставили аденоиды (дома их врачи «не заметили»).
    Ну что ж… придется тащить сумки еды))) Наталья, в среду будем госпитализироваться, может, увидимся))) Надо валерьяночки взять и мешок терпения, не готова больше 10 дней томиться. Надо, наверное, еще прицеп игрушек брать? Чем занимать ребенка в 1,7 года 2 недели в больнице, ума не приложу?

  26. Так можно же всё компактно сделать: 10-12 дней, в понедельник приехали, в пятницу уехали. 2-3 дня без процедур можно и пожить.

  27. Первый раз (нам было 1,1) нам дали пачку каши и штук 6 баночек пюре брокколи. Третий раз (нам сейчас 2,2) нам выделили банку смеси фрисопеп ас. Урсофальк дают: дважды была суспензия, этот раз дают капсулы, делим на 2 дня. Нам говорили, что мы будем лежать 10 дней (14 максимум), так мы пролежали первый раз 16 и второй раз 15, сейчас уже неделю здесь, боюсь и спрашивать про выписку. Я, конечно, понимаю, условия здесь превосходные, но больница есть больница и тем более, что дома ещё шестилетний шалопай остался.

    • Наталья ну а как вы хотели.Обследования есть обследования.Вы же понимаете это ВМП.И это только для контролирования здоровья вашего же ребенка.Так положено.Зря что боитесь спрашивать про выписку.Я в первый же день приезда говорю врачу нам пожалуйста за 10 дней успейте все сделать.Проблем то!О оказываются все таки дают что то из смеси и банок.При мне все мамочки с детьми сами себе все покупали.

      • Наташа я понимаю, что это обследование и готова лежать хоть 2месяца. Но когда все сделали, что здесь делать, просто просиживать 3 недели?! Для меня это не понятно, рада что вам все делают за 10 дней. А мне как приехали сразу сказали 3 недели будете лежать. Еле сегодня выпросила отправить нас домой, лежим с 18 ноября, завтра сдадим кровь и надеюсь 5 декабря прилететь домой.

  28. По квоте положено лежать минимум 10 дней. В НЦЗД меня это тоже мучало))) дней за 5 обследовались и 5 дней ничего не делали. Лично для меня это невыносимо, я не люблю больницы, маленькие закрытые помещения, отсутствие комфорта))) поэтому я страдала без нормальной кровати (дочка спала со мной на маленькой больничной), страдала без чистых туалетов (в отделение почти все дети с такими болячками, что им постоянно ставили клизмы), в июле был такой наплыв пациентов, что закрыли детскую комнату с игрушками и телевизором и положили туда детей. Летом еще спасал парк для прогулок, зимой хуже.
    В среду планируем первый раз поехать в Питание все же. Звонила туда в отделение сама, летом выписались из НЦЗД и ездили в этот же день в Питание на консультацию (благо они недалеко находятся)
    Девочки, в НИИ Питания дают на ребенка детское питание (смесь, каши, баночки)? Урсофальк дают?

    • Нет этого ничего не дают.Медикаменты конечно все что необходимы будут давать.Баночки разводные кашки я все с собой брала на всякий случай если ребенок не будет есть больничную еду.

  29. И меня все устраивает в питании лежим тоже 10дней и например первый день анализы втрой узи ренген костей третии кардиограмма и т д то датчик ставят то кривая и за 10 дней все успеваем.

  30. Мы лежим в питании всегда 10 дней.Меня полностью все устраивает.Меня не беспокоит то что пару дней ничего не делают.Поверьте так везде.Те кто местные лежат дней 5 а потом просто приезжают за выпиской.

  31. Мы наблюдаемся в питании (и сейчас там), что мне здесь не нравится, так это то, что очень длительно. Бывает, что несколько дней подрят нет ни процедур, ни анализов. В нцзд тоже так?

    • У нас как то всё компактненько получилось две недели лежали, ежедневно уколы ставили, анализ крови (кщс у нас в нём необходимость) узи да и всё вроде, но мы маленькие были и на титьке висели поэтому наверное нам ни кривую , ни датчик никакой не подключали. Посмотрим что в этот раз будет. Пока решила в питание не просится.

  32. Здравствуйте Светлана мы наблюдаемся в НИИП РАМН и оч довольны как ниже написанно во сновном все детки наблюдаються там с таким диагнозом

  33. Здравствуйте! Моей дочке 3 года.В наст момент находимся в НЦЗД г.Москва.Ставят гликогеноз 1а.ждем генетику.Печень увеличена до пупка.Прописали диету и крахмал.Сахар падает до 1.8 .Хотелось бы узнать, где кто проходит обследование? Мы сейчас раз в пол года будем ездить сюда на обследование.

  34. Вера, у нас тоже в выписке есть такой пункт о инвалидности, но МСЭ говорят, что Москва всем подряд рекомендует инвалидность.

    • это точно, Москва рекомендует инвалидность, а МСЭ потом отказывает в ней на всех уровнях и Москве тоже