Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Скажите, что могут означать анализы, если алт и АСТ стали норма, а КФК 1000.

    • Вера, КФК повышается когда идёт распад мышечной ткани, у вашего сына значит мышечная форма гликогеноза. Какой тип вам ставят и сколько лет Арсению? При 3, 6, 9 типах очень важно увеличенное количество белка в рационе. Особенно, когда идет распад мышц. Если говорить о взрослых людях с гликогенозом этих типов , то соотношение в рационе примерно 60% белков на 40% углеводов. Жиры минимальны, преимущественно как омега 3, 6., в виде маленькой добавки к рациону. Я знаю одного человека с 9 типом (очень близок к 3 типу), который благодаря такой диете привёл в идеальное состояние свои анализы.

        • да бывают смешанные типы , когда и в мышцах (в том числе и сердечной мышце) и печени накапливается гликоген.Он вообще может откладывается везде, в зависимости от типа

      • Нам ставили 3 тип, он не подтвердился. Арсению 3.9 года. У нас большая печень +10. За пол года печень выросла ещё на 1 см. А алт и АСТ пришли в норму. И увеличилась КФК с 800 до 1000. Врачи пока не знают, какой тип поставить.

        • у меня тоже настолько увеличена печень с детства, сахар раньше держался примерно на таком же уровне, сейчас с утра бывает и ниже -до 2.5., но чаще 3.2-3.5. КФК поднимается во время обострения, но и по самочувствию очень сильно заметна слабость мышц, одышка особенно при подьеме по лестнице или просто ходьбе в горку. Думаю ваш сынок тоже испытывает подобное ощущение, просто не может как взрослый все это описать. Главное, это правильное питание, все остальное как добавочное, пока нет специфического лекарства для гликогенозов.

  2. Я тоже в НИИ Питания встречала детей у которых предположительно ставят 3 тип и у них сахар не падает вообще.Врачи обьясняют что у таких детей фермент в печени который расходует гликоген частично присутствует.В отличии от других у которых он отсутствует вообще.

    • Да, как у меня, или отсутствуетфермент, или совсем плохо вырабатывает глюкозу. У меня очень мало бывает состояний, что я редко нуждаюсь в глюкозе. Раз год, раз в 3 месяца. Как повезет. С чем связано не знаю. В такие моменты, я пью глюкозу очень редко. Всего 3 раза в день. А так по обычному раз 7 в день.

  3. Здравствуйте ,Денис, у меня мальчик 3,10. У нас ситуация другая совсем. У нас сахар не падает вообще, а даже иногда бывает высоковат, поэтому нам и запретили глюкозу. У китайцев заказывать боюсь, отправимся еще

    • Добрый день, Ирина! У меня тоже 3а тип, (но без генетического анализа), а какой у вас сахар обычно натощак утром, и как питается ваш малыш? Судя по всем описаниям 3 типа и своему опыту, сахар высоким натощак быть не может. Может быть 3.5- 4.5, но не выше. В вашем случае речь скорее идет не о 3 типе, а может и не о гликогенозе. А какие исследования вы проходили? Где наблюдаетесь, какие еще симптомы болезни присутствуют и с чего все началось?

      • Мы тоже пока без генетического анализа, наблюдаемся в Москве в нцзд. По утрам у нас обычно 3,5 3,7 . Кушаем все, кроме сахаросодержащих продуктов и фруктов. Из симптомов у нас только увлечение печени +5 см и левая доля очень увеличена что вытаскивает слезенку из под ребра на +5 см. Так же высокие алт и аст 120 140. Началось в 11 месяцев когда на приеме у педиатра заметили увеличение печени 2 раза по месяцу лечилась у нас, в 1,5 года делали биобсию после чего был сделан вывод что у нас болезнь накопления. Нас направили в Москву и там уже решили что у нас гликогеноз. Предположительно 1а-3 тип. Взяли анализ на генетику, явных мутауий у н ас не выявили нужен более тчательное исследование за которое нужно платить. Т. К у нас с доктором расходятся мнения о типе, Мы пока решили это дело отложить. Я конечно не врач, но считаю что у нас не может быть ни 1-го ни 3-го типа.

        • Ирина, у меня тоже врачи и генетик сомневались между 1 и 3 типом, анализ генетический раньше вообще не делали, а сейчас я не делала из-за его цены)), да и профессор в институте Сеченова в 2014 году мне сама сказала: «что толку что сделаешь этот анализ, только деньги потратишь, а лечение мы вам все равно никакого не предложим, жили с этим столько лет,даст бог ещё столько же проживете»)). Но мне просто интересно, ведь везде в медицинской литературе пишут, что это заболевание передаётся по аутосомно-рецессивному типу ( то есть оба родителя должны быть носителями этой мутации), но у меня есть ещё двоюродный брат по линии матери с таким же заболеванием, но в более тяжёлой форме. Как можно предположить, что если заболевание настолько редкое обеим родным сестрам попались мужья разных национальностей, но с одинаковой генной мутацией???? Очень много ещё неясного для науки..

      • Я также общался с одной женщиной. У них сахар был выше моего всегда. Даже с утра, а потом выяснилось, что у них 7 тип. Вот так-то. Если сахар с утра бывает высокий, то возникает вопрос, а 3 ли это тип? У меня самого не было выше 4.5 единиц с утра. Обычно 3.5 или 4. Бывало 1.8.

  4. Подскажите пожалуйста в какой норме должен быть сахар,вечером ?утром я так поняла чтобы не ниже 3.5.А в течение дня?

    • Очень хороший сахар у вас. Даже после 3.5 часов времени. Значит запас сил у нее очень даже ничего. Рад за вас. Я в свое время по хуже себя чувствовал. Когда был совсем маленький.

        • Да, глюкозу принимаю когда 4 единицы где-то. А вообще , я чувствую и сам встаю ночью.

        • Вот я сейчас себя очень хорошо чувствую. Тоже возможно сахар в крови около 6 единиц. Но такие состояния у меня не частые. Обычно каждые 3 часа глюкоза с чаем. При очень хорошем самочувствии, я глюкозу раз в 7 часов принимаю. А так обычно кодовые 3-4. Идеальные состояния редки. А вот обычных состояний, при которых я глюкозу потребляю часто больше всего. Состояния раз в 7 часов бывают раз 3 месяца наверное. С чем связано такое стабильное состояние пока не выяснил. Но одно заметил, после приема гепатопротекторов состояние лучше и потребность в глюкозе реже. Возможно совпадение кто знает.

          • Спасибо,что ответили и помогли.а крахмал или глюкозу надо давать когда сахар ниже 4?

        • У вас очень высокие показатели. У меня выше 250 никогда не бывает. Сейчас 107-180 алт и аст. Они всегда бывают разного уровня. Даже при моих показателях врачи мне говорят в поликлинике: у вас что гепатит? Я отвечаю нет. У меня гликогеноз и тут у меня своя норма по анализам. Мне кажется у вас другой тип не 3й.

          • Нам делали сахарную кривую и там показатели были от 1.8 до 7.2,и сказали что очень похож на 3ей тип.даже биопсия не показывает точный тип,только анализ гена,мы его только в апреле будем сдавать.

    • Да тут как-бы точно ответить нельзя. Все зависит от того, когда последний раз кушали и пили что-то для стабильности сахара. Естественно, что чем позже, тем сахар ниже. У меня был 4.7-5,5. Но даже если сахар 3.5 все равно может появиться сильная слабость. И в такие моменты хочется часто кушать и пить.

        • Марина, вот я прочла, что вам врачи рекомендовали урсофальк и элькар. Мне интересно почему они продолжают их рекомендовать? В инструкциях урсофалька сказано, что он способен снижать сахар, а элькар экономит расходование гликогена, а у нас наоборот проблема в том, что гликоген накапливается в печени, спрашивается для чего его назначают. Ни в одном международном протоколе по лечению гликогенозов нет таких рекомендаций, а у нас врачи занимаются каким-то народным творчеством.. Что касается диеты, то в детском возрасте при 3 типе, когда проблема низких сахаров стоит острее, действительно рекомендуют крахмал, но немаловажно и роль полноценного белка и аминокислот, т.к. они способствуют нормализации обмена веществ и превращению гликогена в глюкозу, а дальше с пубертатного периода 3 типу необходимо повышенное потребление белка из расчета 3-4 гр. на 1 кг веса тела в сутки. А потребление углеводов нужно минимизировать, чтобы избежать проблем с лишним весом.

          • Анна,здравствуйте.только сегодня увидела Ваш комментарий.Я читала комментарии и инструкции про урсофальк и элькар.и решила пока элькар не давать,а урсофальк пьем через день.про диету я поняла и соблюдаем,мясо или рыба сейчас каждый день.Спасибо что написали.

        • Ваш сахар с утра похож на мой в детстве. Я с утра немного слабоват и медлителен. Даже сейчас. А вот как покушаю и выпью глюкозу, то появляются силы. Скажите что для повышения сахара даете? какая диета у вас? и можете написать рекомендации вашего врача из заключения? мы со временем тут сделаем страницу для размещения рекомендаций лечащий врачей по типам.

          • Диета 5,исключение сахара,лактозы,фрукты.можно зеленое яблоко,лимон.кукурузный крахмал добавляю в смесь.в таком виде пока не даю,пробовали рвотный рефлекс.назначение Урсофальк,элькар,янт.кислота.

          • Нормально,но хочет есть точно и время спать подходит она капризничает.с утра никогда не было заметно слабость.

        • Вот даже интересно 3-й ли это тип. У меня скорее всего сахар был бы ниже через 2 часа.

        • Да у меня был такой сахар. По моему до 7 единиц доходило. А на тощак 3.5-3.9 или 4.5. Минимальный был 1.8 сахар. То что есть запас- это хорошо. Следите будет ли расходоваться сахар в течении дня. Насколько он у вас днем бывает стабильным?

          • Да вот сегодня динамику посмотрю,вчера вечером перед сном было 7.8,сегодня рано утром 2.1 перед кормлением,через 3 часа как раз перед след.кормлением 6.2.

  5. Денис а мальтодекстрин можно использовать как заменитель сахара я так поняла.Например в пастрипушки его можно добавлять вместо глюкозы.

    • Не знаю, там концентрация сладости очень слабая. Его надо много добавлять.

  6. Доброй ночи!Моей дочери 1.3,о болезни узнали месяц назад.Диагноз предположительно Гликогеноз 3 типа.В апреле собираемся сдать генетический анализ,чтобы точно знать,если 3 тип то какой подтип.Подскажите пожалуйста можно добавлять крахмал в смесь?или только разведенный водой.у моей дочери идет рвотный рефлекс после его приема.

  7. Здравствуйте. Нам в эту госпитализацию запретили глюкозу совсем, можно только мальтозу. А вот где её взять ((

    • Но, тут еще можно учесть такой фактор, как уровень запаса сахара в крови. Чем он стабильнее, тем меньше потребность в поднятии его до стабильного уровня. Может поэтому вам глюкоза и не подходит и ее запретили. Скорее всего у вас более стабильный сахар. Тогда действительно глюкоза отпадает. И тут подойдет слабо концентрированный Мальтодекстрин.

    • Можно конечно взять Мальтодекстрин партией в 25кг. У нас он стоит порядком 40 у.е. Я не знаю, какая у ребенка вашего будет потребность в нем. Но я вам скажу так: мне глюкозы хватает 6кг на месяц. Если Мальтодекстрина надо в 4 раза больше на месяц. То получается почти 25кг. Как долго будет держать сахар, не проверял. Но Мальтодекстрин способствует набору веса. Есть еще спортивный Мальтодекстрин, но он дороже в 3 раза. Но там содержатся витамины.

    • Здравствуйте! Ирина, сколько вашему ребенку лет? у вас девочка или мальчик?
      Все таки, я считаю, что вы очень рискуете, отказавшись полностью от глюкозы. С 3 типом потребность в восполнении сахара высока. Я пока не вижу, чем ее реально можно заменить. К тому же глюкоза дает больше энергии чем крахмал. Не знаю, как вы будете обходиться совсем без глюкозы. Но это большой риск. Крахмал может не успеть подействовать и может случиться приступ. Судороги и кома. Это очень опасно. Выход из комы очень болезненный и чреватый травмой мозга. К тому же глюкоза действует очень быстро. И признаки тошноты проходят.
      Хотел бы я выслушать объяснения врача, который это советует. Тем более, что все типы очень разные. И если этот тип такой и же, как у меня, то
      тут очень трудно будет без глюкозы. А на мальтозе или Мальтодекстрине вы разоритесь. Они дорогие и льгот на это нет.

    • Добрый день!
      Мальтодекстрин попробуйте! но там есть небольшое количество лактозы.

  8. Может пока в имени добавлять тип? Например как я подписалась в этот раз.

  9. Надо как-то навести порядок на сайте. И разбить наше общение на группы по определенному типу заболевания. 1-тип, 2-тип, 3-тип гликогеноза, и т.д. Может, будет , не интересно , по началу. Но зато будет порядок. И каждый сможет найти, те рекомендации, которые ему нужны. И еще нехватает подписей у кого какой тип заболевания. Чтобы рекомендации не примешивались в общую кучу. А то получается, кому-то действительно лучше глюкоза. А кому-то получается нельзя.

    • Денис мы давно пытались об этом Вам донести. У каждого типа своя клиническая картина и рекомендации.

      • Я наблюдаю, что все здесь дают советы не взирая на тип. Это ненормально! Подписывайте внизу ваших рекомендаций к какому типу относитесь! Т.к. и крахмал невсем одинаково полезен.

  10. Добрый день. Кому нибудь ставили как осложнения лактат — ацидоз? Что вы делали, и пришли ли анализы в норму. Начиталась в интернете ужасов про это , теперь переживаю .

    • У нас лактат-ацидоз, просто пьём соду5% наша доза по 5мл 4 раза в день, иногда побольше пьем, когда совсем плохо дышытся, но врачи из нцзд не разрешают. А наши нас по 60мл за раз заставляли пить и капали ей даже. Вообще если просто даже воды много пьёт и плюс соды немного уже лучше становится. Раньше она у нас на ежедневном применении была теперь только на период болезней и так если вдруг задышит нехорошо даю.

  11. Мы глюкозу вообще не даем. Лежит немного на случай, когда сахар вдруг упадет. В нашем городе глюкоза продается, только в таблетках. А тут ДР у Сережи, всем деткам торт заказала, а ему кексы на кондитерской (жидкой) глюкозе. Вот и думаю, раз в год то наверно можно))))

  12. Глюкоза сухая в порошке,я редко редко раз в два в три месяца а то и реже что то пеку пирог со сметанным кремом с орешками или еще что нибудь.а так покупаю слоенное тесто без сахара и делаю булки ягоды покупаю замороженные или из яблок с глюкозой перемешиваю и сверху когда пожариться сыплю. Глюкозку

    • Добрый вечер, Татьяна!
      Я постоянно пеку на глюкозе. Тортик и, пироги, булочки, печенья. Ребенку нравится.

  13. Рецепт конфет просто только точно сколько всего незнаю беру кастрюлю туда наливаю сок я наливала агуша вишня без сахара меньше пакета маленького туда глюкозу пол стакана может чуть больше и варила на медленном огне мешая все время (вообщем как раньше делали петушки только я делаю на на глюкозе,мешаю пока не начтен тянуться только не передержать и все потом положила все в ложки чайные как стали застывать повтыкала зубасистки и получились оч вкусные конфеты,воообщем в ютубе вбейте и слелайте все тоже самое только с глюкозой.

  14. Альбина, напишите, пожалуйста, рецепт конфет. Если вы есть в контакте, то напишите его в группе. Про рост. Нам через 2 недели 2 с половиной года. В 2 и 4 были 80,5 (наверное это мало по росту) и 12 кг (по весу сказали нормальный). Рост больше не меряли, возможно чуть подрос. Подскажите, что делать, ребёнок стал отказываться от ночных кормлений?

      • Крахмал с водой как не приучила с младенчества пить, так до сих пор и не пьет, только с молоком или смесью. Смесь сейчас стал пить мало, редко и с неохотой, молоко нельзя — непереносимость выявили 5 месяцев назад

  15. Анна в фейсбуке наберите в поиске РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ГЛИКОГЕНОЗОВ И вам сразу выдаст результат.

  16. Девочки строго не судите но я делаю своему ребенку конфеты на глюкозе ооочень вкусные и даю очень редко раз в месяц .кому интересно напишу

  17. Для тех , кто принимает Урсофальк. Выдержка из инструкции. Фармакодинамика
    Гепатопротекторное средство, оказывает желчегонное действие. Уменьшает синтез холестерина в печени, всасывание его в кишечнике и концентрацию в желчи, повышает растворимость холестерина в желчевыводящей системе, стимулирует образование и выделение желчи. Снижает литогенность желчи, увеличивает содержание в ней желчных кислот; вызывает усиление желудочной и панкреатической секреции, усиливает активность липазы, оказывает гипогликемическое действие. Вызывает частичное или полное растворение холестериновых камней при энтеральном применении, уменьшает насыщенность желчи холестерином, что способствует мобилизации холестерина из желчных камней. Оказывает иммуномодулирующее действие, влияет на иммунологические реакции в печени: уменьшает экспрессию некоторых антигенов на мембране гепатоцитов; влияет на количество Т-лимфоцитов, образование ИЛ-2, уменьшает количество эозинофилов.
    ВАС НИКОГДА НЕ СМУЩАЛА ФРАЗА» ОКАЗЫВАЕТ ГИПОГЛИКЕМИЧЕСКОЕ ДЕЙСТВИЕ»?????
    Это как при гликогенозах, нормально, вы считаете?За что тогда боремся????

    • На этом форуме удаляют комментарии неугодных? Странно!Присоединяйтесь к группе в Фейсбуке РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ГЛИКОГЕНОЗОВ

    • Мне урсофальк однажды назначал врач, который о гликогенозах не знал вообще ничего))), но я его принимала только 1 неделю (при холецистите), потом бросила- насколько он оказал действие на уровень сахара сказать не могу . Вообще нигде не встречала чтобы зарубежные врачи его рекомендовали людям с гликогенозом. Наверное, особую осторожность нужно проявить при 1 типе. Если честно, я тут нередко встречаю весьма странные рекомендации врачей Института Питания, которые нигде больше не применяют.

      • к примеру к неоднозначным рекомендациям врачей я отношу- Гептрал (одно из побочных действий в инструкции является цирроз печени), урсофальк (побочное действие гипогликемия), Элькар (способствует экономному расходованию гликогена?).

        • Анна , если есть желание, вступайте в нашу группу в Фейсбуке РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ГЛИКОГЕНОЗОВ.

        • Анна, если есть желание, вступайте в нашу группу в ФБ- Российская Ассоциация Гликогенозов

          • Не можем найти ссылку, можете дать ссылку на группу, пожалуйста?

          • В Фейсбуке в поисковой строке введите полное название группы и подайте запрос на вступление

  18. Да и еще Ольга никакого сахара.Его нелбзя нашим детям.А то я там прочитала что вам врачи ваши там насоветовали.

  19. Здравствуй Оля.У моей дочери тоже 1б тип.Ей сейчас 3 года.Мы в вашем возрасте не пили смесь вообще,отказывалась.Ели каши и ночью и днем.Ночью поднимала и сонную кормила.Когда подросла стали обходится только приемом крахмала. Расчитайте крахмал по кг.массы тела вашего малыша.Нужно давать 1.5 гр. крахмала на 1 кг. массы тела.И вообще в нашем типе столько нюансов.Можете мне позвонить и я поделюсь своим опытом на интересующие вас вопросы.

  20. .Всем привет!)
    Меня зовут Оля Султанова, мне 24 года.
    Моему сыну Саше 1 год и 2 месяца, у нас гликогеноз 1б типа. Мы живём в городе Чита, Забайкальский край.
    Расскажу вам нашу историю.
    10 месяцев мы не болели, рос здоровый ребёнок, правда ночью часто просил кушать, но меня это то пугало, то успокаивала себя, значит хочет кушать! Подозрений что что-то не так не было, и вот-мы заболели отитом. Легли в больницу, на вторые сутки началась рвота, жидкий стул. Естественно, все в голос нам заявили- ЭТО ИНФЕКЦИЯ! Выпнули нас в местную инфекционку, пока ехали ребёнок просто умирал на руках, стонал, отдышка просто тяжелейшая была, кормить мне сказали его не нужно, иначе хуже будет, поэтому рвота сохранялась, только уже воздухом.Ребенку не давали кушать 5 часов. Только представьте-5 часов!((( Приехали! Сашу забрали в реанимацию. С этого момента и начался сплошной ад! В этот день нам просто говорили, что состояние тяжёлое и все! На следующие сутки никто не понимал почему сахар не держится, негодовали дня 3, спустя это время заметили, что печень не стандартных размеров,да и не только печень, а почки и селезенка тоже, подозрения были на все, что возможно: гнойный минингит, сепсис, гемангиома, опухоль( приглашали онкологов и всех всех всех, но все разводили руками! Через 2 недели , восстановив стул, и устранив рвоту, перевели в местную Краевую в отделение реанимации, заведующая пригласила меня и мужа к себе в кабинет, и расспросила про все с самой беременности и рождения Сашеньки, после разговора она сразу сказала, что все похоже на гликогеноз. Естественно мы сразу за интернет, диагноз не особо обрадовал, но и уверенности в нем ни у кого не было!
    Прошла ещё неделя реанимации, нас перевели в отделение, в день перевода мы взяли кровь малыша на генетику, а в это время в отделении сразу «знали» что делать, сказали кормить молочными кашами, и обязательно запивать компотом из кураги, да побольше сахара. Ночью сам Саша не кушает-теперь, кушаем через зонд, и вот ночью в каждое кормление рекомендовали добавлять столовую ложку сахара, затем врачи прочитав в интернете про крахмал рекомендовали добавлять в каждое кормление столовую ложку крахмала.Вот так мы «лечились» у себя, пока не приехали в НЦЗД. У меня пока к вам всем один очень важный вопрос, как кушать ночью, чтоб забыть про зонд? На смесь безлактозную у Саши рвотный рефлекс, совсем не понимаю что делать( Мы только вернулись с Москвы, нужно немного времени, чтоб встать обратно в режим местный, и очень хочется прочитать все ваши истории, и вообще влиться в ваш коллектив) Спасибо всем за внимание!

    • Оля, читаю вашу ужасную историю с «лечением» и понимаю, что наша медицина сейчас совсем не отличается от медицины 36 — летней давности… У меня гликогеноз 3а типа заявил о себе в 7 месяцев, а окончательный диагноз поставила генетик в Ташкенте только в 11 лет. (правда генетический не делали, межевались между 1 и 3 типом). В Москве несмотря на все обследования в 1984 году диагноз не поставили. Но уменя двоюродный брат с гликогенозом 1 или 3 типа(?), поэтому действовали сами интуитивно по аналогии, читая редкие медицинские справочники. А врачи подозревали опухоль, цироз и пр)))). Печень была увеличена на 11-12см. Так же постоянные гнойные отиты, ангины, ларингиты до реанимации, носовые кровотечения, мышечная слабость, одышка, непереносимость тяжелых физических нагрузок. Но вы не расстраивайтесь, с периодом взросления и полового созревания обязательно станет лучше. Главное сейчас правильно регулировать рацион, оптимально подобрать дозу и режим приема крахмала. В детстве мне тоже как и вам врачи советовали почаще пить сахар!!!! .. Честно говоря, наверно просто повезло, что не так сильно была выражена гипогликемия- судорог не было, а сахар тогда вообще не измеряли)))) И еще советую вам зарегистрироваться на международных сайтах о гликогенозах, там много актуальной информации. Да и вообще вся методика лечение, все протоколы по гликогенозу идут в основном из исследований и наблюдений доктора Д. Вайнштейна. Не расстраивайтесь, главное понять, что с этим можно жить!!! И, честно говоря в Интернете можно найти больше полезной информации, чем у наших врачей.

  21. Ой ужас Алина как так не могу сдержать слез.Сил вам терпения все это пережить.держитесь.у меня нет слов….держитесь

  22. Свяжитесь со мной пожалуйста, есть подозрение, что у дочки гликогеноз первого типа, лечим ее от гиперинсулинизма три года уже. Врачи отрицают возможность других болезней. Мне нужна информация от пациентов. Находимся в Москве

    • А подозреваете вы или врачи? Если вы находитесь в Москве,то советую сразу обратится для обследования вашего ребенка и НИИ Питания либо в НЦЗД где наблюдаются детки с гликогенозом. Съездите туда на консультацию сначала.

  23. Группа в контакте существует, напоминаю
    Денис, уберите пожалуйста меня из ЧС и вернитесь в группу. Мы все погорячились. Давайте не переходить на личности и вести конструктивный диалог.
    Моя Алёна погибла. Вот такая жизнь. Уберегаешь от одного, а теряешь от глупого стечения обстоятельств. Изучаешь состав хлебушка, чтобы в нем не было сахара, а ребёнок умирает от несчастного случая.
    Любите, цените то, что имеете. Ваши дети — Ваше счастье. Как бы сложно не было, они дают столько любви и ласки. Первые зубки, первые шаги, первые слова, объятия и поцелуи. И совсем не важно какое заболевание, если вы рядом.
    Я буду следить за темой в любом случае. Сын просит ещё сестренку (детская психика безумно пластична, они не страдают, как страдаем мы)

  24. Скажите а как у вас дела с ростом?есть кто отстоет и тд.нам 3,5годика мы 98 это я смотрела по таблице нормальный не низкии.

  25. А еще мы очень любим кукурузу я ее замораживаю на зиму и когда ребенок просит я варю.

  26. Здравствуйте всем!и мы тоже кушаем все фрукты и ягоды и даже изредко зеленые бананы.так же крендельки соломку попкорм…

  27. Всем привет!
    Предлагаю каждому участнику и гостям поделиться мнением о том, на какие темы на сайте было бы интересно получать развернутую информацию из разных источников. Ваши предложения помогут создать новые актуальные рубрики. А чтобы они были более содержательные нам стоит писать свои комментарии непосредственно под самой темой.
    Надеюсь на вашу солидарность во мнении!!!
    с уважением, Анна