Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Доброе время суток! Это Ирина, которая уже давно не отзывалась. Всем приношу свои извинения за не ответы и не перезвоны. В связи с произошедшими изменениями в семейной жизни катастрофически не хватает времени. Большую часть времени занимает работа и, к сожалению, на работе нет возможности отвечать на звонки. Денис, Вам отдельные мои извинения. Ну, а теперь о нас.
    Славе в августе этого года, 2013, исполнилось 15 лет. Каждый год проходим обследования. Последние года 4 обследуемся на Каширке в институте питания, до этого были на Ломоносовском в институте педиатрии РАМН. Наш рост 161 и вес 52 кг, живота нет и телосложение худощавое. Что касается развития — никаких отклонений нет. Учимся в 9 классе, до 8 на отлично все сдавали, в 8-ом закончили с одной 4 по немецкому. Учимся в гимназическом классе. Что касается поведения и энергии — все бьет ключом. Увлекаемся футболом, профессионально, конечно, нельзя, но в дворовый играем. В этом году были в Геленджике, до этого ездили на Валдай. Ребенок полностью самостоятельный. Сам себе может приготовить, сам собирает в школу завтраки (класса с 6-го). Что касается питания — все рекомендации соблюдаем, иногда можем позволить молочные продукты с более высокой жирностью. Если случается перекусить в общественном питании, то выбираем те блюда, которые не противоречат диете. Также соблюдаем медикаментозные назначения, крахмал пьем только на ночь уже года 3. До это пили 3 раза вдень. Анализы почти все в норме. На данный момент, с 18.09.2013., лежим на обследовании на Каширке. Инвалидность в том году продлили еще на год, но сказали, что, возможно, в последний раз (т.к. анализы пришли почти в норму). В общем, все хорошо, практически ни чем не отличаемся от других ровестников, кроме питание и некоторый ограничений по занятиям спортом. Славик очень общительный ребенок. У него много друзей как одноклассников, так и других возрастов.
    Что хочу сказать родителям детей с таким заболеванием. Да, по первой когда ребенку ставят диагноз, кажется, что мир перевернулся и не знаешь как с этим жить. Но в реальности все преодолимо и можно жить как и все остальные. Наши детки такие же, как и все остальные. Только с ограничениями в питании, но с такими критериями миллионы людей живут во всем мире! Лет этак 10-12 наз, когда шли гулять или куда-то ехали, всегда брала ему с собой всю нашу еду, потому что и Москве продукты без сахара были редкостью. А сейчас практически в любом магазине что-то из нашего списка разрешенных продуктов можно купить. Так что проблем в настоящее время с питанием нет. С детства, сразу же после постановки диагноза, приучала к тому, что нам некоторые продукты нельзя. Сейчас сам все знает и диеты придерживается.
    Кстати, Славик может сам вам ответить на интересующие вас вопросы. Возможно, вам интересно узнать как все видится со стороны самого ребенка. Его телефон 8-916-149-47-41. Мой телефон не изменился: 8-916-070-17-65. Дома бываю после 22-30 и до 24-00 могу свободно разговаривать. Все всего самого наилучшего! Постараюсь надолго не исчезать:-) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • Ирина приветствуем вас! Нам уже 2.2 но ваше письмо я прочитала когда нам было 8 месяцев и нам только поставили диагноз и оно дало нам много надежд!!! Слава совсем большой хорошо что всё хорошо! А ночью теперь сколько вы крахмал пьёте? И перерыв между едой днём какой? Спасибо

  2. Здравствуйте! занимаюсь проблемой гликогенозов! хороший сайт! очень хочу поговорить с участниками, лучше скайп!

    • Меня зовут Ирина, моему сыну 7.5 месяцев, мы сейчас в реанимации после гипогликемии, печень значительно увеличена, он сейчас на искусственном дыхании, подозревают гликогеноз, но диагноз еще не поставлен…..Я не знаю куда бежать и стучаться, помогите, пожалуйста, хоть какой-то информацией. Мой скайп yaremhcuk_ira

    • Добрый день, Марина!
      Мне 36лет, зовут Анна, диагноз гликогегоз 3типа ( генетический анализ не проводился). Наверное, Вас интересует проблема гликогенозов с профессиональной точки зрения, или я ошибаюсь? Но, в любом случае, если будет интересно, пишите или звоните 89605227258

    • Давайте лучше общаться здесь. Для этого и был создан этот сайт. Чем больше здесь будет информации, тем лучше для всех. А скайп это форма общения индивидуальная. А наш сайт и представленная на нем информация был создан для большого числа людей. Если каждый из нас будет уходить в скайп, то некоторые из лиц так и не смогут найти для себя полезную информацию.

  3. Присоединяйтесь к общению на нашем сайте. Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом. Хорошо бы здесь создать раздел с рекомендациями врачей по гликогенезу. Чтобы родители отдаленных городов, у которых есть больные детки, могли бы почерпнуть для себя полезную информацию по определенному типу заболевания.

    • Здравствуйте всем ! Меня зовут Анна, 34 года и…. тоже гликогеноз 3(а)типа. Присоединяюсь к тому, что ,действительно, не хватает интереса и консультаций со стороны врачей для всех больных. В первую очередь, деткам маленьким, да и взрослым, как мне тоже хотелось бы. Хотя я уже привыкла, что понятий о диагнозе у медиков нет. Живешь как можешь, хотя иногда тяжко так, что верх берет отчаяние. И как бы не было странно, отказывают даже в 3 группе инвалидности… Может у кого-то тоже есть такая проблема, поделитесь мыслями, буду рада общению