Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Спасибо Наташа за ваш быстрый ответ))))), обязательно воспользуемся вашим советом! Я так понял у Вас тоже 1б! Поделитесь чем кормите дочку, ваш рацион? через сколько кормите, по времени, как с ночными кормлениями( тоже через зонд? ),ввели ли вы уже крахмал? бывает ли рвота как у нас? И по поводу квоты, Вы прямо сами звонили в РАМН или всё таки через врачей? Заранее спасибо!

  2. Дима Отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии.Звоните туда и добавайтесь.

  3. Здравствуйте Дима.У нас тоже нейтропения как и у вас.У меня дочьке 11мес.Вам нужно приучать его к крахмалу.Для получения квоты вам неообходимо сначало договориться в Москве чтобы вам пришел вызов.Для этого вам необходимо связаться с самой клиникой.Это институт питания РАМН.Позвоните туда посмотрите тел. на их сайте.Объясните ситуацию и проситесь к ним.

  4. Добрый день! Наткнулись на ваш сайт ещё 2 месяца назад, но всё никак не получается зарегистрироваться, может создатели сайта помогут с данной проблемой? Хотели поделиться своим опытом и почерпнуть, что то новое о данном заболевании! Нашему сыну Максиму уже годик и один месяц, гликогеноз 1б был поставлен в 8 месяцев в Московской лаборатории, анализы в которую мы отправляли из Екатеринбурга. По результатам анализов в 8 месяцев у Максима так же, как и у всех детей с данным заболеванием были увеличены печень( высокие АЛТ И АСТ), селезёнка и сердце, большой животик. Лежим по больницам с периодичностью в месяц, ребёнок часто болеет из-за нейтрапении, что так же характерно для нашей болячки, но тем не менее ребёнок очень активный и шустрый, не смотря на болезнь, нас с Мамой уматывает буквально за час))))))). Кормим мы Максима через 2,5 часа, ночью зондовое кормление, НАН безлактозный, кашами(рисовая, кукурузная, и злаковая), пюре Хайн(кабачки, индейка). Месяца 4 наблюдаются частые срыгивания(рвота) по утрам, да и в течении дня тоже бывает( Может кто даст совет, как с этим бороться???) Потихоньку вводим кукурузный крахмал, но пока видимых результатов нет!(Подскажите когда он начнёт всё таки усваиваться) Ещё интересует такой вопрос, многие пишут, что ездят в Москву на обследования по квоте из других городов, где брать эти квоты? и к какому врачу обращаться по данному вопросу?(мы наблюдаемся у генетика и гастроэнтеролога в Екатеринбурге, сами же мы с пригорода, г.Полевской) сколько я не узнавал, никто толком ничего и не сказал! В Нашем городе вообще о такой болезни и не слыхивали.! Вообщем как то так! Если будут вопросы, пишите мне на почту sytin5797@mail.ru. или скайп sytin5797 и конечно же на сайте. PS: Очень нужный сайт! Спасибо Денису за его создание. Вместе всё же легче бороться с бедой, в одиночку совсем плохо. Пишите!

  5. Всем для информации нашла кукурузный кисель фирма римедиа в детском питании состоит на 98 % из кукурузы+витамины минералы можно разводить как для питья так и для еды с ложки производитель обещает что он сытный и тд можно будет использовать как перекус или питьё на прогулке моя доча ещё его не распробовала но планирую приучать!!!

  6. Натуся это ты моя дорогая.Привет!!!Для всех у меня тоже доченька с гликогеновой болезнью.1б тип.Диагноз поставили в 5 мес.Мы из Кемеровской ообласти.Наблюдаемся в Москве в институте питания.Пишите

  7. Пльбина забыла написать наблюдаемся в нцзд на ломоносовском, ещё хороший институт нии рамн здорлвого питания на каширке есть туда можно попамть по квоте мо многими девочками общаюсь они приезжают на обследование каждые пол года на две недели всё за счёт государства и проходят полное обследование!!!!! Враси там хорошие и отделение детей с гликогеновой болезнью что позволяет воочию увидить детей разных вощрастов и пообщаться с ними и их родителями! Кстати из рассказанного как показывает практика после пяти лет всё таки деткам становиться полегче да и посмышлённей они и приёмы пищи реже вообщем главное сейчас хоить и лелеять а потом они всё сами почувствуют и приучаться перекусывать крахмал пить и тд

  8. А кто нибудь осмеливался путешествовать с детьми? Мы ездили в Керчь на украину всё вроде ничего сначало было а потом понеслось ларингит бронхопневмония 24 дня болели в больнице ели домой уехали кошмар! Вот думаю это изза того что болеем или со всеми могло случиться?

  9. Здравствуйте Альбина! Мы из Москвы! 89091505766
    Да крахмал пьём с восьми месяцев снасала неохотно теперь приучила но только сок с водой развожу или в кефире или компоте просто с водой не пьёт. На улицу в основном берём сушки и компот с глюкозой я покупаю сухую она лучше подслащивает, либо просто компот если ребёнок сыт я глюкозой не злоупотребляю! Животик есть незнаю толи я привыкла толи мы сами по себе не маленькие на фоне общем не очень большой но по узи всё увеличено и печень и почки и селезёнка итд(

  10. скажите как вы приучили пить крахмал?где вы наблюдатесь?большой ли у вас живот?что берете с собой на прогулки?

    • мой ребенок крахмал любил безумно. разведу в воде , он сначала даст отстояться, сначала выпьет воду а потом крахмал ложкой ел. Но это когда совсем мелкий был-лет до 10 такое было. А потом стал ненавидеть. Только поднесет ко рту и идут рвотные позывы, может даже вырвать. Мы перестали пить совсем крахмал. Но ухудшений я не заметила, что не пил крахмал

  11. Мы развивались так в пять месяцев повернулись на лево , в шесть на право, в 7 месяцев садились с полулёжа, в год насали топать за ручку, в год и три пошли! Питаемся тоже всё без сахара фрукты в меру в основном так в 10 каша чай с глюкозой, 13 обед овощекрупяные супы ( рассольник, пшённый , рисовый, лапша и тд) мясо варю отдельно или рыбу, мясо в основном куринные грудки, кролик, индейка, редко постная говядина ,свинина. Значит обед это у нас суп компот с глюкозой потом 14 крахмал 21 гр и сон три часа, встаём в пять кушаем подливы с крупами, либо котлетки, перец фаршированый и тд питьё, в восемь каша питьё, в 22 кефир с крахмалом 21 гр,2 ночи крахмал, в шесть утра крахмал ротом по новой! Каши в основном четыре злака овсчнка. Перекусы сушки хлеб питьё яблоки зелёные киви. На прогулку всегда чтото беру потомучто может почувствовать млабость запросить пиьь есть и тд, гуляем с коляской без неё тчжело не очень долго ходит а на ркках тчжеловастенько мы сейчас 14кг! Пишите!

  12. Мы на инвалидности.кушаем смесь нутрилак безлактозный на ночь вместе с крахмала.так как просто крахмал малыш не пьет либо и кефиром 1% творог детским тему или агушу пюре яблочное без сахара соки без сахара разбавленные водой капусту брокали обычную цветную картофель кабачки каши без сахара хайнц….бублики сухари без сахара делаю котлеты в мультиварки макароны либо сухой глюкозой посыпаю или чуть соленые огурчики зеленые яблоки чай с глюкозой……

  13. Мы с ставропольского края вот мой номер 89383111704званите если что перезвоню хочу поделиться своим опытом и послушать вас узнать что то новое чем вы кормите как….буду очень рада.мы щас едем в москву второй раз

  14. Меня зовут альбина моему сыночек 1.5у нас гоюкогенная болезнь 1 а тип но это пока не точно .хотелось бы познакомиться с мамами у кого такие же детки

  15. Привет Гена! мы были вы Москве и там нам скозали какои тип имеим я могу дать только адрес и номер телефона, а у вас тоже падает сахар? Медико-генетический научный центр, Россия, Москва. ул. Москворечье, д. 1 тел: 8(495)324-2004; 8(499)612-96-71 я могу дать номер тел. и гловно генетика моб. можеш с неи договоритца я так делола я еи позвонило из Молдове договорилса с неи потом ушли в Москву + 79039720579 Екатерина Захарова. Здаровя вам!

  16. Nikak ne mogu zaregistrirovatisya!!!mnogo raz probovala, ne poluchaetsya, poyavlyaetsya takaya ОШИБКА: Unreadable CAPTCHA token file. pomogite!

  17. Zdrastvuite, pishu ya is Mongolii. Nashemu sinu nedelyu nazad sdelali biopsiyu i postavili diagnoz Glicogenesis. Sinu 7 let, s 2 let uznali chto u nego esti problemi s pechenyu, no vsye ne mogli diagnostirovati. V Mongolii ne delayut biopsiyu, poetomu poehali v Pekin na obssledovanoye. K sojaleniyu ne smogli ustanovoti tip bolezni. V Mongolii detei bolinih glicogenozom toliko 1-2. Specialistov netu. Ne mogli bi vi mne pomoch uznati kak mojno i nujno ustanoviti tip? Ocheni bila rada naiti etot site i prochitati nujnoye svedeniye. Na mongoliskom yazike nashla toliko 1 informatsiyu, i tu ocheni skudnuyu.

  18. Привет Ника! им нелзя лактозу, фруктозу и сахарозу ,я моиму сыну эти строго не дою я начело дать с 8 месеце нан безлактозный , и досихпор даю ему перед сном, как я помню мы с зубчики не имели порблем мы ужэ имеим все зубы ои боже я тоже самое мучела с ним когда был маленкий не хотел кушать когда болел я не знало што делоть с ним я плакола не знало что делоть с сахором штобы не падал мучелось с шприцом давал ему нан он не хотел глотать я была вся в депресю, нет мы ишё не говорим он просет кушать вода так елиментарно говорит папа, мама, брату по имени зовёт, бабушка, деду завёт но не очени ясно, я уже привык с ним и понимаю его язык , я ему довало эти баначьки для малыша он тоже у меня их очень обожал толика вспомни им фрукты нельзя я дола только кролик с чемто, броколи, курица, индюк , рыбка, цветная копуста только посмотри штобы не имели сахар или ёгорт, молоко, сметано с этим им нельзя , да мы держым строгую диету мы тоже пём кукурузныи крахмал мы наночь только с крахмалом держым саxар, есле что пиши не стисняися.

  19. У нас голова конечно большоватая,но в принципе у деток его возраста это нормально,ростик не большой сам пухленький,он у нас сам не сидит так как печень его вперед клонит,но переварачивается хочет ползти,но из-за печени не может,но кувыркается из бока в бок,а еще у нас уже 6 зуб лезет,как бы для его возраста это даже много,у нас из-за этих зубов такие осложнения ужасные 2 раза в реанимации были, вот как 15 дней дома,получается лезет зуб,потом ангина герпесная и ребенок от еды отказываэтся ,потом сахар падает начинается приступ,все связанно и очень страшно,как у вас зубки вылазили?в умственном развитии нам говорят что он развивается хорошо,что вам говорят?у вас малыш разговаривает все нормально?и напишите пожалуйста чем вы кормите малыша?а то мне сказали что ему можно все,но я вчера прочитала что помимо крахмала должна быть строгая диета,у меня малыш искуственник я кормлю его нан2,вчера взяла безлактозный,так как прочитала что лактозу нельзя,подскажите пожалуйста ,чем лучше кормить можно ли давать детские конснервы просто мой малыш их хорошо кушает а от смеси бывает отказывается и приходится давать воду с глюкозой постоянно,спасибо)

      • Здравствуйте мамочки! У нашему ребенку 9 месяцев и тоже глекогеноз тип 1а. Мы живем в Казани и отправляли наши анализы в Москву и в течение месяца пришло подтверждение диагноза. Врачи нам на нашем пути попадались до сих пор квалифицированные на первое время что нужно делать и есть объяснили. Нельзя фруктозу- фрукты кроме грейфрукта, абрикос, нектарины, мандарины если нет аллергии, сахарозу, лактозу молоко , кисломолочные только 1,5 % можно мясо нежирное, рыбу, огурцы и зелень. Мы сейчас кушаем смесь без лактозы «Бабушкино лукошко» в этой смеси есть глюкоза. Едим кукурузную кашу. Всем доброго здоровья

    • Здравствуйте!нам 8 месяцев поставили первый тип под вопросом,пьем крахмал каждые 4 часа,и у нас частое кормление через каждые 2 часа,так как у ребенка сильная гипоглекемия мы за 3 месяца 2 раза были в реанимации,диагноз поставили в алмате ,а сами мы из петропавловска ,(казахстан),при рождении и в 3 месяца и в 5 были прививки а диагноз поставили только в 7 месяцев в результате у ребенка увеличены печень,селезенка ,почки и немного сердце,но главное это печень из-за нее большой животик и ребенок сам не сидит и не ползает,пробы АЛТ и АСТ высокие ,но активный и жизнерадостный несмотря на болезнь,в алмате в клинике отправили анализ крови в гамбург нам сказали через 4 месяца придет подтверждение диагноза на тип гликогеноза,очень боимся(((кто подскажет про первый тип как детки себя чувствуют?спасибо

      • Привет! у нас тоже самое было, мои мальчик сидел на попе около годика, начел ползати 1 год и 11 месеце, и начел ходить в 2 и 6 месеце, нам уже 3 годика и 1 месец , но и щяс тоже гуляем с коляскои ходем и на ношки но когда устаём идём с коляскои, тоже имеим большои жывотик, печени, селизёнка, сердце все увиличины, АСТ- 186, АЛТ-164 мы не зделоли ни oднои привифки, имеим только те с родома ,а у вас голова не большая? у нас чючють да видна што не так как у другие детки нашего возроста. Здаровье всем.