Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Всем для информации нашла кукурузный кисель фирма римедиа в детском питании состоит на 98 % из кукурузы+витамины минералы можно разводить как для питья так и для еды с ложки производитель обещает что он сытный и тд можно будет использовать как перекус или питьё на прогулке моя доча ещё его не распробовала но планирую приучать!!!

  2. Натуся это ты моя дорогая.Привет!!!Для всех у меня тоже доченька с гликогеновой болезнью.1б тип.Диагноз поставили в 5 мес.Мы из Кемеровской ообласти.Наблюдаемся в Москве в институте питания.Пишите

  3. Пльбина забыла написать наблюдаемся в нцзд на ломоносовском, ещё хороший институт нии рамн здорлвого питания на каширке есть туда можно попамть по квоте мо многими девочками общаюсь они приезжают на обследование каждые пол года на две недели всё за счёт государства и проходят полное обследование!!!!! Враси там хорошие и отделение детей с гликогеновой болезнью что позволяет воочию увидить детей разных вощрастов и пообщаться с ними и их родителями! Кстати из рассказанного как показывает практика после пяти лет всё таки деткам становиться полегче да и посмышлённей они и приёмы пищи реже вообщем главное сейчас хоить и лелеять а потом они всё сами почувствуют и приучаться перекусывать крахмал пить и тд

  4. А кто нибудь осмеливался путешествовать с детьми? Мы ездили в Керчь на украину всё вроде ничего сначало было а потом понеслось ларингит бронхопневмония 24 дня болели в больнице ели домой уехали кошмар! Вот думаю это изза того что болеем или со всеми могло случиться?

  5. Здравствуйте Альбина! Мы из Москвы! 89091505766
    Да крахмал пьём с восьми месяцев снасала неохотно теперь приучила но только сок с водой развожу или в кефире или компоте просто с водой не пьёт. На улицу в основном берём сушки и компот с глюкозой я покупаю сухую она лучше подслащивает, либо просто компот если ребёнок сыт я глюкозой не злоупотребляю! Животик есть незнаю толи я привыкла толи мы сами по себе не маленькие на фоне общем не очень большой но по узи всё увеличено и печень и почки и селезёнка итд(

  6. скажите как вы приучили пить крахмал?где вы наблюдатесь?большой ли у вас живот?что берете с собой на прогулки?

    • мой ребенок крахмал любил безумно. разведу в воде , он сначала даст отстояться, сначала выпьет воду а потом крахмал ложкой ел. Но это когда совсем мелкий был-лет до 10 такое было. А потом стал ненавидеть. Только поднесет ко рту и идут рвотные позывы, может даже вырвать. Мы перестали пить совсем крахмал. Но ухудшений я не заметила, что не пил крахмал

  7. Мы развивались так в пять месяцев повернулись на лево , в шесть на право, в 7 месяцев садились с полулёжа, в год насали топать за ручку, в год и три пошли! Питаемся тоже всё без сахара фрукты в меру в основном так в 10 каша чай с глюкозой, 13 обед овощекрупяные супы ( рассольник, пшённый , рисовый, лапша и тд) мясо варю отдельно или рыбу, мясо в основном куринные грудки, кролик, индейка, редко постная говядина ,свинина. Значит обед это у нас суп компот с глюкозой потом 14 крахмал 21 гр и сон три часа, встаём в пять кушаем подливы с крупами, либо котлетки, перец фаршированый и тд питьё, в восемь каша питьё, в 22 кефир с крахмалом 21 гр,2 ночи крахмал, в шесть утра крахмал ротом по новой! Каши в основном четыре злака овсчнка. Перекусы сушки хлеб питьё яблоки зелёные киви. На прогулку всегда чтото беру потомучто может почувствовать млабость запросить пиьь есть и тд, гуляем с коляской без неё тчжело не очень долго ходит а на ркках тчжеловастенько мы сейчас 14кг! Пишите!

  8. Мы на инвалидности.кушаем смесь нутрилак безлактозный на ночь вместе с крахмала.так как просто крахмал малыш не пьет либо и кефиром 1% творог детским тему или агушу пюре яблочное без сахара соки без сахара разбавленные водой капусту брокали обычную цветную картофель кабачки каши без сахара хайнц….бублики сухари без сахара делаю котлеты в мультиварки макароны либо сухой глюкозой посыпаю или чуть соленые огурчики зеленые яблоки чай с глюкозой……

  9. Мы с ставропольского края вот мой номер 89383111704званите если что перезвоню хочу поделиться своим опытом и послушать вас узнать что то новое чем вы кормите как….буду очень рада.мы щас едем в москву второй раз

  10. Меня зовут альбина моему сыночек 1.5у нас гоюкогенная болезнь 1 а тип но это пока не точно .хотелось бы познакомиться с мамами у кого такие же детки

  11. Привет Гена! мы были вы Москве и там нам скозали какои тип имеим я могу дать только адрес и номер телефона, а у вас тоже падает сахар? Медико-генетический научный центр, Россия, Москва. ул. Москворечье, д. 1 тел: 8(495)324-2004; 8(499)612-96-71 я могу дать номер тел. и гловно генетика моб. можеш с неи договоритца я так делола я еи позвонило из Молдове договорилса с неи потом ушли в Москву + 79039720579 Екатерина Захарова. Здаровя вам!

  12. Nikak ne mogu zaregistrirovatisya!!!mnogo raz probovala, ne poluchaetsya, poyavlyaetsya takaya ОШИБКА: Unreadable CAPTCHA token file. pomogite!

  13. Zdrastvuite, pishu ya is Mongolii. Nashemu sinu nedelyu nazad sdelali biopsiyu i postavili diagnoz Glicogenesis. Sinu 7 let, s 2 let uznali chto u nego esti problemi s pechenyu, no vsye ne mogli diagnostirovati. V Mongolii ne delayut biopsiyu, poetomu poehali v Pekin na obssledovanoye. K sojaleniyu ne smogli ustanovoti tip bolezni. V Mongolii detei bolinih glicogenozom toliko 1-2. Specialistov netu. Ne mogli bi vi mne pomoch uznati kak mojno i nujno ustanoviti tip? Ocheni bila rada naiti etot site i prochitati nujnoye svedeniye. Na mongoliskom yazike nashla toliko 1 informatsiyu, i tu ocheni skudnuyu.

  14. Привет Ника! им нелзя лактозу, фруктозу и сахарозу ,я моиму сыну эти строго не дою я начело дать с 8 месеце нан безлактозный , и досихпор даю ему перед сном, как я помню мы с зубчики не имели порблем мы ужэ имеим все зубы ои боже я тоже самое мучела с ним когда был маленкий не хотел кушать когда болел я не знало што делоть с ним я плакола не знало что делоть с сахором штобы не падал мучелось с шприцом давал ему нан он не хотел глотать я была вся в депресю, нет мы ишё не говорим он просет кушать вода так елиментарно говорит папа, мама, брату по имени зовёт, бабушка, деду завёт но не очени ясно, я уже привык с ним и понимаю его язык , я ему довало эти баначьки для малыша он тоже у меня их очень обожал толика вспомни им фрукты нельзя я дола только кролик с чемто, броколи, курица, индюк , рыбка, цветная копуста только посмотри штобы не имели сахар или ёгорт, молоко, сметано с этим им нельзя , да мы держым строгую диету мы тоже пём кукурузныи крахмал мы наночь только с крахмалом держым саxар, есле что пиши не стисняися.

  15. У нас голова конечно большоватая,но в принципе у деток его возраста это нормально,ростик не большой сам пухленький,он у нас сам не сидит так как печень его вперед клонит,но переварачивается хочет ползти,но из-за печени не может,но кувыркается из бока в бок,а еще у нас уже 6 зуб лезет,как бы для его возраста это даже много,у нас из-за этих зубов такие осложнения ужасные 2 раза в реанимации были, вот как 15 дней дома,получается лезет зуб,потом ангина герпесная и ребенок от еды отказываэтся ,потом сахар падает начинается приступ,все связанно и очень страшно,как у вас зубки вылазили?в умственном развитии нам говорят что он развивается хорошо,что вам говорят?у вас малыш разговаривает все нормально?и напишите пожалуйста чем вы кормите малыша?а то мне сказали что ему можно все,но я вчера прочитала что помимо крахмала должна быть строгая диета,у меня малыш искуственник я кормлю его нан2,вчера взяла безлактозный,так как прочитала что лактозу нельзя,подскажите пожалуйста ,чем лучше кормить можно ли давать детские конснервы просто мой малыш их хорошо кушает а от смеси бывает отказывается и приходится давать воду с глюкозой постоянно,спасибо)

      • Здравствуйте мамочки! У нашему ребенку 9 месяцев и тоже глекогеноз тип 1а. Мы живем в Казани и отправляли наши анализы в Москву и в течение месяца пришло подтверждение диагноза. Врачи нам на нашем пути попадались до сих пор квалифицированные на первое время что нужно делать и есть объяснили. Нельзя фруктозу- фрукты кроме грейфрукта, абрикос, нектарины, мандарины если нет аллергии, сахарозу, лактозу молоко , кисломолочные только 1,5 % можно мясо нежирное, рыбу, огурцы и зелень. Мы сейчас кушаем смесь без лактозы «Бабушкино лукошко» в этой смеси есть глюкоза. Едим кукурузную кашу. Всем доброго здоровья

    • Здравствуйте!нам 8 месяцев поставили первый тип под вопросом,пьем крахмал каждые 4 часа,и у нас частое кормление через каждые 2 часа,так как у ребенка сильная гипоглекемия мы за 3 месяца 2 раза были в реанимации,диагноз поставили в алмате ,а сами мы из петропавловска ,(казахстан),при рождении и в 3 месяца и в 5 были прививки а диагноз поставили только в 7 месяцев в результате у ребенка увеличены печень,селезенка ,почки и немного сердце,но главное это печень из-за нее большой животик и ребенок сам не сидит и не ползает,пробы АЛТ и АСТ высокие ,но активный и жизнерадостный несмотря на болезнь,в алмате в клинике отправили анализ крови в гамбург нам сказали через 4 месяца придет подтверждение диагноза на тип гликогеноза,очень боимся(((кто подскажет про первый тип как детки себя чувствуют?спасибо

      • Привет! у нас тоже самое было, мои мальчик сидел на попе около годика, начел ползати 1 год и 11 месеце, и начел ходить в 2 и 6 месеце, нам уже 3 годика и 1 месец , но и щяс тоже гуляем с коляскои ходем и на ношки но когда устаём идём с коляскои, тоже имеим большои жывотик, печени, селизёнка, сердце все увиличины, АСТ- 186, АЛТ-164 мы не зделоли ни oднои привифки, имеим только те с родома ,а у вас голова не большая? у нас чючють да видна што не так как у другие детки нашего возроста. Здаровье всем.

  16. СЕПТИЛИН:
    Фармакодинамика. Септилин — это комбинированный препарат, содержащий порошки, экстракты растений. Действие препарата зависит от свойств каждого из его компонентов. Балсамодендрон мукул (очищенный) содержит эфирное масло, камедь, терпены, имеет горький вкус. При применении внутрь стимулирует аппетит, улучшает процессы пищеварения, обладает ветрогонным действием, оказывает легкое слабительное действие. Повышает секрецию, действует как экспекторант, усиливает потоотделение, повышает диурез. Оказывает противовоспалительное, антиэкссудативное действие, повышает количество лейкоцитов в плазме крови, стимулирует фагоцитоз. Регулирует менструальный цикл у женщин. Магараснади кват содержит эфирные масла, флавоноиды; оказывает анальгетическое, антипиретическое, противовоспалительное действие. Марена серцелиста содержит антрахиноновые гликозиды, оказывает вяжущее действие, обладает ветрогонным, легким слабительным действием, регулирует менструальный цикл, обладает диуретическим эффектом. Тиноспора сердцелистная содержит гликозиды кордифолиозид А и В, тиноспорозид; алкалоиды тиноспорин, тиноспорид и протоберберин; гликозид — гилоин, негликозидный гиленин; тиноспоровую кислоту, тиноспорол, горечь (колумбин, часмантин, палмарин), гилостерол (β-ситостерол), клеродан — фуранодитерпен, дитерпеноид фуранолактон с тиноспоридином. Кордифолиозид А и В обладает иммуномодулирующей активностью, повышает резистентность к инфекционным заболеваниям. Предупреждает развитие фиброза и стимулирует регенерацию печеночной ткани, снижает уровень глюкозы и мочевины в крови, повышает диурез. Действует как горечь, оказывает слабительное действие, обладает ветрогонным эффектом, улучшает пищеварение. Оказывает антиспазматическое действие, способствует расслаблению гладких мышц кишечника и матки. Противовоспалительное действие обусловлено наличием ситостеролов, уменьшает отеки при ревматоидном артрите. Оказывает отхаркивающее, жаропонижающее действие и усиливает действие анальгетиков. Трикута содержит перец черный, перец длинный и корневище имбиря в равных частях. Трикуту применяют в многокомпонентных препаратах для повышения биодоступности препарата. Корни саусуреи лапы содержат смолистые вещества, эфирные масла, алкалоиды, инулин, танины, сахара и др. Эфирные масла оказывают выраженное антисептическое, дезинфицирующее и противовоспалительное действие. Эмблика лекарственная содержит танины, эфирное масло, кислоту аскорбиновую. Оказывает регулирующее действие на ЖКТ. Стимулирует аппетит, обладает ветрогонным действием, улучшает пищеварение. Эффективна при нарушении процесса переваривания пищи, проявляет легкое слабительное, омолаживающее действие, предупреждает развитие атеросклероза. Солодка голая содержит сапонин, флавоноиды, глициризин, стерины, аспарагин, кумарин, аскорбиновую кислоту; оказывает отхаркивающее, противовоспалительное, спазмолитическое, мочегонное и слабительное действие. Солодка голая смягчает кашель при заболеваниях верхних дыхательных путей. Антигистаминные и холиноблокирующие свойства объясняются наличием флавоноидов. Глициризиновая и глициритиновая кислоты оказывают противовоспалительное, противоаллергическое и противомикробное действие. Адаптогенное, противовоспалительное, противоаллергическое действия обусловлены стимулирующим действием на кору надпочечников. Повышает защитные свойства слизистой оболочки ЖКТ, оказывает детоксицирующее действие. Солодка голая способствует нормализации уровня глюкозы в крови, баланса электролитов, улучшает общее состояние организма, устойчивость к стрессам, обладает тонизирующим действием. Высокое содержание глицирама обусловливает иммуномодулирующий, адаптогенный, противовоспалительный эффекты. Септилин повышает устойчивость организма к инфекциям, обладает иммуномодулирующими и противовоспалительными свойствами; стимулирует неспецифический иммунитет организма. Септилин повышает фагоцитарную активность макрофагов, повышает количество полиморфноядерных клеток. Повышая устойчивость организма к инфекциям, Септилин повышает количество лейкоцитов, дифференциацию гранулоцитов, макрофагов, активность клеток-киллеров. Препарат стимулирует клеточный и гуморальный иммунитет, повышает бактерицидную активность нейтрофилов. Фармакокинетика. Действие препарата является совокупным действием его компонентов, поэтому проведение кинетических исследований невозможно

  17. Доброе время суток! Это Ирина, которая уже давно не отзывалась. Всем приношу свои извинения за не ответы и не перезвоны. В связи с произошедшими изменениями в семейной жизни катастрофически не хватает времени. Большую часть времени занимает работа и, к сожалению, на работе нет возможности отвечать на звонки. Денис, Вам отдельные мои извинения. Ну, а теперь о нас.
    Славе в августе этого года, 2013, исполнилось 15 лет. Каждый год проходим обследования. Последние года 4 обследуемся на Каширке в институте питания, до этого были на Ломоносовском в институте педиатрии РАМН. Наш рост 161 и вес 52 кг, живота нет и телосложение худощавое. Что касается развития — никаких отклонений нет. Учимся в 9 классе, до 8 на отлично все сдавали, в 8-ом закончили с одной 4 по немецкому. Учимся в гимназическом классе. Что касается поведения и энергии — все бьет ключом. Увлекаемся футболом, профессионально, конечно, нельзя, но в дворовый играем. В этом году были в Геленджике, до этого ездили на Валдай. Ребенок полностью самостоятельный. Сам себе может приготовить, сам собирает в школу завтраки (класса с 6-го). Что касается питания — все рекомендации соблюдаем, иногда можем позволить молочные продукты с более высокой жирностью. Если случается перекусить в общественном питании, то выбираем те блюда, которые не противоречат диете. Также соблюдаем медикаментозные назначения, крахмал пьем только на ночь уже года 3. До это пили 3 раза вдень. Анализы почти все в норме. На данный момент, с 18.09.2013., лежим на обследовании на Каширке. Инвалидность в том году продлили еще на год, но сказали, что, возможно, в последний раз (т.к. анализы пришли почти в норму). В общем, все хорошо, практически ни чем не отличаемся от других ровестников, кроме питание и некоторый ограничений по занятиям спортом. Славик очень общительный ребенок. У него много друзей как одноклассников, так и других возрастов.
    Что хочу сказать родителям детей с таким заболеванием. Да, по первой когда ребенку ставят диагноз, кажется, что мир перевернулся и не знаешь как с этим жить. Но в реальности все преодолимо и можно жить как и все остальные. Наши детки такие же, как и все остальные. Только с ограничениями в питании, но с такими критериями миллионы людей живут во всем мире! Лет этак 10-12 наз, когда шли гулять или куда-то ехали, всегда брала ему с собой всю нашу еду, потому что и Москве продукты без сахара были редкостью. А сейчас практически в любом магазине что-то из нашего списка разрешенных продуктов можно купить. Так что проблем в настоящее время с питанием нет. С детства, сразу же после постановки диагноза, приучала к тому, что нам некоторые продукты нельзя. Сейчас сам все знает и диеты придерживается.
    Кстати, Славик может сам вам ответить на интересующие вас вопросы. Возможно, вам интересно узнать как все видится со стороны самого ребенка. Его телефон 8-916-149-47-41. Мой телефон не изменился: 8-916-070-17-65. Дома бываю после 22-30 и до 24-00 могу свободно разговаривать. Все всего самого наилучшего! Постараюсь надолго не исчезать:-) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • Ирина приветствуем вас! Нам уже 2.2 но ваше письмо я прочитала когда нам было 8 месяцев и нам только поставили диагноз и оно дало нам много надежд!!! Слава совсем большой хорошо что всё хорошо! А ночью теперь сколько вы крахмал пьёте? И перерыв между едой днём какой? Спасибо

  18. Здравствуйте! занимаюсь проблемой гликогенозов! хороший сайт! очень хочу поговорить с участниками, лучше скайп!

    • Меня зовут Ирина, моему сыну 7.5 месяцев, мы сейчас в реанимации после гипогликемии, печень значительно увеличена, он сейчас на искусственном дыхании, подозревают гликогеноз, но диагноз еще не поставлен…..Я не знаю куда бежать и стучаться, помогите, пожалуйста, хоть какой-то информацией. Мой скайп yaremhcuk_ira

    • Добрый день, Марина!
      Мне 36лет, зовут Анна, диагноз гликогегоз 3типа ( генетический анализ не проводился). Наверное, Вас интересует проблема гликогенозов с профессиональной точки зрения, или я ошибаюсь? Но, в любом случае, если будет интересно, пишите или звоните 89605227258

    • Давайте лучше общаться здесь. Для этого и был создан этот сайт. Чем больше здесь будет информации, тем лучше для всех. А скайп это форма общения индивидуальная. А наш сайт и представленная на нем информация был создан для большого числа людей. Если каждый из нас будет уходить в скайп, то некоторые из лиц так и не смогут найти для себя полезную информацию.

  19. Присоединяйтесь к общению на нашем сайте. Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом. Хорошо бы здесь создать раздел с рекомендациями врачей по гликогенезу. Чтобы родители отдаленных городов, у которых есть больные детки, могли бы почерпнуть для себя полезную информацию по определенному типу заболевания.

    • Здравствуйте всем ! Меня зовут Анна, 34 года и…. тоже гликогеноз 3(а)типа. Присоединяюсь к тому, что ,действительно, не хватает интереса и консультаций со стороны врачей для всех больных. В первую очередь, деткам маленьким, да и взрослым, как мне тоже хотелось бы. Хотя я уже привыкла, что понятий о диагнозе у медиков нет. Живешь как можешь, хотя иногда тяжко так, что верх берет отчаяние. И как бы не было странно, отказывают даже в 3 группе инвалидности… Может у кого-то тоже есть такая проблема, поделитесь мыслями, буду рада общению