Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. здравствуйте наташа нам1.6.мы были в нцзд а щас в питание мне кажется питание самое то по нашей болезни и деток с нашим диагнозом больше

  2. Дим все будет хорошо.Я знаете сколько слез со своей малышкой пролела.У меня старшая дочка здорова.Не переживайте потихоньку все введете.И с нейтропенией лучше огрождать их от контакта с другими детьми.мы старшую даже перестали в садик водить.В гости не ходим и к нам редко с детьми приходят.А если приходят то все знают что дети должны быть здоровыми.Так что
    берегите своё сокровище.Вырастет не переживайте.Если именно у вас родился такой особенный ребенок значет бог знает что именно вам под силам его вырастить.Все будет хорошо пишите!!!

  3. Огромное спасибо за ваши ответы, Наташа, Альбина! PS: Наташа Вы нас с женой конечно обрадовали, что ваша дочка уже всё ест в 11 месяцев)))), надеюсь, что и наш карапуз скоро всё будет кушать( мы сейчас только всё вводим в питание, тк гликогеноз был поставлен только в 8 месяцев у нас идёт отставание месяцев на 5 от наших год и месяц)!

  4. Здравствуйте Альбина.Сколько лет вашему ребеночку.В какой раз приехали в Москву.Вы в институте питания сейчас???

  5. дим здравствуйте наберите мне я вам перезвоню мы щас в москве расскажу че делать 89483111704

  6. Да я напримую звонила и добивалась всего сама.Врачи на меня глаза вылупили когда я им сказала что там вызом в менздрав пришел.Ни кому наши дети не нужны.У нас тоже 1б.Диагноз нам поставили в 5 мес.С этого момента стали пить кукурузный крахмал..Едим гречку рис макароны картошку крупы.делаю с мясом(курица индейка говядина кролик) или рыбой(белая).Супы едим с лапшой,крупяной,картофельный,рассольник.Овощи фрукты зеленые яблоки груши киви иногда банан можно.В Москве мамочки таких детей дают все фрукты и ягоды ,но немного.Моя тоже может и дольку мандаринки слопать.Бублики даю сушки печенье с отрубями без сахара.Хлеб любит. Кстате в Москве мамки деток которые уже побольше дают вареную колбасу и сосиски.Делают бутерброды с мясом языком. Кстате можно все море продукты.Масло только рапсовое или тыквенное.Салаты только с оливковым маслом. .Молочное можно творог обезжиренный молоко 1.5 кефир сыр белый.В больнице деткам даже макароны с сыром часто дают.Мы кушаем где-то через 3-3,5часа между кормлениями обязательно крахмал.Ночью никакого зонта в 2 ночи даю выпить крахмал и в 6 утра крахмал и немного каши сонная съедает.Днем еще даю переодически пить воду чай или компот из сухофруктов подслащенное сухой глюкозой.

  7. Спасибо Наташа за ваш быстрый ответ))))), обязательно воспользуемся вашим советом! Я так понял у Вас тоже 1б! Поделитесь чем кормите дочку, ваш рацион? через сколько кормите, по времени, как с ночными кормлениями( тоже через зонд? ),ввели ли вы уже крахмал? бывает ли рвота как у нас? И по поводу квоты, Вы прямо сами звонили в РАМН или всё таки через врачей? Заранее спасибо!

  8. Дима Отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии.Звоните туда и добавайтесь.

  9. Здравствуйте Дима.У нас тоже нейтропения как и у вас.У меня дочьке 11мес.Вам нужно приучать его к крахмалу.Для получения квоты вам неообходимо сначало договориться в Москве чтобы вам пришел вызов.Для этого вам необходимо связаться с самой клиникой.Это институт питания РАМН.Позвоните туда посмотрите тел. на их сайте.Объясните ситуацию и проситесь к ним.

  10. Добрый день! Наткнулись на ваш сайт ещё 2 месяца назад, но всё никак не получается зарегистрироваться, может создатели сайта помогут с данной проблемой? Хотели поделиться своим опытом и почерпнуть, что то новое о данном заболевании! Нашему сыну Максиму уже годик и один месяц, гликогеноз 1б был поставлен в 8 месяцев в Московской лаборатории, анализы в которую мы отправляли из Екатеринбурга. По результатам анализов в 8 месяцев у Максима так же, как и у всех детей с данным заболеванием были увеличены печень( высокие АЛТ И АСТ), селезёнка и сердце, большой животик. Лежим по больницам с периодичностью в месяц, ребёнок часто болеет из-за нейтрапении, что так же характерно для нашей болячки, но тем не менее ребёнок очень активный и шустрый, не смотря на болезнь, нас с Мамой уматывает буквально за час))))))). Кормим мы Максима через 2,5 часа, ночью зондовое кормление, НАН безлактозный, кашами(рисовая, кукурузная, и злаковая), пюре Хайн(кабачки, индейка). Месяца 4 наблюдаются частые срыгивания(рвота) по утрам, да и в течении дня тоже бывает( Может кто даст совет, как с этим бороться???) Потихоньку вводим кукурузный крахмал, но пока видимых результатов нет!(Подскажите когда он начнёт всё таки усваиваться) Ещё интересует такой вопрос, многие пишут, что ездят в Москву на обследования по квоте из других городов, где брать эти квоты? и к какому врачу обращаться по данному вопросу?(мы наблюдаемся у генетика и гастроэнтеролога в Екатеринбурге, сами же мы с пригорода, г.Полевской) сколько я не узнавал, никто толком ничего и не сказал! В Нашем городе вообще о такой болезни и не слыхивали.! Вообщем как то так! Если будут вопросы, пишите мне на почту sytin5797@mail.ru. или скайп sytin5797 и конечно же на сайте. PS: Очень нужный сайт! Спасибо Денису за его создание. Вместе всё же легче бороться с бедой, в одиночку совсем плохо. Пишите!

  11. Всем для информации нашла кукурузный кисель фирма римедиа в детском питании состоит на 98 % из кукурузы+витамины минералы можно разводить как для питья так и для еды с ложки производитель обещает что он сытный и тд можно будет использовать как перекус или питьё на прогулке моя доча ещё его не распробовала но планирую приучать!!!

  12. Натуся это ты моя дорогая.Привет!!!Для всех у меня тоже доченька с гликогеновой болезнью.1б тип.Диагноз поставили в 5 мес.Мы из Кемеровской ообласти.Наблюдаемся в Москве в институте питания.Пишите

  13. Пльбина забыла написать наблюдаемся в нцзд на ломоносовском, ещё хороший институт нии рамн здорлвого питания на каширке есть туда можно попамть по квоте мо многими девочками общаюсь они приезжают на обследование каждые пол года на две недели всё за счёт государства и проходят полное обследование!!!!! Враси там хорошие и отделение детей с гликогеновой болезнью что позволяет воочию увидить детей разных вощрастов и пообщаться с ними и их родителями! Кстати из рассказанного как показывает практика после пяти лет всё таки деткам становиться полегче да и посмышлённей они и приёмы пищи реже вообщем главное сейчас хоить и лелеять а потом они всё сами почувствуют и приучаться перекусывать крахмал пить и тд

  14. А кто нибудь осмеливался путешествовать с детьми? Мы ездили в Керчь на украину всё вроде ничего сначало было а потом понеслось ларингит бронхопневмония 24 дня болели в больнице ели домой уехали кошмар! Вот думаю это изза того что болеем или со всеми могло случиться?

  15. Здравствуйте Альбина! Мы из Москвы! 89091505766
    Да крахмал пьём с восьми месяцев снасала неохотно теперь приучила но только сок с водой развожу или в кефире или компоте просто с водой не пьёт. На улицу в основном берём сушки и компот с глюкозой я покупаю сухую она лучше подслащивает, либо просто компот если ребёнок сыт я глюкозой не злоупотребляю! Животик есть незнаю толи я привыкла толи мы сами по себе не маленькие на фоне общем не очень большой но по узи всё увеличено и печень и почки и селезёнка итд(

  16. скажите как вы приучили пить крахмал?где вы наблюдатесь?большой ли у вас живот?что берете с собой на прогулки?

    • мой ребенок крахмал любил безумно. разведу в воде , он сначала даст отстояться, сначала выпьет воду а потом крахмал ложкой ел. Но это когда совсем мелкий был-лет до 10 такое было. А потом стал ненавидеть. Только поднесет ко рту и идут рвотные позывы, может даже вырвать. Мы перестали пить совсем крахмал. Но ухудшений я не заметила, что не пил крахмал

  17. Мы развивались так в пять месяцев повернулись на лево , в шесть на право, в 7 месяцев садились с полулёжа, в год насали топать за ручку, в год и три пошли! Питаемся тоже всё без сахара фрукты в меру в основном так в 10 каша чай с глюкозой, 13 обед овощекрупяные супы ( рассольник, пшённый , рисовый, лапша и тд) мясо варю отдельно или рыбу, мясо в основном куринные грудки, кролик, индейка, редко постная говядина ,свинина. Значит обед это у нас суп компот с глюкозой потом 14 крахмал 21 гр и сон три часа, встаём в пять кушаем подливы с крупами, либо котлетки, перец фаршированый и тд питьё, в восемь каша питьё, в 22 кефир с крахмалом 21 гр,2 ночи крахмал, в шесть утра крахмал ротом по новой! Каши в основном четыре злака овсчнка. Перекусы сушки хлеб питьё яблоки зелёные киви. На прогулку всегда чтото беру потомучто может почувствовать млабость запросить пиьь есть и тд, гуляем с коляской без неё тчжело не очень долго ходит а на ркках тчжеловастенько мы сейчас 14кг! Пишите!