Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Нам хотели поставить когда уже руки ноги искалоли но я не дала,хотела бы узнать может это и лучше?

  2. Я если честно незнаю что это такое( это случайно не суточный мониторинг сахара в крови?

  3. Нам выдают тест полоски и креон ,урсофальк сами покупаем так как нам креон теперь не нужен я отказалась от льготы на лекарства! И встала в очередь в санаторий может к четырём годам куда нибудь поедем ьипа есентуки или кавказские минеральные воды)

  4. Девочки привет! нам у нас ничего не доют бесплатно всё мы сами покупаем и тест полоски и креон и урсолизин (мы пём) и нан безлактозной, хочю и я штобы они шонибуть дали бесплатно но ксажелению нету у нас токое. Здаровие всем.

  5. Девочки подскажите а вам тест полоски лекарства креон урсофальк …..выдают бесплатно?мне тест полоски давали а щас после н,г не знают как выдовать у них че то там изменилось…как быть?и еще кто кормит безлактозной смесью вам выдают ее??? они тоже говорят что не знают как ее выписыватьговорят узнайте и они посмотрят

  6. Альбина ещё многие урсосан принимают незнаю нам урсофальк сказали пить длительно с восьми месяцев и до 2,1 пьём и отменять пока не планируют) а насчёт борща побольше капустки а свеклы для цвета и кушать подано))))

  7. Девочки подскажите а борщ можно давать?вроде свеклуи морковь нельзя а кто то дает

  8. А почему у на тоже 1 а тип а нам не назначале не креон не урсофальк?мы пьем только рыбии жир,льненое масло с омега3 омега6 и еще пили кудесан 1 месяц …и все

  9. Ночью кушаем каждые 4,5.5 часов смесь с крахмалом,днем каждые 3.3,5 часа обычную пищу.27 летим в питание

  10. Мы крахмал с водой не пьем вообще только со смесью или с кефиром у нас получаеться 1 раз днем 16гр,где то,и 3,4 раза ночью

  11. Дима мы стали резко вводить ну тоесть сразу через четыре часа круглосуточно по 15гр, но при этом мы стали принимать креон 10000 и урсофальк по 2,5мл но его мы до сих пор пьём и будем длительно нам было 8 месяцев!а вам расчитали кол-во крахмала по вашему возрасту и весу? Изменение стула было наверное тоже ну а вщдутие наверное креон скрасил , результат был сразу но тоже наверное прыгал потому что первое время то половину выплюнит то прольём и тд) если вам норму оасчитали правильно может ещё нужно докармливать тк вы маленькие ещё я раньше с кефиром давала можно с жидкой кашей!от чего у нас резко может упасть сахар так это от резкой перемены погоды с тепла на холод уже четыре раза было обычное ,так что в не погоду будьте внимательней все родители!

  12. Да и мы сейчас пока даём крахмал только на ночь, не каждое кормление, постепенно вводим, тк у Макса животик заболел и стул поменялся!

  13. Спасибо Наталья, мы сейчас ждём приглашение в Москву! Сейчас начали вводить крахмал, время между кормлениями увеличилось на пол часа с 2,5-до 3ч, но пока не стабильно, видимо нужно время, чтобы организм адаптировался! Хотел узнать у Вас Наташа, Наталья, Альбина, как у вас проходил процесс ввода крахмала, так же по началу глюкоза прыгала ? и через какое время стал виден результат? Заранее Спасибо!

  14. Натали вы уже столько вмего кушаете сонечка умничка))) ждёмс вас летом! На красную площадь поедем!!!

  15. Дима вы когда пройдёте обследование в москве вам там всё разложат по полочкам и будет намного легче а когда вы введёте крахмал то будет ещё в сто раз легче и спокойней у нас первый а тип крахмал пьём по 21гр сахар держиться 4,5 часа!!! Кормлю через три часа. Когда сахар будет в норме и догоните всех ровесников своих всё будет хорошо! Тем более наша болезнь становится более изучаемая так что нужно верить что для наших деток что нибудь придумают в будущем!!!! Нам два и один!

  16. Альбина спасибо Вам, мы созвонились с Москвой, отправили документы, сейчас будем ждать вызов!

  17. здравствуйте наташа нам1.6.мы были в нцзд а щас в питание мне кажется питание самое то по нашей болезни и деток с нашим диагнозом больше

  18. Дим все будет хорошо.Я знаете сколько слез со своей малышкой пролела.У меня старшая дочка здорова.Не переживайте потихоньку все введете.И с нейтропенией лучше огрождать их от контакта с другими детьми.мы старшую даже перестали в садик водить.В гости не ходим и к нам редко с детьми приходят.А если приходят то все знают что дети должны быть здоровыми.Так что
    берегите своё сокровище.Вырастет не переживайте.Если именно у вас родился такой особенный ребенок значет бог знает что именно вам под силам его вырастить.Все будет хорошо пишите!!!

  19. Огромное спасибо за ваши ответы, Наташа, Альбина! PS: Наташа Вы нас с женой конечно обрадовали, что ваша дочка уже всё ест в 11 месяцев)))), надеюсь, что и наш карапуз скоро всё будет кушать( мы сейчас только всё вводим в питание, тк гликогеноз был поставлен только в 8 месяцев у нас идёт отставание месяцев на 5 от наших год и месяц)!

  20. Здравствуйте Альбина.Сколько лет вашему ребеночку.В какой раз приехали в Москву.Вы в институте питания сейчас???

  21. дим здравствуйте наберите мне я вам перезвоню мы щас в москве расскажу че делать 89483111704