Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Альбина ещё многие урсосан принимают незнаю нам урсофальк сказали пить длительно с восьми месяцев и до 2,1 пьём и отменять пока не планируют) а насчёт борща побольше капустки а свеклы для цвета и кушать подано))))

  2. Девочки подскажите а борщ можно давать?вроде свеклуи морковь нельзя а кто то дает

  3. А почему у на тоже 1 а тип а нам не назначале не креон не урсофальк?мы пьем только рыбии жир,льненое масло с омега3 омега6 и еще пили кудесан 1 месяц …и все

  4. Ночью кушаем каждые 4,5.5 часов смесь с крахмалом,днем каждые 3.3,5 часа обычную пищу.27 летим в питание

  5. Мы крахмал с водой не пьем вообще только со смесью или с кефиром у нас получаеться 1 раз днем 16гр,где то,и 3,4 раза ночью

  6. Дима мы стали резко вводить ну тоесть сразу через четыре часа круглосуточно по 15гр, но при этом мы стали принимать креон 10000 и урсофальк по 2,5мл но его мы до сих пор пьём и будем длительно нам было 8 месяцев!а вам расчитали кол-во крахмала по вашему возрасту и весу? Изменение стула было наверное тоже ну а вщдутие наверное креон скрасил , результат был сразу но тоже наверное прыгал потому что первое время то половину выплюнит то прольём и тд) если вам норму оасчитали правильно может ещё нужно докармливать тк вы маленькие ещё я раньше с кефиром давала можно с жидкой кашей!от чего у нас резко может упасть сахар так это от резкой перемены погоды с тепла на холод уже четыре раза было обычное ,так что в не погоду будьте внимательней все родители!

  7. Да и мы сейчас пока даём крахмал только на ночь, не каждое кормление, постепенно вводим, тк у Макса животик заболел и стул поменялся!

  8. Спасибо Наталья, мы сейчас ждём приглашение в Москву! Сейчас начали вводить крахмал, время между кормлениями увеличилось на пол часа с 2,5-до 3ч, но пока не стабильно, видимо нужно время, чтобы организм адаптировался! Хотел узнать у Вас Наташа, Наталья, Альбина, как у вас проходил процесс ввода крахмала, так же по началу глюкоза прыгала ? и через какое время стал виден результат? Заранее Спасибо!

  9. Натали вы уже столько вмего кушаете сонечка умничка))) ждёмс вас летом! На красную площадь поедем!!!

  10. Дима вы когда пройдёте обследование в москве вам там всё разложат по полочкам и будет намного легче а когда вы введёте крахмал то будет ещё в сто раз легче и спокойней у нас первый а тип крахмал пьём по 21гр сахар держиться 4,5 часа!!! Кормлю через три часа. Когда сахар будет в норме и догоните всех ровесников своих всё будет хорошо! Тем более наша болезнь становится более изучаемая так что нужно верить что для наших деток что нибудь придумают в будущем!!!! Нам два и один!

  11. Альбина спасибо Вам, мы созвонились с Москвой, отправили документы, сейчас будем ждать вызов!

  12. здравствуйте наташа нам1.6.мы были в нцзд а щас в питание мне кажется питание самое то по нашей болезни и деток с нашим диагнозом больше

  13. Дим все будет хорошо.Я знаете сколько слез со своей малышкой пролела.У меня старшая дочка здорова.Не переживайте потихоньку все введете.И с нейтропенией лучше огрождать их от контакта с другими детьми.мы старшую даже перестали в садик водить.В гости не ходим и к нам редко с детьми приходят.А если приходят то все знают что дети должны быть здоровыми.Так что
    берегите своё сокровище.Вырастет не переживайте.Если именно у вас родился такой особенный ребенок значет бог знает что именно вам под силам его вырастить.Все будет хорошо пишите!!!

  14. Огромное спасибо за ваши ответы, Наташа, Альбина! PS: Наташа Вы нас с женой конечно обрадовали, что ваша дочка уже всё ест в 11 месяцев)))), надеюсь, что и наш карапуз скоро всё будет кушать( мы сейчас только всё вводим в питание, тк гликогеноз был поставлен только в 8 месяцев у нас идёт отставание месяцев на 5 от наших год и месяц)!

  15. Здравствуйте Альбина.Сколько лет вашему ребеночку.В какой раз приехали в Москву.Вы в институте питания сейчас???

  16. дим здравствуйте наберите мне я вам перезвоню мы щас в москве расскажу че делать 89483111704

  17. Да я напримую звонила и добивалась всего сама.Врачи на меня глаза вылупили когда я им сказала что там вызом в менздрав пришел.Ни кому наши дети не нужны.У нас тоже 1б.Диагноз нам поставили в 5 мес.С этого момента стали пить кукурузный крахмал..Едим гречку рис макароны картошку крупы.делаю с мясом(курица индейка говядина кролик) или рыбой(белая).Супы едим с лапшой,крупяной,картофельный,рассольник.Овощи фрукты зеленые яблоки груши киви иногда банан можно.В Москве мамочки таких детей дают все фрукты и ягоды ,но немного.Моя тоже может и дольку мандаринки слопать.Бублики даю сушки печенье с отрубями без сахара.Хлеб любит. Кстате в Москве мамки деток которые уже побольше дают вареную колбасу и сосиски.Делают бутерброды с мясом языком. Кстате можно все море продукты.Масло только рапсовое или тыквенное.Салаты только с оливковым маслом. .Молочное можно творог обезжиренный молоко 1.5 кефир сыр белый.В больнице деткам даже макароны с сыром часто дают.Мы кушаем где-то через 3-3,5часа между кормлениями обязательно крахмал.Ночью никакого зонта в 2 ночи даю выпить крахмал и в 6 утра крахмал и немного каши сонная съедает.Днем еще даю переодически пить воду чай или компот из сухофруктов подслащенное сухой глюкозой.

  18. Спасибо Наташа за ваш быстрый ответ))))), обязательно воспользуемся вашим советом! Я так понял у Вас тоже 1б! Поделитесь чем кормите дочку, ваш рацион? через сколько кормите, по времени, как с ночными кормлениями( тоже через зонд? ),ввели ли вы уже крахмал? бывает ли рвота как у нас? И по поводу квоты, Вы прямо сами звонили в РАМН или всё таки через врачей? Заранее спасибо!

  19. Дима Отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии.Звоните туда и добавайтесь.

  20. Здравствуйте Дима.У нас тоже нейтропения как и у вас.У меня дочьке 11мес.Вам нужно приучать его к крахмалу.Для получения квоты вам неообходимо сначало договориться в Москве чтобы вам пришел вызов.Для этого вам необходимо связаться с самой клиникой.Это институт питания РАМН.Позвоните туда посмотрите тел. на их сайте.Объясните ситуацию и проситесь к ним.

  21. Добрый день! Наткнулись на ваш сайт ещё 2 месяца назад, но всё никак не получается зарегистрироваться, может создатели сайта помогут с данной проблемой? Хотели поделиться своим опытом и почерпнуть, что то новое о данном заболевании! Нашему сыну Максиму уже годик и один месяц, гликогеноз 1б был поставлен в 8 месяцев в Московской лаборатории, анализы в которую мы отправляли из Екатеринбурга. По результатам анализов в 8 месяцев у Максима так же, как и у всех детей с данным заболеванием были увеличены печень( высокие АЛТ И АСТ), селезёнка и сердце, большой животик. Лежим по больницам с периодичностью в месяц, ребёнок часто болеет из-за нейтрапении, что так же характерно для нашей болячки, но тем не менее ребёнок очень активный и шустрый, не смотря на болезнь, нас с Мамой уматывает буквально за час))))))). Кормим мы Максима через 2,5 часа, ночью зондовое кормление, НАН безлактозный, кашами(рисовая, кукурузная, и злаковая), пюре Хайн(кабачки, индейка). Месяца 4 наблюдаются частые срыгивания(рвота) по утрам, да и в течении дня тоже бывает( Может кто даст совет, как с этим бороться???) Потихоньку вводим кукурузный крахмал, но пока видимых результатов нет!(Подскажите когда он начнёт всё таки усваиваться) Ещё интересует такой вопрос, многие пишут, что ездят в Москву на обследования по квоте из других городов, где брать эти квоты? и к какому врачу обращаться по данному вопросу?(мы наблюдаемся у генетика и гастроэнтеролога в Екатеринбурге, сами же мы с пригорода, г.Полевской) сколько я не узнавал, никто толком ничего и не сказал! В Нашем городе вообще о такой болезни и не слыхивали.! Вообщем как то так! Если будут вопросы, пишите мне на почту sytin5797@mail.ru. или скайп sytin5797 и конечно же на сайте. PS: Очень нужный сайт! Спасибо Денису за его создание. Вместе всё же легче бороться с бедой, в одиночку совсем плохо. Пишите!