Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. нет я вам позже номер напишу звоните и говорите что вы такие то такие то с тогото города у вас глюкогенная болезнь хоьите к ним на госпитализацию и все оставиье свои данные они вам пришлют вызов отнесете в менздрав они отправят им запрос для квоты и потом иосква вам позвлнит и скпжет на какое число

  2. Добрый день Альбина, у нас все было более или менее стабильно плюс у меня еще старшая дочь( школьница которую не с кем оставить) вот и хотела по весне озадачиться этим вопросом, кстати как вы попали именно в институт питания, а то наш генетик говорит что надо составить выписку на ребенка отдать её в минестерство здравоохранения и ждать когда прейдет вызов куда-нибудь.

  3. здравствуйте лена!мы тоже стаали болеть чаше ооочень часто до года не болели вообще как поставили диагноз сталиибрать кровь все …сегодня спрошу у врача напишу

  4. врач говорит что тут малыш ваш откажеться кушать сеажите я испрпалю под вас меню сделаю….вот еще щас в пол девятого заходит врач а дети спят ну как дти 11 лет 12 ну и мой 1,6 увидела закрыла дверь и ушла ни ктотне заходит в 6 утра палы мыть …..

  5. привет !наталья!тут мальчик большой ,другой цыган.мало чет нас тут.но вробще я оооочень довольна институтом питания спасибо юльке с таганрога она мне их и посоветывала.говорят летом нас много.а так все здорова заведующая класс врачи тоже мед сестра сюсюкаються с малышом вчера пятером кровь брали одна ручку держала другая ножку.. молодцы врач все рассказывает все обследуют узи кровь на все возможное моча три вида кал сахарная кривая суточный маниторинг…это все нам за два дня назначали.все ооочень чисто красиво.игровая комната.хочешь выходи на улицу играй с малышом гуляй короче все супер.ни кто

  6. Добрый всем день! Меня зовут Лена, доченьку зовут Алёна, нам 1 год и 7 месяцев, мы из Волгограда. В 1,1 года нам подтвердили диагноз гликогеноз 1 б тип. В Москве еще не были, сидим на диете( спасибо Наталье помогла информацией), пьем кукурузный крахмал-и сахар держится( питаемся каждые 3,5-4 часа и ночью тоже), болели около 1 раза в месяц полтора. Но перед новым годом разболелись так что до сих пор не остановимся- сильные гнойники, которые приходиться вскрывать под наркозом, на фоне лечения антибиотиками начинается диарея- только откапали в инфекционке, приехали домой и ОРЗ. А какой у вас опыт в лечении инфекций? Кому что советую в Москве для иммунитета?

  7. привет всем мы в москве к иституте питания все ооочень хорошо очень нравиться

  8. Альбина добрый день! Нам ставили 2 раза катетор центральный, когда мы лежали в областной больнице, когда ещё диагноз не был поставлен и нас 24 часа в сутки держали под глюкозой! Что я могу сказать процедура очень-очень болезненная, по сути мини операция с разрезом и вшиванием этого катетора, но плюс заключается в том, что он ставится на длительное время и ребёнка уже не колят каждый день! Мы согласились его поставить, потому что не было других вариантов, мед. сёстры уже не могли «поймать вену» и поставить нормально систему. Так что принимать решение только Вам.

  9. Денис извини за вопрос, а здеси на саите мы как небуть можем и фоточькй малыша ставить было бы очень хорошо для нас мы здеси как одна семья, спосибо большое.

  10. Нам хотели поставить когда уже руки ноги искалоли но я не дала,хотела бы узнать может это и лучше?

  11. Я если честно незнаю что это такое( это случайно не суточный мониторинг сахара в крови?

  12. Нам выдают тест полоски и креон ,урсофальк сами покупаем так как нам креон теперь не нужен я отказалась от льготы на лекарства! И встала в очередь в санаторий может к четырём годам куда нибудь поедем ьипа есентуки или кавказские минеральные воды)

  13. Девочки привет! нам у нас ничего не доют бесплатно всё мы сами покупаем и тест полоски и креон и урсолизин (мы пём) и нан безлактозной, хочю и я штобы они шонибуть дали бесплатно но ксажелению нету у нас токое. Здаровие всем.

  14. Девочки подскажите а вам тест полоски лекарства креон урсофальк …..выдают бесплатно?мне тест полоски давали а щас после н,г не знают как выдовать у них че то там изменилось…как быть?и еще кто кормит безлактозной смесью вам выдают ее??? они тоже говорят что не знают как ее выписыватьговорят узнайте и они посмотрят

  15. Альбина ещё многие урсосан принимают незнаю нам урсофальк сказали пить длительно с восьми месяцев и до 2,1 пьём и отменять пока не планируют) а насчёт борща побольше капустки а свеклы для цвета и кушать подано))))

  16. Девочки подскажите а борщ можно давать?вроде свеклуи морковь нельзя а кто то дает

  17. А почему у на тоже 1 а тип а нам не назначале не креон не урсофальк?мы пьем только рыбии жир,льненое масло с омега3 омега6 и еще пили кудесан 1 месяц …и все

  18. Ночью кушаем каждые 4,5.5 часов смесь с крахмалом,днем каждые 3.3,5 часа обычную пищу.27 летим в питание

  19. Мы крахмал с водой не пьем вообще только со смесью или с кефиром у нас получаеться 1 раз днем 16гр,где то,и 3,4 раза ночью

  20. Дима мы стали резко вводить ну тоесть сразу через четыре часа круглосуточно по 15гр, но при этом мы стали принимать креон 10000 и урсофальк по 2,5мл но его мы до сих пор пьём и будем длительно нам было 8 месяцев!а вам расчитали кол-во крахмала по вашему возрасту и весу? Изменение стула было наверное тоже ну а вщдутие наверное креон скрасил , результат был сразу но тоже наверное прыгал потому что первое время то половину выплюнит то прольём и тд) если вам норму оасчитали правильно может ещё нужно докармливать тк вы маленькие ещё я раньше с кефиром давала можно с жидкой кашей!от чего у нас резко может упасть сахар так это от резкой перемены погоды с тепла на холод уже четыре раза было обычное ,так что в не погоду будьте внимательней все родители!

  21. Да и мы сейчас пока даём крахмал только на ночь, не каждое кормление, постепенно вводим, тк у Макса животик заболел и стул поменялся!

  22. Спасибо Наталья, мы сейчас ждём приглашение в Москву! Сейчас начали вводить крахмал, время между кормлениями увеличилось на пол часа с 2,5-до 3ч, но пока не стабильно, видимо нужно время, чтобы организм адаптировался! Хотел узнать у Вас Наташа, Наталья, Альбина, как у вас проходил процесс ввода крахмала, так же по началу глюкоза прыгала ? и через какое время стал виден результат? Заранее Спасибо!

  23. Натали вы уже столько вмего кушаете сонечка умничка))) ждёмс вас летом! На красную площадь поедем!!!

  24. Дима вы когда пройдёте обследование в москве вам там всё разложат по полочкам и будет намного легче а когда вы введёте крахмал то будет ещё в сто раз легче и спокойней у нас первый а тип крахмал пьём по 21гр сахар держиться 4,5 часа!!! Кормлю через три часа. Когда сахар будет в норме и догоните всех ровесников своих всё будет хорошо! Тем более наша болезнь становится более изучаемая так что нужно верить что для наших деток что нибудь придумают в будущем!!!! Нам два и один!

  25. Альбина спасибо Вам, мы созвонились с Москвой, отправили документы, сейчас будем ждать вызов!