Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. мы ночью пьем по 30 гр. крахмалом на 4-5 часа но один раз проспало и получилоси што дала на 6 часов чючють испугалоси и быстро померило сахар и был 5,3 это нормально но так я тоже даю на 4-4,5 и очень редко на 5 часов а днём 15-20 гр. иногда и как потомушто у нас уже держетца и от еды хорошо, из фрукты я очень редко ему даю и пробывало только зеленные яблоки а киви ему не нравитца да он беднинкий уже большои и хочет всё тянет ручьками но я ему говорю што это тебя не надо, но мне ему очень жалко а што делоть.

  2. Мне тоже скпзали что нельзя но многие дают и я даю,еще даю зеленный виноград чуть,груши зеленные яблоки,киви,…..

  3. Я знаю что бананы нельзя но мою дашульку аж трясёт при их виде не могу отказать( а так киви яблоки летом абрикосы! Моя стала падка на наше меню т.е. супчик на мясном бульоне и тд борюсь как могу но она тоже уже не глупая не проведёшь!

  4. Мы весим 12,5 и нам написали так каждые 4 часа ночью по 5 ложек чайных без горки а днем три четыре ну конечно все равно каждые 4 часа не получаеться ночью пьем например в 21,00 5 ложек потом в 01.30 5 ложек потом гдето в 06.00 5 ложек а потом как получиться.где выпьет где нет но ночью строго,все выпивает,

  5. Печень наша какая была такая и осталась по размеру не хуже и не лучше ,это естественно благодаря диете,!!!!

    • альбина я очень радо за вас да это очень хорошо что они бегают кушает сами и всё так дали ои не даи Бог дцп надо блогадорить Бога за всё и на каждыи угол и сколько крахмалом вы пёте днём и ночю и через сколько чясов.

  6. Наталья!!!!ооочень обрадовалась за то что ,разрешили много чего кушать до этого наш рауион был намного меньше,нам откаректировали дозу крахмала меньше стало уходить смеси а то она просто улетала и цена была хорошая на смесь,у нас теперь улетает крахмал,обрадовалась скали что можно кататься на велосипеде к лету нам будет два года возьмем,просто надо дома напоить крахмалом и с ссобой взять глюкозы крахмала,
    да и вообще просто стала увереннеее в себе,поняла (с помощью юлечке,в первую очередь спасибо ей огромное))))(врачей)что он не инвалид что у него есть руки ноги …..он ходит бегает…..что у людей такое быаает дцп….это недай Бог.нельзя гневить бога!!!!со временем безусловно становиться легче,но надо выждать.

  7. Мы пробыли там 2 недели.анплизов и иследовании было ооочень много,я довольна ооочень,

  8. Привет вераник!!!пока не какой сдали кровь она в лабаратории находиться стоимость проведения этого иследования в районе 50 тыс они в выписке написали что оплатить должны министерство здравохранения а они не хотят ,щас пищу на них жалобы

  9. Альбина молодцы малыш рад что вернулся домой?!) Чего нового узнали мне больше интересно как и что с возрастом измениться? Ничего врачи не говорили? Мы стали оч привередливые в еде теперь нам лучше при даше не есть а то начинается истерика ведь в чужой тарелке всегда вкусней!!!!

  10. Мы дома все хорошо много чего нового узнала для себя,очень рада что попала в ниип.как у вас дела???ченового???

  11. Всем приветик!!!Давно меня здесь не было.Сначало в боль нице с дочей лежали, потом день варенья отмечали.Моей Сонечке исполнился годик.Удачки вам Дима. Очень рада что скоро вы поедите на обследование в Москву.Вераника вам тоже удачи.Пишите!!!Здоровья вашим деткам.

  12. С крахмалом у нас всё не просто! Так как Максим у нас сам не ест, мы его кормим шприцом, и кормление вместе с кашей или мясным пюре занимает около 1,5 часов, и до следующего кормления остаётся максимум 2 часа, но так как сразу крахмал не будешь давать( чтобы не было рвоты) приходится давать через какое то время, ориентировочно через час, а так как он не ест сам, приходится крахмал давать также шприцом, поэтому эффекта нет! Вся надежда остаётся на Москву , и на самого Макса, что он наконец то научится есть сам и пить и так далее)))))

  13. Ясно ну дай бог чтоб все получилось.мы добераемся на такси сразу как получаю багаж вызываю 1200 руб стоит 30 40 мин и там с аэропорта домодедова

  14. Привет Альбина, вызов нам пришёл, сейчас собираем документы для нашего Минздрава, если всё будет хорошо и вовремя, и никто из цепочки врачей не уснёт)))) значит в начале-середине марта полетим в Москву. А так всё по прежнему ввели мясо, лапшу, делаем блендером пюрешку, глюкоза держится по 3 часа, иногда даже 3,5, ночью кормим через зонд каждые 2,5ч. Ещё хотел узнать у Вас Альбина как вы добираетесь с аэропорта до НИИ питания? на такси? или общественным транспортом? может какое-нибудь такси посоветуете, а то сами знаете какие в Москве цены!