Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Мы весим 12,5 и нам написали так каждые 4 часа ночью по 5 ложек чайных без горки а днем три четыре ну конечно все равно каждые 4 часа не получаеться ночью пьем например в 21,00 5 ложек потом в 01.30 5 ложек потом гдето в 06.00 5 ложек а потом как получиться.где выпьет где нет но ночью строго,все выпивает,

  2. Печень наша какая была такая и осталась по размеру не хуже и не лучше ,это естественно благодаря диете,!!!!

    • альбина я очень радо за вас да это очень хорошо что они бегают кушает сами и всё так дали ои не даи Бог дцп надо блогадорить Бога за всё и на каждыи угол и сколько крахмалом вы пёте днём и ночю и через сколько чясов.

  3. Наталья!!!!ооочень обрадовалась за то что ,разрешили много чего кушать до этого наш рауион был намного меньше,нам откаректировали дозу крахмала меньше стало уходить смеси а то она просто улетала и цена была хорошая на смесь,у нас теперь улетает крахмал,обрадовалась скали что можно кататься на велосипеде к лету нам будет два года возьмем,просто надо дома напоить крахмалом и с ссобой взять глюкозы крахмала,
    да и вообще просто стала увереннеее в себе,поняла (с помощью юлечке,в первую очередь спасибо ей огромное))))(врачей)что он не инвалид что у него есть руки ноги …..он ходит бегает…..что у людей такое быаает дцп….это недай Бог.нельзя гневить бога!!!!со временем безусловно становиться легче,но надо выждать.

  4. Мы пробыли там 2 недели.анплизов и иследовании было ооочень много,я довольна ооочень,

  5. Привет вераник!!!пока не какой сдали кровь она в лабаратории находиться стоимость проведения этого иследования в районе 50 тыс они в выписке написали что оплатить должны министерство здравохранения а они не хотят ,щас пищу на них жалобы

  6. Альбина молодцы малыш рад что вернулся домой?!) Чего нового узнали мне больше интересно как и что с возрастом измениться? Ничего врачи не говорили? Мы стали оч привередливые в еде теперь нам лучше при даше не есть а то начинается истерика ведь в чужой тарелке всегда вкусней!!!!

  7. Мы дома все хорошо много чего нового узнала для себя,очень рада что попала в ниип.как у вас дела???ченового???

  8. Всем приветик!!!Давно меня здесь не было.Сначало в боль нице с дочей лежали, потом день варенья отмечали.Моей Сонечке исполнился годик.Удачки вам Дима. Очень рада что скоро вы поедите на обследование в Москву.Вераника вам тоже удачи.Пишите!!!Здоровья вашим деткам.

  9. С крахмалом у нас всё не просто! Так как Максим у нас сам не ест, мы его кормим шприцом, и кормление вместе с кашей или мясным пюре занимает около 1,5 часов, и до следующего кормления остаётся максимум 2 часа, но так как сразу крахмал не будешь давать( чтобы не было рвоты) приходится давать через какое то время, ориентировочно через час, а так как он не ест сам, приходится крахмал давать также шприцом, поэтому эффекта нет! Вся надежда остаётся на Москву , и на самого Макса, что он наконец то научится есть сам и пить и так далее)))))

  10. Ясно ну дай бог чтоб все получилось.мы добераемся на такси сразу как получаю багаж вызываю 1200 руб стоит 30 40 мин и там с аэропорта домодедова

  11. Привет Альбина, вызов нам пришёл, сейчас собираем документы для нашего Минздрава, если всё будет хорошо и вовремя, и никто из цепочки врачей не уснёт)))) значит в начале-середине марта полетим в Москву. А так всё по прежнему ввели мясо, лапшу, делаем блендером пюрешку, глюкоза держится по 3 часа, иногда даже 3,5, ночью кормим через зонд каждые 2,5ч. Ещё хотел узнать у Вас Альбина как вы добираетесь с аэропорта до НИИ питания? на такси? или общественным транспортом? может какое-нибудь такси посоветуете, а то сами знаете какие в Москве цены!

  12. Вот номер позвоните и просите скажите много хорошего слышали очень хотите ….,+74997943652

  13. Здравствуйте вераника да можно,но только по плаьным услугам больше 30 сказали ну это того стоит тут вообще даже слов не подобрать 3акие врачи суперр как чисто как вме сидят часами расскащывают

  14. здравствуйте Альбина! извини за беспокоиство, скожы и нам как попасть в иннституте мы тоже хотим што за документы надо, я очень прошу тебя ты не можеши спросить у врачя нас они могут принимать в институте, мы из Молдавий, Кишинёв моиму сынуле 3 ,4 год. у нас гликогеноз 1(а) спосибо большое, и здоровие малышу.