Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. А со смесью почему не хотите? Она да дорогая но ее хватает надолго 1 ,2 кладу на недедлю если не больше даже хватает.а вас в питании кто вел?и какой у вас тип?где вы живете?как по развитию?

  2. Альбина нам годик.В НИИ Питания были в 8 мес.Нам говорили что мы из всех пациентов самые маленькие.Мы пьем крахмал просто разбавленный водой. По другому не пьет.Вот думаю надо приучать хоть ночью с молоком что ли давать чтобы по питательней было.

  3. Дим а вы шевелите своих врачей жалобы пишите трясите их чтоб знали чтоб боялись хоть чу чуть.пора уже начинать и привыкать по плохому все решать потомучто по хорошему ни че не вытрясишь.ни хера извените за выражения не делают.приидите и настаивайте скажите лягу и здесь буду начевать пока вы мне не напишите у нас ребенок трудный нам срочно нужно в москву….и настаивайте чтоб в крайчайшие сроки вме вам подготовили.

    • Полностью согласна с Вами, что добиваться от врачей можно только горлом и настойчивостью, по хорошему у нас ничего не дают, свои законные права можно только с кулаками выбить.

  4. Здравствуйте наташ!моему сыну 1.7 мес.я наливаю в бутылку где то грам 50холодной воды туда 5 ложек крахмала взбалтываю потом 1 ч ложку масла кедровое или льненое потом доливаю горячей воды еще грам 50 получаеться тепленькая все вместе и 2 или три ложки нутрилака безлактозного.если он плохо поел то побольше смеси если неголодный то 1 2 когда как.а вашей сколько?

  5. Да дим вы абсолютно правы кроме нас наши дети не кому не нужны,!держитесь крепитесь сил вам вашему малышу все будет хорошо.следите за сахаром чтоб он не падал ни в коем случае не допускайте этого.и правильное питание как выше уже говорилось сездиете в москву вам легче станет оооочень хорошо.Я летела туда плакала не хотела …..а приехала с токой легкой душой.каждый день записывала на телефон все интересующие вопросы и тупые и дурацкие и так глупоко и далеко заходила до самых будующих детей моего сына….потому что я мать и я оооочень переживаю.все меня поймут порой такие вопросы задаем врачам.и как только врач заходила я достовала телефон и зачитывала им свои вопросы и она сидела и все все мне разжевывала так на душе стало легко приехала с такой радостью а когда узнала об этом диагнозе руки опускались жить не хотелось а щас поняла что это мелочь следить за сахаром и правильное питание и все хоть мы получаем инвалидность но он не инвалид!!!!есть руки ноги говорит ходит….дай бог.так что дим терпенья сил вам.пусть бог хранит вашего малыша!

  6. Альбина скажите а вашему ребеночку сколько?Вы ночью только крахмал даете?Чем его разбавляете.

  7. Приветик всем!Я тоже не прапала!Редко в инете сижу!Некогда!Да,насчет еды я тоже многое узнала когда съездили в НИИ Рамн.У меня Соня сейчас хомячит в перекусы и хлеб и сушки,печеньки без сахара.Насчет того что с возрастом проще становится я полностью согласна)))))))))))))Мы в пол года сахар всего 2 часа держали.Насчет прививок тоже самое как и у всех БЦЖ и Гепатит в роддоме.У меня девочки другая проблема.Я из-за постоянных ночных вставаний перестала слышать будиньники.Заметьте не один!!!!!!!Не слышу и все!!!!!Если бы не муж ,труба!!!Не знаю что уже делать)))))

  8. Альбина привет, и всем участникам сайта ! Мы никуда не пропали, всегда здесь, просто пока писать не о чем! Как я Вам писал выше Альбина мы уже все документы отдали в свою поликлинику и заболели, опять вылез фурункул ( как они нас уже замучили, кто бы знал((((!!!!, может кто подскажет как с ними бороться? Пришлось вскрывать, в следствии чего температурили 2 дня, но слава Богу всё обошлось и сейчас идём на поправку. Пока мы болели наша амбулаторная карта была в хирургии и в следствие этого тот врач который должен был оформить доки в наш минздрав этого не сделал, объяснив тем что нужна была карта для оформления, хотя до этого она у неё была больше недели, а выписки вообще так и оставались у неё на руках( Как обычно полный Бред!!!! и никому наши дети не нужны, мы с женой ещё раз в этом убедились!!!!) Наш отъезд затягивается,» Спасибо нашим врачам»!!!!

    • Добрый день! Меня зовут Анна, с гликогенозом уже 34 года. Был период, когда я год мучилась от невыносимых фурункулов, (больше подмышками), это был бесконечный кошмар-все после курса антибиотиков началось. Помог только сироп «Ежевика с эхинацеей» и экстракт артишока,швейцарского производства, брала на складе фирмы в Москве, в аптеках нет. Пила 3 недели курсом, потом повторила для общего иммунитета и профилактики. Благодарна до сих пор людям, которые посоветовали. Надеюсь и вам пригодится эта информация

  9. я не даю, пробывало дать, давало ему около 6 месеца тоже с 2.5 % жирности чуть молока и чуть воды, довало ёгурты не сладкое и не жырное, и после 6 месеца довали анализы и АЛТ -203 а до молочки было 75 ,АСТ- 209 но был 70 и холистирол был высокий и лактат тоже и досихпор не даю и уже падоит АЛТ- 100 ,АСТ-103 на этой неделе надо повторить анализы уже имеим 5 месеце как не даль ничего, у нас некотырые из врочей говорит што можно молочки некотырые говорит нет нелзя но я уже делоло ехперимент и знаю кокие резултаты имеим после молока.

  10. Я варю кашки на обычном молоке 2.5 % жирности чуть молока и чуть воды варю например манку и потом добовляю глюкозу 1 ч ложку нам в питании сказали что можно не больше трех ложек глюкозы в день.еще кстати в аптеке покупаю глюкозу в таблетках и даю в качестве конфетки или например когда гулять иду беру с собой и чуть бегает он я даю ему

  11. да спосибо большое альбина я уже почитало о масле надо и нам пробовать а мы на ночь пьем Урсолизин 300 мг. (по однои капсуле) по поводу питания мы тоже самое кушаем, но по поводу фрукты я досихпор боялось дать но как вижу по нимношко им можно, из молочьное я тоже ничего не даю, даю только соевое малоко и твоког делаю из них блинчики утро кашу с соевое молоке он уже привык на всё, кашы мы кушаем без сахара, без глюкозы, чяй тоже без ничего я один раз довало ему одну конфету мне было интересно чьто он будет делоть, поставел в рот и как поставел так и пльнол он не любет сладкое у меня.

  12. Дима здравствуйте!!!вы уже вот вот в москву?билеты взяли?вам нужно аэропорт внуково либо домодедово но не шереметьево оно далеко!

  13. Люди вы где???? пишите!!!чет тут мало кто пишет (вераника наталья альбина)остальные где ау?

  14. Вераник по поводу питания можно оооочень многое я и не думала что столько всего можно…воообщем говорю что сказали врачи в питаниии.когда будут арбузы можно и кусочек арбуза дыня они сказали слаще чем арбуз дыню не желательно,черешня желтая пожалуйста,потом если для ваша региона характерны такие фрукты как персик абрикос тоже чуть можно орехи 2 ,3 шт в день таже в духовке сделать печенные пирожки или булочки в булочку положить глюкозу,я в рукаве запекаю курочку с картошкой зеленью…еще борщ тоже можно раз в неделю потому что там свекла морковь но тоже можно…вот плов тоже я ж выше писала делаю в мультиварке без масла без жира я думою такой плов можно часто главное чтоп запоров не было.котлеты делаю на пару тоже в мультиварке яйца только белок ну желток она скащала тоже чуть можно даже надо.еще амлет делаю в мультиварке,молочными продуктами увлекаться не льзя особенно где больше 2,5%.молочные продукты повышают лактат.че еще вераник интересно спрашивайте?

  15. В кедровом масле оооооочень много разных витаминов и знаю что оно не из дешевых больше 1000руб 0,5 бутылка.почитайте в инете.натали ты тоже щас поедеешь на обследования узнай о масле оно правда очень полезное.знала бы раньше давала.

  16. Нещнаю точно для чего масла но пьем мы тх уже 7,8 месяцев и еще будем пить и пить помоему почти все глюкогеновые пьют их нумы добовляем в смесь я даю вот с крахмалом до (ниип питания)мы пили льненое масло знаю что там амега3 амега6,…а в питании сказали что можно еще кедровое и что оно оооочень полезное,.Урсофальк мы тоже пьем на ночь щас нам назначали,еще пьем янтарную кислоту тоже хорошая вещь.

  17. Я натали с дочей дашей тоже почемуто аноним! Мы льняное или тыквенное масло добовляем в еду! Ещё мы пьём урсофальк на ночь длительено с 25 обследование отпишусь!

  18. да альбина наверно каждый раз регестрироваться надо и я пыталось так, знаеш со временем начал так держатца иногда и мне не веретца што он так держетца , ои когда был маленкий я мучелась с сахаром очен быстро падал у нас падал и на 1,6 чють в кому не падал мы имели 2 разо токои страх не даи Бог некому токое был и 2,4 -2,2 мы разные меры имели у нас падает быстро когда имеим ангину или кокоито вирус, а мы не пьем масло льненое а для чего он хорош? нам некто и не скозал, нет альбина ещё недозвонились я вам обезательно сообщю, а чьто вам ещё скозали што можно кушать?

  19. Еще нам сказали что можно чуть арешков что там масла которые тоже нужны я даю разные.плов делаю в мультиварке просто рис чуть морковки мясо нежирное соль ,ест любит огцрчики любим и даю один два помидора чери в неделю тоже можно с3азали

  20. Блин тут че каждый раз регестрироваться надо,до этого альбина была постоянно потом аноним аноним щас выше опять аноним

  21. Привет всем!!!!мы до 10 мес делали все какие положенно т,к диагноз узнали в год а щас нам написали что можно только манту и все

  22. Дорогие мамочки и папочки а как обстоят дела у вас с прививками делали не делали? Какие есть! Что кому говорят врачи, можно нельзя????у нас только бцж была гипатит б но пропала тк курс не продолжили!!! Пишите!

  23. мы ночью пьем по 30 гр. крахмалом на 4-5 часа но один раз проспало и получилоси што дала на 6 часов чючють испугалоси и быстро померило сахар и был 5,3 это нормально но так я тоже даю на 4-4,5 и очень редко на 5 часов а днём 15-20 гр. иногда и как потомушто у нас уже держетца и от еды хорошо, из фрукты я очень редко ему даю и пробывало только зеленные яблоки а киви ему не нравитца да он беднинкий уже большои и хочет всё тянет ручьками но я ему говорю што это тебя не надо, но мне ему очень жалко а што делоть.

  24. Мне тоже скпзали что нельзя но многие дают и я даю,еще даю зеленный виноград чуть,груши зеленные яблоки,киви,…..

  25. Я знаю что бананы нельзя но мою дашульку аж трясёт при их виде не могу отказать( а так киви яблоки летом абрикосы! Моя стала падка на наше меню т.е. супчик на мясном бульоне и тд борюсь как могу но она тоже уже не глупая не проведёшь!