Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. При 1б типе всегда нейтропения.Это значит что число нейтрофилов в крови очень низкое.Нейтрофилы это вещества которые борятся с инфекциями различного типа.Поэтому у деток с таким типом имунная системя хреного работает.Особенно во время болезни нейтрофилы очень низкие.И поэтому единственный выход чтобы их повысить колят Нейпоген.

  2. Девочки и еще раз скажу по поводу еды.Я при выписки попросила распечатать меню которым нас кормили.Кому интересно могу отсканировать и кинуть на электронку.Когда мы приехали я врачу сразу сказала как мы кушаем.В первый день дали не так как надо.Я аж разревелась в столовой потому что мне нужно было кормить ребенка.Пошла опять к доктору она сама позвонила туда где готовят пищу и объяснила.И сказала если что-то не так придешь и скажешь,но потом все было ок.

    • Наталья, добрый день!
      Если не сложно, скиньте пожалуйста на электронку меню. И скажите,лечатся ли в институте питания взрослые больные или только детки?
      ya.eva-anna@yandex.ru

  3. Привет девочки!Лена пишу вам.Да именно в питании нам сказали что нам положен Нейпоген и только он.Ни каких заменителей.Когда число нейтрофилов сильно низкое сразу колят.Нам уже несколько раз кололи.Девочки но это у кого нейтропения.Этот препарат дорогой один укол 5500т.р стоит.Нам он положет по инвалидности.Но его надо добиваться любыми способами.Я добилась.Ходила везде звонила в приемную гупернатору.Теперь у нас в поликлиники Нейпоген всегда будет в резерве.

  4. Да ,короче лучше сидеть дома и ни какого моря ну его нафик подрастет поедим.нам делали 5 дней с ним ходили вроде все нормально только под вечер сказали чуть падает и поэтому добавили к вечеру больше крахмалу.(((спасибо большое и вас с праздником!)

    • Добрый день! Насчет моря могу сказать, что когда меня в детстве, (в 9 лет) с гликогенозом 3 типа вывезли на море-мое здоровье и самочувствие там (на море)стали просто супер! Хотя в самолет я садилась с температурой, отитом и тонзилитом (постоянными!), а когда приехали туда, морской климат сотворил чудо, не побоюсь этого слова. Я купалась в морской соленой воде-и хоть она попадала в уши- ничего плохого!!! Хотя до этого уши постоянно текли (гнойный отит), я даже мыть голову дома могла только с ватными турундами с вазелином в ушах. (простите за такие подробности), Поэтому я думаю, что море и морской климат вашему малышу будут только на пользу

  5. всех женщин девочек девушек с праздником весны! С 8марта!!! счастья здоровья вам и вашим деткам и больше этого счастья на свете нет!!!! всех благ! весны в душе! чистого неба и яркого солнца над головой!!!!

  6. ещё вопросик кому делали мониторинг суточный сахара крови? каковы ваши результаты? есть гипо или нет?

  7. да мы до года тоже практически не болели даже до полутора , было пару раз то зубки то сопли, поехали в августе на море на месяц первые 10 дней всё ок было а потом понеслрсь ларингит бронхопневмания 25 дней по больницам под капельницами миллион уколов с антибиотиками о нашей болячке никто ничего не знает( были на Украине) так после этого мы каждый месяц болели с температурой сорок и тд вплоть до декабря потом два месяца перерыв и в марте прям как засопливили кашель жуть при учёте что у нас обследование так без температуры, опять я переживаю почему без температуры иммунитет упал или вирус такой??? ну короче говоря ещё есть такая версия что после года у ребёнка заканчивается мамин иммунитет а свой вырабатывается с трёх вот такой период болявости! я ещёдаю анаферон 1 табл утром натощак для профилактики но не всегда помогает)

  8. У нас вирус каойто температура держалась 40 сутки и не спадала вообще заведующая питания татьяна викторовна была на связи с нашими медиками и консультировала их .щас идем на паправку .

  9. У нас на море бабушка живет- были там тем летом 1,5 месяца, поболели не множно в начале, правда были в самый пик( конец июля август) а там всякой инфекции в это время, хочу в этом году в июне поехать

  10. Да мы тоже до года не особо тяжело болели, только в 5 месяцев, а потом как все без особо большой температуры, а после года понеслось-орз с температурой до 39 и сбивалось на 4 часа, а перед новым годом гнойники, потом кишечка-гнойники-кишечка(хотели да же в реанимацию забрать из-за сахара и не знания что с нами делать-не дала капали в отделении, сейчас сопли все никак не проходят то кашель, прокололи циклоферон. Наш генетик говорит что надо специальные препараты ( типа нейпоген, лейкоген) поэтому хочу проконсультироваться в питании. Кстати никому таких не назначали? Альбин а что с малышом то было, почему в реанимацию попал?

  11. Девочки мальчики оброщаюсь ко всем скадите а вообще ваши детки часто болеют ?мы до года вооообще не болели ни зимой даже воообще а как диагноз поставили крови начали брать все капец.мы два дня нащад в реанимации были это был ужас такрй стресс и он и я пережили.

  12. Судороги потомучно после глюкозы через пол часа сахар 17 был следующая 6. Потом 6 .ну как то так пять с чем то шесть с чем то и на пред последнем с 5 через пол часа стало 3.8 норально но у нас начались сильные судороги ну дергался малвш сразу все врачи заведующая оказались в палате объяснили они это тем что да 3,8 это нормально но были резкие перепады поэтому

  13. Ну там с утра давали так амлет белковый,потом в 11 каша на воде рисовая.потом в обед суп макароны катлеты потом в 4 кифир и печенье ужин мясо с пюре например и в 8 каша пшенная или еше какая ни будь.все равно свое нужно вдруг малышу не понравиться и естественно смесь для ночи крахмал и глюкозу дают.

  14. Блин какая-то противоречивая информация, Наташа писала что по просьбе все перетерают, а Альбина- ничего подобного не делают. Просто нам 1,9 и мы тоже с утра едим растворимую кашу или пожиже, суп я перетераю в пюре, да и вечером и ночью крахмал пьем и едим Нан безлактозный. И как быть? Альбин а чем вам объяснили судороги?

  15. Привет всем! Альбина да Вы всё правильно знаете про нашего Максима и всё верно поняли и нам рассказали. Вы пишите про свечку, и мазь., про мазь всё понятно, а что за свечки?

  16. Да и еще будите когда лететь так как имунитет слабый а людей много вставьте свечку и нос помажте

  17. Дим если будите брать с собой чайник так как чайник находиться в столовой чтоб не ходить туда постоянно тогда возьмите с собой удленитель потому что резетки высако

  18. Привет всем!!!дим я очень рада что в марте вы уже полетите.на счет еды в питание я диме говорила что малышу ни че не дают так как знала что он ест и поэтому сказала ну там же не дают безлактозные смеси?пюре?растворимые каши?это то что ест максим правильно?поэтому и сказала супруге димы что нужно это с собой брать либо покупать уже в москве.мы до ниип лежали в нцзд а там дают и смеси и пюре и каши растворимые детские соки творог..,,у меня сыночку 1.7 он тоже не все ел в питании супы борши да а каши густые он у меня ест тоже либо растворимые либо прям достаточно жидкие.врач у нас была тоже что и у вас наташ ирина владимировна!глюкозу выпили но закончилось вме не ооочень хорошо при последнем тзмерении начлись судороги.

  19. Дима по поводу вещей смотрите сообщения выше.По поводу опять же еды.В Питании будут вам давать еду которую вам надо.Вы все объясните как ваш ребенок привык есть.Мы в 8 месяцев тоже ели все протертое.Я объяснила лечащему доктору все подробно как мы кушаем.Нам все давали протертое в пюре.каши,овощи,суп,все как я сказала.Смесь я брала с собой и каши сухие на всякий случай,но нам они не понадабились.Не парьтесь все будет хорошо.Уж голодными вас точно не оставят.Вы все должны будите объяснить.Вот и все.)))))))))

  20. Привет Всем!))) Сейчас попытаюсь устранить свой недочёт))) и объяснить почему я так написал. У нас Максим в свои 1,3года в основном есть смесь- НАН безлактозный, кашки растворимые(кукурузную, рисовую), всякие пюрешки мясные, кабачки, делаем с помощью блендера, вообщем у нас пока еда как у космонавтов)))) всё кашеобразного вида!. И на данный момент мы очень далеки от нормальной взрослой пищи.!, Я так понял, что в НИИ не дают смесь и другую еду которую мы сейчас едим, а в основном более взрослую, поэтому я так и написал выше. Ещё у нас радостное событие!!!!!!!!!!!! Нам пришёл вызов, на 27 марта в Москву!!!!!!, попытаемся до этого момента выздоровить, и начнём собираться в дорогу!!!!!!!! Хотел спросить у тех кто уже бывал в НИИ, кратенько написать какие с собой брать вещи?

  21. С собой ничего особо не надо кроме вещей которые вам нужны.Мы брали все по минимуму.Себе два комплекта одежды и в чем спать. Доче ковточки футболочки штанишки.Там все можно стирать. Памперсы мыльно-рыльные пренадлежности полотенце.Документы разумеется.Ну и я брала сухие детские каши и термос маленький.Ну и все.Все самое необходимое.Удачки!)))))))))))))))))))))))

  22. Привет всем, нас с Аленой в апреле ждут в Питании(только что разговаривала с ними), подскажите что с собой нужно взять обязательно.

  23. а у кого нибудь есть проблемы с щитовидкой? у нас типа увеличена и назначили йодомарин пол года пить!

  24. Да Дима вы явно не так поняли.Ни какой самолет заказывать не нужно.Там все вам предоставят.Возьмите по минимуму вещей.Там все можно постирать.И все.Там дадут все.Вы прям страсти такие написали. Езжайте поскорее.Вам там помогут.

  25. дима вы наверное не так поняли в нии питания делают и дают всё необходимое ну кроме одежды а так и пост бельё и крахмал и кормят ребёнка с мамой и конечно все необходимые медикаменты!может альбина про чтото другое писала?!

  26. Привет Альбина, мы и так дергаем врачей как можем, к ним не на ездишься!!! работать ещё нужно, самому!, да и Максюшка опять болеет, то фурункул, то сейчас в больнице с ларингитом лежим. У меня Света конечно в шоке была после того как вы сказали ей, что в Москве вообще ничего не дают детям( поесть) и нужно всё самим везти или покупать там, мы даже расстроились! Ещё называется НИИ ПИТАНИЯ! Ладно это не главное, и решаемо, значит поедем со всем своим домашним багажом, тогда наверно нужно будет отдельный самолёт заказывать))))( так много нам нужно). Конечно самое главное, чтобы проверили здоровье ребёнка и подсказали, что делать, чтобы стало хоть немного полегче и ему и нам! Будем надеяться, что так и будет!