Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Блин какая-то противоречивая информация, Наташа писала что по просьбе все перетерают, а Альбина- ничего подобного не делают. Просто нам 1,9 и мы тоже с утра едим растворимую кашу или пожиже, суп я перетераю в пюре, да и вечером и ночью крахмал пьем и едим Нан безлактозный. И как быть? Альбин а чем вам объяснили судороги?

  2. Привет всем! Альбина да Вы всё правильно знаете про нашего Максима и всё верно поняли и нам рассказали. Вы пишите про свечку, и мазь., про мазь всё понятно, а что за свечки?

  3. Да и еще будите когда лететь так как имунитет слабый а людей много вставьте свечку и нос помажте

  4. Дим если будите брать с собой чайник так как чайник находиться в столовой чтоб не ходить туда постоянно тогда возьмите с собой удленитель потому что резетки высако

  5. Привет всем!!!дим я очень рада что в марте вы уже полетите.на счет еды в питание я диме говорила что малышу ни че не дают так как знала что он ест и поэтому сказала ну там же не дают безлактозные смеси?пюре?растворимые каши?это то что ест максим правильно?поэтому и сказала супруге димы что нужно это с собой брать либо покупать уже в москве.мы до ниип лежали в нцзд а там дают и смеси и пюре и каши растворимые детские соки творог..,,у меня сыночку 1.7 он тоже не все ел в питании супы борши да а каши густые он у меня ест тоже либо растворимые либо прям достаточно жидкие.врач у нас была тоже что и у вас наташ ирина владимировна!глюкозу выпили но закончилось вме не ооочень хорошо при последнем тзмерении начлись судороги.

  6. Дима по поводу вещей смотрите сообщения выше.По поводу опять же еды.В Питании будут вам давать еду которую вам надо.Вы все объясните как ваш ребенок привык есть.Мы в 8 месяцев тоже ели все протертое.Я объяснила лечащему доктору все подробно как мы кушаем.Нам все давали протертое в пюре.каши,овощи,суп,все как я сказала.Смесь я брала с собой и каши сухие на всякий случай,но нам они не понадабились.Не парьтесь все будет хорошо.Уж голодными вас точно не оставят.Вы все должны будите объяснить.Вот и все.)))))))))

  7. Привет Всем!))) Сейчас попытаюсь устранить свой недочёт))) и объяснить почему я так написал. У нас Максим в свои 1,3года в основном есть смесь- НАН безлактозный, кашки растворимые(кукурузную, рисовую), всякие пюрешки мясные, кабачки, делаем с помощью блендера, вообщем у нас пока еда как у космонавтов)))) всё кашеобразного вида!. И на данный момент мы очень далеки от нормальной взрослой пищи.!, Я так понял, что в НИИ не дают смесь и другую еду которую мы сейчас едим, а в основном более взрослую, поэтому я так и написал выше. Ещё у нас радостное событие!!!!!!!!!!!! Нам пришёл вызов, на 27 марта в Москву!!!!!!, попытаемся до этого момента выздоровить, и начнём собираться в дорогу!!!!!!!! Хотел спросить у тех кто уже бывал в НИИ, кратенько написать какие с собой брать вещи?

  8. С собой ничего особо не надо кроме вещей которые вам нужны.Мы брали все по минимуму.Себе два комплекта одежды и в чем спать. Доче ковточки футболочки штанишки.Там все можно стирать. Памперсы мыльно-рыльные пренадлежности полотенце.Документы разумеется.Ну и я брала сухие детские каши и термос маленький.Ну и все.Все самое необходимое.Удачки!)))))))))))))))))))))))

  9. Привет всем, нас с Аленой в апреле ждут в Питании(только что разговаривала с ними), подскажите что с собой нужно взять обязательно.

  10. а у кого нибудь есть проблемы с щитовидкой? у нас типа увеличена и назначили йодомарин пол года пить!

  11. Да Дима вы явно не так поняли.Ни какой самолет заказывать не нужно.Там все вам предоставят.Возьмите по минимуму вещей.Там все можно постирать.И все.Там дадут все.Вы прям страсти такие написали. Езжайте поскорее.Вам там помогут.

  12. дима вы наверное не так поняли в нии питания делают и дают всё необходимое ну кроме одежды а так и пост бельё и крахмал и кормят ребёнка с мамой и конечно все необходимые медикаменты!может альбина про чтото другое писала?!

  13. Привет Альбина, мы и так дергаем врачей как можем, к ним не на ездишься!!! работать ещё нужно, самому!, да и Максюшка опять болеет, то фурункул, то сейчас в больнице с ларингитом лежим. У меня Света конечно в шоке была после того как вы сказали ей, что в Москве вообще ничего не дают детям( поесть) и нужно всё самим везти или покупать там, мы даже расстроились! Ещё называется НИИ ПИТАНИЯ! Ладно это не главное, и решаемо, значит поедем со всем своим домашним багажом, тогда наверно нужно будет отдельный самолёт заказывать))))( так много нам нужно). Конечно самое главное, чтобы проверили здоровье ребёнка и подсказали, что делать, чтобы стало хоть немного полегче и ему и нам! Будем надеяться, что так и будет!

  14. Ой а мы крахмал пьём только с добавлением сока и воопще она на соке помешана но я ей впихиваю компот детский чай чем старше тем хитрее с едой не проведёшь если честно уже и не знаю чем её удивить в еде! У нас обсл-ие перенемлось на четверг в подъезде карантин ветрянки даже не зеаю у кого) сегодня перерыв был без еды и крахмала часа три сахар был 3,3( а с возрастом они без еды будут дольше сахар держать что вам в рамн говорят???

  15. А кто у вас врач?Там все очень хорошие и грамотные доктора.И девочки медсестры молодчинки.
    Альбина вам наверника делали сахарную кривую.глюкозу разом выпить надо было.Как сынок у тебя её выпил?Мы не смогли Соне впихнуть её((((((((Незнаю как будет в следующий раз.Взрослые детки с лимоном ее выпивают.Говорят не так противно.

  16. Наш лечащий врач в Питании Прохорова Ирина Владимировна.Сейчас звоню к ней по любому поводу.Сейчас поедем в мае.Ездить сказали каждые пол года.У нас на мой взгляд самый тяжелый тип 1б.По развитию Сонечка не чем не отличается от своих ровестников.В Москве сказали что хорошо что нам рано поставили диагноз в 5 мес.Масло пьем льненое.От смеси она вообще давно отказалась.Сегодня пробовала молоком крахмал разводить не выходит плюётся и все.Альбина как у вас в Рамн с питанием было.Все сынок кушал.Нам все протертое давали.Кстате Альбина ты сталкивалась с раздатчицей еды Ниной Фроловной)))))))))Ой обхохочишся над ней.Злючая такая.Она постоянно недовольная ходит.Меня по началу так это бесило потом я к ней привыкла.Она даже в день нашего отъезда когда обед уже не положен пришла к нам в палату и говорит — «Суп будите?»))))))))))Ох и кадр

  17. Наташа а вы тоже мамла пьете?когда поедите в питание вам кпждые пол года сказали или год?

  18. А со смесью почему не хотите? Она да дорогая но ее хватает надолго 1 ,2 кладу на недедлю если не больше даже хватает.а вас в питании кто вел?и какой у вас тип?где вы живете?как по развитию?

  19. Альбина нам годик.В НИИ Питания были в 8 мес.Нам говорили что мы из всех пациентов самые маленькие.Мы пьем крахмал просто разбавленный водой. По другому не пьет.Вот думаю надо приучать хоть ночью с молоком что ли давать чтобы по питательней было.

  20. Дим а вы шевелите своих врачей жалобы пишите трясите их чтоб знали чтоб боялись хоть чу чуть.пора уже начинать и привыкать по плохому все решать потомучто по хорошему ни че не вытрясишь.ни хера извените за выражения не делают.приидите и настаивайте скажите лягу и здесь буду начевать пока вы мне не напишите у нас ребенок трудный нам срочно нужно в москву….и настаивайте чтоб в крайчайшие сроки вме вам подготовили.

    • Полностью согласна с Вами, что добиваться от врачей можно только горлом и настойчивостью, по хорошему у нас ничего не дают, свои законные права можно только с кулаками выбить.

  21. Здравствуйте наташ!моему сыну 1.7 мес.я наливаю в бутылку где то грам 50холодной воды туда 5 ложек крахмала взбалтываю потом 1 ч ложку масла кедровое или льненое потом доливаю горячей воды еще грам 50 получаеться тепленькая все вместе и 2 или три ложки нутрилака безлактозного.если он плохо поел то побольше смеси если неголодный то 1 2 когда как.а вашей сколько?

  22. Да дим вы абсолютно правы кроме нас наши дети не кому не нужны,!держитесь крепитесь сил вам вашему малышу все будет хорошо.следите за сахаром чтоб он не падал ни в коем случае не допускайте этого.и правильное питание как выше уже говорилось сездиете в москву вам легче станет оооочень хорошо.Я летела туда плакала не хотела …..а приехала с токой легкой душой.каждый день записывала на телефон все интересующие вопросы и тупые и дурацкие и так глупоко и далеко заходила до самых будующих детей моего сына….потому что я мать и я оооочень переживаю.все меня поймут порой такие вопросы задаем врачам.и как только врач заходила я достовала телефон и зачитывала им свои вопросы и она сидела и все все мне разжевывала так на душе стало легко приехала с такой радостью а когда узнала об этом диагнозе руки опускались жить не хотелось а щас поняла что это мелочь следить за сахаром и правильное питание и все хоть мы получаем инвалидность но он не инвалид!!!!есть руки ноги говорит ходит….дай бог.так что дим терпенья сил вам.пусть бог хранит вашего малыша!

  23. Альбина скажите а вашему ребеночку сколько?Вы ночью только крахмал даете?Чем его разбавляете.

  24. Приветик всем!Я тоже не прапала!Редко в инете сижу!Некогда!Да,насчет еды я тоже многое узнала когда съездили в НИИ Рамн.У меня Соня сейчас хомячит в перекусы и хлеб и сушки,печеньки без сахара.Насчет того что с возрастом проще становится я полностью согласна)))))))))))))Мы в пол года сахар всего 2 часа держали.Насчет прививок тоже самое как и у всех БЦЖ и Гепатит в роддоме.У меня девочки другая проблема.Я из-за постоянных ночных вставаний перестала слышать будиньники.Заметьте не один!!!!!!!Не слышу и все!!!!!Если бы не муж ,труба!!!Не знаю что уже делать)))))

  25. Альбина привет, и всем участникам сайта ! Мы никуда не пропали, всегда здесь, просто пока писать не о чем! Как я Вам писал выше Альбина мы уже все документы отдали в свою поликлинику и заболели, опять вылез фурункул ( как они нас уже замучили, кто бы знал((((!!!!, может кто подскажет как с ними бороться? Пришлось вскрывать, в следствии чего температурили 2 дня, но слава Богу всё обошлось и сейчас идём на поправку. Пока мы болели наша амбулаторная карта была в хирургии и в следствие этого тот врач который должен был оформить доки в наш минздрав этого не сделал, объяснив тем что нужна была карта для оформления, хотя до этого она у неё была больше недели, а выписки вообще так и оставались у неё на руках( Как обычно полный Бред!!!! и никому наши дети не нужны, мы с женой ещё раз в этом убедились!!!!) Наш отъезд затягивается,» Спасибо нашим врачам»!!!!

    • Добрый день! Меня зовут Анна, с гликогенозом уже 34 года. Был период, когда я год мучилась от невыносимых фурункулов, (больше подмышками), это был бесконечный кошмар-все после курса антибиотиков началось. Помог только сироп «Ежевика с эхинацеей» и экстракт артишока,швейцарского производства, брала на складе фирмы в Москве, в аптеках нет. Пила 3 недели курсом, потом повторила для общего иммунитета и профилактики. Благодарна до сих пор людям, которые посоветовали. Надеюсь и вам пригодится эта информация

  26. я не даю, пробывало дать, давало ему около 6 месеца тоже с 2.5 % жирности чуть молока и чуть воды, довало ёгурты не сладкое и не жырное, и после 6 месеца довали анализы и АЛТ -203 а до молочки было 75 ,АСТ- 209 но был 70 и холистирол был высокий и лактат тоже и досихпор не даю и уже падоит АЛТ- 100 ,АСТ-103 на этой неделе надо повторить анализы уже имеим 5 месеце как не даль ничего, у нас некотырые из врочей говорит што можно молочки некотырые говорит нет нелзя но я уже делоло ехперимент и знаю кокие резултаты имеим после молока.

  27. Я варю кашки на обычном молоке 2.5 % жирности чуть молока и чуть воды варю например манку и потом добовляю глюкозу 1 ч ложку нам в питании сказали что можно не больше трех ложек глюкозы в день.еще кстати в аптеке покупаю глюкозу в таблетках и даю в качестве конфетки или например когда гулять иду беру с собой и чуть бегает он я даю ему

  28. да спосибо большое альбина я уже почитало о масле надо и нам пробовать а мы на ночь пьем Урсолизин 300 мг. (по однои капсуле) по поводу питания мы тоже самое кушаем, но по поводу фрукты я досихпор боялось дать но как вижу по нимношко им можно, из молочьное я тоже ничего не даю, даю только соевое малоко и твоког делаю из них блинчики утро кашу с соевое молоке он уже привык на всё, кашы мы кушаем без сахара, без глюкозы, чяй тоже без ничего я один раз довало ему одну конфету мне было интересно чьто он будет делоть, поставел в рот и как поставел так и пльнол он не любет сладкое у меня.