Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Натусь нам там сразу сказали что ни каких прививок.По крайне мере сейчас.Это может быть опасно. Помойму все гликогенчики которым поставили диагноз рано все без прививок.Я тоже переживаю что мы не привиты, а что делать)))))

  2. Лена с алёной а пока вы там немогли бы спросить как они ( врачи) считают нам можно делать прививки?

  3. привет всем! да Наташа Кривцова я тоже знаю што нам нельзя этот заменитель сахара Sorbitol и Malitol эти 2 заменителя строго нельзя а есле наидёш заменитель сахара Splenda и Dxtroza ити нам можно нам говорил врачь из США мы пём крахмал с Splenda нам из США привезли у нас тоже нету ,я у нас нашла арахесое масло на Дехтрозе и даю сказали што можно, здорове всем!

  4. Спасибо Лена.Я так и думала)))))Я общаюсь с Женщиной из Москвы у которой тоже сынок болеет.Она говорит что в Москве в супермаркетах в свободном доступе есть печенье и еще что то на глюкозе.Она покупает.

  5. Девочки тут увидела в магазине печенье и вафли на сорбите.Говорят нам такие можно есть.Я конечно не совсем уверенна.Кто сейчас в питании находится?Помойму Лена с Аленой.Лен спроси у врачей можно нам нет.Сорбит это типа заменитель сахара какой-то.Буду ждать ответа))))

    • Сегодня задала вопрос по поводу печенья и всего прочего на сорбите и фруктозе- все это крайне не желательно!

  6. Может быть у кого-нибудь есть диета,а то если честно фантазия уже иссякла.А те рекомендации которые нам дали наши генетики уж очень расплывчатые.Заранее благодарна.
    Почта: pupunn@mail.ru

  7. Привет всем! Мы тоже сейчас в питании, пока на стадии сдачи анализов и привыкания к местной пище. Наташ мне очень понравилась твоя затяя подписываться своим именем и ребеночка-поэтому переняла ее у тебя. Аня вам надо позвонить сюда в ординаторскую и вам все подробно расскажут- 8 499 794 36 52

  8. Есть еще вопрос к тем кто лежал в НИИ можно ли туда попасть из Беларуси(может платно )Спасибо.

  9. Всем привет!Мы из Минска.Моему сыну 3 года.В 1год 10 месяцев нам поставили (симптоматически)гликогеноз 3 тип.Сейчас находимся в стадии сдачи анализов ДНК.На 1-й тип и 10 экзонов 3-го сдали (в Москве)-отрицательно,поэтому сейчас хотим отвезти на весь ген AGL сдать кровь.У нас такой диагностики нет,к сожалению.

  10. У нас пока вводят крахмал, стараются разгрузить желудок от еды, с помощью крахмала( если можно так сказать), потому что нам сразу сказали, что из-за частых кормлений у нас уже есть избыток веса, поэтому Макс тяжело дышит и сам не ходит. По вопросу стало ли легче, я так понял пока нет!, сейчас Света кормит через каждые 2 часа, потом крахмал на 1,5часа и всё заново….. пока глюкоза держится не особо! Сказали нужно съездить к трансплантологам на консультацию, потому что у нас 1б тип он считается самый тяжёлый( нужно будет подумать с врачами, что делать дальше) а по поводу Москвы конечно самые хорошие впечатления( хотя я и был там один день, да и то набегами). Да и кстати стали отходить от смеси НАН. Теперь Света даёт только ночью. В принципе пока всё, если ещё что то новое будет, напишу обязательно!

  11. Нам тоже дают по 100 полосок в месяц.Добивайся Альбин.Я если что иду по выше,например на прием к губернатору области.Все сразу делается.

  12. А еще скажите кто нибудь нпшел печенье…..на глюкозе мальтозе.или из печении только галеты?я у нас нашла палочки кукурузные с сыром и соломка без сахара крендельки.а хочеться печенюшек или можт кто то сам делает напишите пож.

  13. Мы тоже Альбина получаем, через гатроэнтеролога, по моему положены раз в месяц или в 3 месяца.

  14. Привет всем!оброщаюсь ко всем пожалуйста отпешитесь вы получаете тест полоски бесплатно.?!щас ваюю с минестерством здравохранения они говорят что нет и все что тест полоски только для диабетиков.как быть?

  15. Дима очень рады за вас! Елена спасибо вроде получше уже ,не знала что стоматит так долго лечится! Буду знать на будущее что даже миниранки надо промывать хотя бы перекисью а мы так сильно разбили губу и ничего не предприняли вот и перешло в такую штуку ( будем умнее!!!

  16. Всём привет! Только сегодня вернулся из Москвы. Общие впечатления от НИИ Питания самые положительные, добрые, ответственные врачи, надеюсь нам помогут ввезти крахмал и полностью проверят здоровье нашего Максима. Хочу ещё раз всех поблагодарить, кто помог нам туда попасть, дал полезную информацию и дельные советы!СПАСИБО!!!!

  17. Привет Всем, скорейшей поправки Дашули. А нам вызов пришел на 3 апреля в питания, а у нас опять фурункул на лбу- вот в понедельник опять под наркозом вскрыли лечимся. Кто -нибудь знает по поводу билетов бесплатных-сразу покупают туда и обратно-а то дата госпитализации есть , а выписки нет?

  18. здесь кто нибудь есть?куку??? как дела у вас ребята? мы губу разбили и заражение началось опять вся беда откащ от пищи вот боремся!)

  19. как у всех дела? чтото никто не пишет видимо пока хорошая погода много гуляют! насчёт рецептов приготовила манный суп( картошка морковка лук под конец ложка манки+кур грудка+тыквенное масло) понравилось! а манной кашей плевалась!

  20. натали мне тоже меню !!!у меня фантазия закончилась! незнаю уже что и готовить) можкт просто кто нибудь по рецептику подкинет!?

  21. Да кстати при 1а типе тоже бывает нейтропения, там различие на уровне фермента из-за которого наши детки болеют. Наташ моя эл. Почта Orlixa-Lenok@yandex.ru, буду ждать меню

  22. Наташ помагает нейпоген вам, что изменяется при его применении? Болеете меньше, а то нас и еще и гнойники мучали( а это вскрытия под наркозом плюс шрамике на лице( носик лобик)

    • Добрый день!
      Мне для иммунитета(фурункулы, ОРВИ) отлично помог «Ежевичный сироп с эхинацеей», швейцарского производства,-один минус купить можно только у них со складов или в ИНТЕРНЕТ МАГАЗИНАХ. Если что, пишите в электронку, на сайте бываю не часто, могу не увидеть письма.
      ya.eva-anna@yandex.ru
      Сейчас, хоть какую-то информацию про гликогеноз можно найти любому, кто столкнулся с этим заболеванием, а 30 лет назад нам вообще никто ни о чем не мог сказать и в упор не видели врачи

  23. Еще раз повторюсь нейтропения это особенность только 1б типа.Именно этим он и отличается от 1а типа.

  24. При 1б типе всегда нейтропения.Это значит что число нейтрофилов в крови очень низкое.Нейтрофилы это вещества которые борятся с инфекциями различного типа.Поэтому у деток с таким типом имунная системя хреного работает.Особенно во время болезни нейтрофилы очень низкие.И поэтому единственный выход чтобы их повысить колят Нейпоген.

  25. Девочки и еще раз скажу по поводу еды.Я при выписки попросила распечатать меню которым нас кормили.Кому интересно могу отсканировать и кинуть на электронку.Когда мы приехали я врачу сразу сказала как мы кушаем.В первый день дали не так как надо.Я аж разревелась в столовой потому что мне нужно было кормить ребенка.Пошла опять к доктору она сама позвонила туда где готовят пищу и объяснила.И сказала если что-то не так придешь и скажешь,но потом все было ок.

    • Наталья, добрый день!
      Если не сложно, скиньте пожалуйста на электронку меню. И скажите,лечатся ли в институте питания взрослые больные или только детки?
      ya.eva-anna@yandex.ru

  26. Привет девочки!Лена пишу вам.Да именно в питании нам сказали что нам положен Нейпоген и только он.Ни каких заменителей.Когда число нейтрофилов сильно низкое сразу колят.Нам уже несколько раз кололи.Девочки но это у кого нейтропения.Этот препарат дорогой один укол 5500т.р стоит.Нам он положет по инвалидности.Но его надо добиваться любыми способами.Я добилась.Ходила везде звонила в приемную гупернатору.Теперь у нас в поликлиники Нейпоген всегда будет в резерве.

  27. Да ,короче лучше сидеть дома и ни какого моря ну его нафик подрастет поедим.нам делали 5 дней с ним ходили вроде все нормально только под вечер сказали чуть падает и поэтому добавили к вечеру больше крахмалу.(((спасибо большое и вас с праздником!)

    • Добрый день! Насчет моря могу сказать, что когда меня в детстве, (в 9 лет) с гликогенозом 3 типа вывезли на море-мое здоровье и самочувствие там (на море)стали просто супер! Хотя в самолет я садилась с температурой, отитом и тонзилитом (постоянными!), а когда приехали туда, морской климат сотворил чудо, не побоюсь этого слова. Я купалась в морской соленой воде-и хоть она попадала в уши- ничего плохого!!! Хотя до этого уши постоянно текли (гнойный отит), я даже мыть голову дома могла только с ватными турундами с вазелином в ушах. (простите за такие подробности), Поэтому я думаю, что море и морской климат вашему малышу будут только на пользу

  28. всех женщин девочек девушек с праздником весны! С 8марта!!! счастья здоровья вам и вашим деткам и больше этого счастья на свете нет!!!! всех благ! весны в душе! чистого неба и яркого солнца над головой!!!!

  29. ещё вопросик кому делали мониторинг суточный сахара крови? каковы ваши результаты? есть гипо или нет?

  30. да мы до года тоже практически не болели даже до полутора , было пару раз то зубки то сопли, поехали в августе на море на месяц первые 10 дней всё ок было а потом понеслрсь ларингит бронхопневмания 25 дней по больницам под капельницами миллион уколов с антибиотиками о нашей болячке никто ничего не знает( были на Украине) так после этого мы каждый месяц болели с температурой сорок и тд вплоть до декабря потом два месяца перерыв и в марте прям как засопливили кашель жуть при учёте что у нас обследование так без температуры, опять я переживаю почему без температуры иммунитет упал или вирус такой??? ну короче говоря ещё есть такая версия что после года у ребёнка заканчивается мамин иммунитет а свой вырабатывается с трёх вот такой период болявости! я ещёдаю анаферон 1 табл утром натощак для профилактики но не всегда помогает)