Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Привет всем!оброщаюсь ко всем пожалуйста отпешитесь вы получаете тест полоски бесплатно.?!щас ваюю с минестерством здравохранения они говорят что нет и все что тест полоски только для диабетиков.как быть?

  2. Дима очень рады за вас! Елена спасибо вроде получше уже ,не знала что стоматит так долго лечится! Буду знать на будущее что даже миниранки надо промывать хотя бы перекисью а мы так сильно разбили губу и ничего не предприняли вот и перешло в такую штуку ( будем умнее!!!

  3. Всём привет! Только сегодня вернулся из Москвы. Общие впечатления от НИИ Питания самые положительные, добрые, ответственные врачи, надеюсь нам помогут ввезти крахмал и полностью проверят здоровье нашего Максима. Хочу ещё раз всех поблагодарить, кто помог нам туда попасть, дал полезную информацию и дельные советы!СПАСИБО!!!!

  4. Привет Всем, скорейшей поправки Дашули. А нам вызов пришел на 3 апреля в питания, а у нас опять фурункул на лбу- вот в понедельник опять под наркозом вскрыли лечимся. Кто -нибудь знает по поводу билетов бесплатных-сразу покупают туда и обратно-а то дата госпитализации есть , а выписки нет?

  5. здесь кто нибудь есть?куку??? как дела у вас ребята? мы губу разбили и заражение началось опять вся беда откащ от пищи вот боремся!)

  6. как у всех дела? чтото никто не пишет видимо пока хорошая погода много гуляют! насчёт рецептов приготовила манный суп( картошка морковка лук под конец ложка манки+кур грудка+тыквенное масло) понравилось! а манной кашей плевалась!

  7. натали мне тоже меню !!!у меня фантазия закончилась! незнаю уже что и готовить) можкт просто кто нибудь по рецептику подкинет!?

  8. Да кстати при 1а типе тоже бывает нейтропения, там различие на уровне фермента из-за которого наши детки болеют. Наташ моя эл. Почта Orlixa-Lenok@yandex.ru, буду ждать меню

  9. Наташ помагает нейпоген вам, что изменяется при его применении? Болеете меньше, а то нас и еще и гнойники мучали( а это вскрытия под наркозом плюс шрамике на лице( носик лобик)

    • Добрый день!
      Мне для иммунитета(фурункулы, ОРВИ) отлично помог «Ежевичный сироп с эхинацеей», швейцарского производства,-один минус купить можно только у них со складов или в ИНТЕРНЕТ МАГАЗИНАХ. Если что, пишите в электронку, на сайте бываю не часто, могу не увидеть письма.
      ya.eva-anna@yandex.ru
      Сейчас, хоть какую-то информацию про гликогеноз можно найти любому, кто столкнулся с этим заболеванием, а 30 лет назад нам вообще никто ни о чем не мог сказать и в упор не видели врачи

  10. Еще раз повторюсь нейтропения это особенность только 1б типа.Именно этим он и отличается от 1а типа.

  11. При 1б типе всегда нейтропения.Это значит что число нейтрофилов в крови очень низкое.Нейтрофилы это вещества которые борятся с инфекциями различного типа.Поэтому у деток с таким типом имунная системя хреного работает.Особенно во время болезни нейтрофилы очень низкие.И поэтому единственный выход чтобы их повысить колят Нейпоген.

  12. Девочки и еще раз скажу по поводу еды.Я при выписки попросила распечатать меню которым нас кормили.Кому интересно могу отсканировать и кинуть на электронку.Когда мы приехали я врачу сразу сказала как мы кушаем.В первый день дали не так как надо.Я аж разревелась в столовой потому что мне нужно было кормить ребенка.Пошла опять к доктору она сама позвонила туда где готовят пищу и объяснила.И сказала если что-то не так придешь и скажешь,но потом все было ок.

    • Наталья, добрый день!
      Если не сложно, скиньте пожалуйста на электронку меню. И скажите,лечатся ли в институте питания взрослые больные или только детки?
      ya.eva-anna@yandex.ru

  13. Привет девочки!Лена пишу вам.Да именно в питании нам сказали что нам положен Нейпоген и только он.Ни каких заменителей.Когда число нейтрофилов сильно низкое сразу колят.Нам уже несколько раз кололи.Девочки но это у кого нейтропения.Этот препарат дорогой один укол 5500т.р стоит.Нам он положет по инвалидности.Но его надо добиваться любыми способами.Я добилась.Ходила везде звонила в приемную гупернатору.Теперь у нас в поликлиники Нейпоген всегда будет в резерве.

  14. Да ,короче лучше сидеть дома и ни какого моря ну его нафик подрастет поедим.нам делали 5 дней с ним ходили вроде все нормально только под вечер сказали чуть падает и поэтому добавили к вечеру больше крахмалу.(((спасибо большое и вас с праздником!)

    • Добрый день! Насчет моря могу сказать, что когда меня в детстве, (в 9 лет) с гликогенозом 3 типа вывезли на море-мое здоровье и самочувствие там (на море)стали просто супер! Хотя в самолет я садилась с температурой, отитом и тонзилитом (постоянными!), а когда приехали туда, морской климат сотворил чудо, не побоюсь этого слова. Я купалась в морской соленой воде-и хоть она попадала в уши- ничего плохого!!! Хотя до этого уши постоянно текли (гнойный отит), я даже мыть голову дома могла только с ватными турундами с вазелином в ушах. (простите за такие подробности), Поэтому я думаю, что море и морской климат вашему малышу будут только на пользу

  15. всех женщин девочек девушек с праздником весны! С 8марта!!! счастья здоровья вам и вашим деткам и больше этого счастья на свете нет!!!! всех благ! весны в душе! чистого неба и яркого солнца над головой!!!!

  16. ещё вопросик кому делали мониторинг суточный сахара крови? каковы ваши результаты? есть гипо или нет?

  17. да мы до года тоже практически не болели даже до полутора , было пару раз то зубки то сопли, поехали в августе на море на месяц первые 10 дней всё ок было а потом понеслрсь ларингит бронхопневмания 25 дней по больницам под капельницами миллион уколов с антибиотиками о нашей болячке никто ничего не знает( были на Украине) так после этого мы каждый месяц болели с температурой сорок и тд вплоть до декабря потом два месяца перерыв и в марте прям как засопливили кашель жуть при учёте что у нас обследование так без температуры, опять я переживаю почему без температуры иммунитет упал или вирус такой??? ну короче говоря ещё есть такая версия что после года у ребёнка заканчивается мамин иммунитет а свой вырабатывается с трёх вот такой период болявости! я ещёдаю анаферон 1 табл утром натощак для профилактики но не всегда помогает)

  18. У нас вирус каойто температура держалась 40 сутки и не спадала вообще заведующая питания татьяна викторовна была на связи с нашими медиками и консультировала их .щас идем на паправку .

  19. У нас на море бабушка живет- были там тем летом 1,5 месяца, поболели не множно в начале, правда были в самый пик( конец июля август) а там всякой инфекции в это время, хочу в этом году в июне поехать

  20. Да мы тоже до года не особо тяжело болели, только в 5 месяцев, а потом как все без особо большой температуры, а после года понеслось-орз с температурой до 39 и сбивалось на 4 часа, а перед новым годом гнойники, потом кишечка-гнойники-кишечка(хотели да же в реанимацию забрать из-за сахара и не знания что с нами делать-не дала капали в отделении, сейчас сопли все никак не проходят то кашель, прокололи циклоферон. Наш генетик говорит что надо специальные препараты ( типа нейпоген, лейкоген) поэтому хочу проконсультироваться в питании. Кстати никому таких не назначали? Альбин а что с малышом то было, почему в реанимацию попал?

  21. Девочки мальчики оброщаюсь ко всем скадите а вообще ваши детки часто болеют ?мы до года вооообще не болели ни зимой даже воообще а как диагноз поставили крови начали брать все капец.мы два дня нащад в реанимации были это был ужас такрй стресс и он и я пережили.

  22. Судороги потомучно после глюкозы через пол часа сахар 17 был следующая 6. Потом 6 .ну как то так пять с чем то шесть с чем то и на пред последнем с 5 через пол часа стало 3.8 норально но у нас начались сильные судороги ну дергался малвш сразу все врачи заведующая оказались в палате объяснили они это тем что да 3,8 это нормально но были резкие перепады поэтому

  23. Ну там с утра давали так амлет белковый,потом в 11 каша на воде рисовая.потом в обед суп макароны катлеты потом в 4 кифир и печенье ужин мясо с пюре например и в 8 каша пшенная или еше какая ни будь.все равно свое нужно вдруг малышу не понравиться и естественно смесь для ночи крахмал и глюкозу дают.

  24. Блин какая-то противоречивая информация, Наташа писала что по просьбе все перетерают, а Альбина- ничего подобного не делают. Просто нам 1,9 и мы тоже с утра едим растворимую кашу или пожиже, суп я перетераю в пюре, да и вечером и ночью крахмал пьем и едим Нан безлактозный. И как быть? Альбин а чем вам объяснили судороги?

  25. Привет всем! Альбина да Вы всё правильно знаете про нашего Максима и всё верно поняли и нам рассказали. Вы пишите про свечку, и мазь., про мазь всё понятно, а что за свечки?

  26. Да и еще будите когда лететь так как имунитет слабый а людей много вставьте свечку и нос помажте