Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Спасибо большое буду очень признательна,а по поводу пирожкоа тортов не?и еще а это тесто можно положить туда яблок например и в духовку а сверху глюкозкой посыпать ?

  2. Альбин в мультиварке вообще очень много можно.Супы разные.Например картофельный с фрикадельками.(из куринного фарша).Закидываешь туда все картошку морковку лук заливаешь водой и в конце фрикадельки добовляешь.Ещё очень вкусно получаются куринная голень в слоеном тесте.Ножки(голень) отварить до полу готовности .затем остудить и взять слоеное тесто пресное бездрожевое в пластинах.Нарезать тесто полосками шириной в 1см.Затем ножку как бы обматываешь в тесто с низу до верха.Ну и в духовочку на мин 15 и готовенько.Очень вкусно.Буду писать рецептики и вам что готовлю.Я вообще кухарка по натуре поэтому фантазирую)))))

  3. Ого я думала что вы уже дома,!а кушаете так же через зонд?а что говорят делать чтоб сахардержался раз крахмал не помогает?

  4. Привет всех, давненько не писал, особо не о чем! У нас всё по прежнему, Света с разбойником))) пока в Москве, лежим в НИИ Питания, так же нас угораздило побывать в гнойной хирургии (вырезали фурункул), ездили на консультацию к трансплантологам, пока ничего конкретного не сказали, как закончат свои дела, жду их домой. Ввели крахмал, особо времени не добавилось свободного для Светы, но Максику полегче в плане отдыха желудка, даже немного похудели!, нам в НИИ Питания это советовали. Ну как то так!

  5. Нам скоро 2 годика хочу тортик на глюкозке испечь сверху орешками и ли фруктами украсить ни кто не делал буду ооооченьблагодарна

  6. А еще чем вы кормите своихдеток я вообще уже не знаю что готовить.вот щас тепло гуляем долго вчера покормила супом вышли на улицу в 4 часа чуть позже дала орешки бананчик и сок пришли домой в 8 сахар был нормальный но аппетит бешанный.незнаю что брать с собой хочу научиться пирожки делать и булки но не знаю как ихделать.

  7. Берешь биойогурт. Добавляешь фрукты и глюкозу и замараживаешь в формочках.Можно взять баночки из под йогурта растишка маленького.И еще рецептик.Продаётся магги на второе для колбасок.Я делала Соне.Только брала куринную грудку на мясорубки перекрутила добавила соли и запихала все это в эти упаковочки под колбаски и в духовку.Моя наяривала только шум стоит.И не только она.Старшей дочери и папе тоже понравилось.Только никаких приправ.Можно дабавить рубленной зелени типа укропа.Но это кто любит.

  8. Привет всем!девочки давно читала еше когда няни.ру там помоему рецепт мороженного писала мамочка а щас не могу найти если знаете напишите пожалуйста.

  9. Нам ставили датчик в понедельник,а в четверг снимали( четыре не полных дня), пока лечу её дома за 2 недели 3 раза вылавливали гной, решила пойти к хирургам если затемпературит, хочется верить что после двух инъекций организм сам ответит на лечение, плюс на фоне всего этого у нас вылезло 4 зуба( нижние клыки и последние маляры)- без температуры, а такого давно у нас не бывало.
    Дим как у вас дела?

  10. Да Натусь это из-за нейтропении.Лена добивайтесь нейпоген во чтобы то ни стало.Мне очень тяжело это далось,но все же получилось.

  11. Лена а вам насколько ставили датчик? А вы через сколько пьёте крахмал? Как ваша ручка??? Бедная алёна с этими нарывами замучилась а почему это происходит потому что нейтрофилы низкие?

  12. Привет всем, мы 15 апреля вернулись домой, наобследовались, за время мониторирования два раза в 12 часов ночи была гипогликемия(2,2) сказали добавить белков на ночь, и мы первые у кого после снятия монитора образовался абсцесс, там нас лечили мазью вишневского, дома тоже боремся мазями( жутко не хочется опять вскрывать в хирургии). Нам дважды укололи лейкостим( заменитель нейпогена, т.к. Его нет-все больницы стараются перевести на отечественные препараты), теперь будем пробивать здесь его.
    Кстати в Ашане нашла крекеры на декстрозе(та жа глюкоза)- agua e sal производитель Португалия.

  13. спасибо, я собиралась как раз звонить в НИИ Питания, заходила к ним на сайт, много подробной информации

  14. Мы делали инвалидность без пооблем группу детям не дают поэтому насчет группы не знаю ( у нас предположительно 1 (а) тип и поэтому углеводная диета чтобы более сытно и сахар держался! Анна а вы позвоните в нии питания и уточните что нужно чтобы к ним попасть мы наблюдаемся в нцзд на ломоносовском но там только до 18 лет каждые пол года по квоте проходим обследование квоту дают ! Брату большой привет и здоровья!!!

  15. Да уж это точно. Ань простите за такой вопрос.А у вас или у вашего брата есть детки.Нам крахмал расчитывают из расчета 1,5гр на 1кг.массы тела.Так что давай расчитывай и пей.Мне кажется лучше между едой и ночью.

    • Спасибо, я примерно так и думала-граммов 80 в сутки. Вопрос нормальный. У брата детей нет . У меня тоже. Во-первых потому что это заболевание ведет к нарушениям во всех системах организма.Я не утверждаю, что у всех так должно быть, организм штука индивидуальная. Но мое позднее половое созревание и нерегулярный менструальный цикл это подтверждают. Нет стабильности в гормональных фазах и пр. Но, скажу честно,, я бы и не хотела чтобы была беременность. Потому что прекрасно понимаю, — мне не под силу было бы выносить и нормально родить. А как же ответственность за ребенка и его здоровье, если я не знаю что смогу ему дать.

  16. Ой девочки нас все прибавляется и прибавляется. Спасибочки Аня за информацию.Вы у нас ветераном будите.А у вас какой тип?

    • 3 (а) тип, опять же повторю, что диагноз ставили только по симптоматике и биохимическим анализам крови . А к слову, про ветеранов- моему двоюродному брату с гликогенозом 54 года (вот это похоже на ветеранов), только орденов не дают))))))))))))))

  17. Анна а почему вы не хотите обратиться в специализированные центры с отделением гликогеноза? Нии Рамн здорового питания например там и взрослое и детское отделение! А какой тип у вашего брата если не секрет??? А у вас сделаны прививки по возрасту или не делали??? Конечно понимаю что тяжело отказаться от сладкого но лучше это сделать, кушать больше углеводов супы белки а чай можно подслащивать сухой глюкозой если очень хочется! А то так без диеты алт и аст не придут в норму наверное! И крахмал вам нужно рассчитать по массе тела тогда и эффект будет!!! Потому что мне кажется крахмал это реально эффектианая штука слава богу сейчас о нём знают и применяют! А ещё для печени мы длительно пьём урсофальк классная штука раз в день на ночь после еды!

    • Прививки мне делали минимум который делают детям до 6 месяцев, а потом уже ничего не делали

      • Хочу выразить огромную признательность всем создателям и участникам сайта, Денису-респект особый. Может стоит иногда всем и встречаться воочию, общаться не только виртуально, привлекать внимание врачей, науки и государства к проблеме

      • напишите, пожалуйста, сталкивался ли кто-нибудь с проблемами по признанию инвалидности на МСЭК ? У кого какие группы? Читала что дают вторую или у кого-то третья?

    • Мне 34 года. Я не говорю, что не хочу обратиться в специализированные центры. Дело в том, что я только в прошлом году узнала про институт Питания на вашем сайте. А когда с обострением лежала в Калуге, в областной клинике-они не знали , что со мной делать и чем лечить. В итоге выписали с еще худшими анализами чем при поступлении и комментарием врача гепатолога «Да Вы просто уникальный человек!»(!!!!!!!!) Только мне от этой уникальности не легче. Я попросила дать мне направление в Москву. А она и говорит: «да КОНЕЧНО, ТОЛЬКО НЕ ЗНАЮ КУДА вАС НАПРАВИТЬ?». Я ей в ответ :»Ну может в Институт Питания ( я об этом уже читала) ?» А она говорит:»При чем тут Институт Питания?»(!!!!) В итоге направила в Сеченова в отделение гепатологии. Пролежала там месяц как объект для науки. Сделали фото для научного журнала и диссертации лечащего врача, а заведующая сказала: «Не будем делать умное лицо, в данном случае пациентка знает о своем заболевании больше чем мы» «Раз 35 лет жили с этим и Слава Богу». делали обследование, в том числе биопсию, которая не слишком результативна»Морфологическая картина образца материала не противоречит диагнозу гликогеноз. Для более подробного описания не хватает материала образца печени» В итоге я попросила в рекомендациях в выписке направить в НИИ Питания . Что они и написали)))) Но теперь буду добиваться очередь на квоту в НИИ Питания в облздраве. Платно обследоваться у меня нет возможности.
      А у брата моего тип гликогеноза не уточнен- ген. анализ не делали, сомнения между 1 (Гирке)и 3 (Форбса). Но у него в детстве были судороги и приступы, поэтому склонялись больше к 1типу.
      Вы говорите про диету» не есть сладкого, а только углеводы». Под углеводами, что конкретно вы подразумеваете-каши и крупы (трудноусвояемые) ? Сладкое совсем не есть ведь невозможно. Поэтому восполняю фруктами, сладкий чай не пью вообще. Я совсем не ем выпечку, сдобу, хлеб, ,конфеты шоколадные, рис. Во-первых не хочу-организм не воспринимает такую еду,нет потребности, а во вторых от круп и мучного сразу откладываются лишние кило в подкожной клетчатке. Ем иногда редко отруби ржаные, овсяной кисель по утрам. Нежирную рыбу , индейку, грудку куриную, яйца, овощи-кабачки, баклажаны, зелень, тыква, огурцы в сезон- регулярно в рационе. В детстве обожала гречку-могла есть 3 раза в день и не надоедала. Сейчас очень редко.
      Урсофальк я тоже пила, но только месяц(недолго, знаю)- результата не ощутила . Здесь читала что кто-то пил Элькар при 3 типе-и вроде помогало. Но ведь это не однозначно. , ведь он способствует экономному расходованию гликогена, за счет сжигания запаса жира в первую очередь, т.е. гликоген медленнее расходуется. А при 3 типе гликоген наоборот проблема его избыточного накопления и нужно расходовать его быстрее. Мне элькар не пошел-так как еще больше ощущается усталость после физической активности после его приема. Врач, в Калуге,тоже с сомнением отнеслась к его использованию. Сахар у меня не всегда низкий, может быть нормальный уровень глюкозы длительно, но при этом высокие АЛТ и АСТ.А как вы рассчитываете норму крахмала на кг веса?

  18. Я тоже рада познакомиться.Анна а вам сколько лет?Блин вообще не могу читать такие сообщения.Понятно что это реальность,но так не хочется чтобы моему ребенку также было тяжело.Молюсь всем богам чтобы он охранял и оберегал наших драгоценных и любимейших детей.Здоровья всем.

    • Блин, вот прочитала свое сообщение предыдущее и подумала-какая жуткая картинка)))). Действительно ужасно читать… Но дело в том, когда ты с этим живешь, все воспринимаешь как просто жизнь, СВОЮ ЖИЗНЬ, со своими трудностями, карма может быть даже и не видишь в этом трагедии. Просто , конечно, не можешь легко относиться ко всему , внутри всегда есть какая-то потаенная печаль. Я раньше старалась просто игнорировать эти недомогания-отлежаться, отдышаться и забыть, что было тяжко, потом становилось легче на какое-то время. Но год уже приходится вариться в этой атмосфере-больница, анализы, врачи и морально это угнетает очень сильно и действует на самочувствие-замкнутый круг одним словом. Ну что-то я , блин, расписалась тут, как будто ною и жалею себя. Аж сама себе противна!!! Простите если кому-то моя история добавила негативных ощущений и страхов! ПРОСТИТЕ! У вас все будет хорошо, я знаю точно!

  19. Анна приятно познакомиться! А не расскажите как всё начиналось? Как выявили диагноз и как вы чувсвовали себя в детстве? А вы пьёте крахмал кукурузный? ??

    • кукурузный крахмал стала пить недавно но не постоянно, а иногда скорее. Прочитала на вашем сайте. Сахар бывает разный падал во время обострения до 2.6, правда я не измеряю его постоянно. Честно говоря, до этого времени у меня и не было группы по инвалидности. В детстве не сделали родители, а потом самой морально тяжело было признать себя инвалидом-очень. Хотя работать постоянно не удавалось, потому как просто не хватало сил. Начинаешь работу и думаешь» а надолго ли тебя хватит ?» . Целиком и полностью согласна с Денисом-он писал об этом, это прям мои мысли. Поэтому больше работала на себя независимо. Потому как много раз было- начнешь, заставляешь себя, а потом выбьешься из сил, сляжешь и уволишься. И выбирайся потом из этого состояния месяц. А сейчас подала документы на МСЭК, после того как отлежала в институте Сеченова в Москве в январе и что??? Пока местная МСЭК отказала. Да у них никакого представления о диагнозе и о том как протекает. Такая комиссия сидит- стыдно смотреть на эту тупость. Зато деньги вымогать мастера и с тех кто еле живой, все знают это. Подала на обжалование в областную-жду приглашения на комиссию. Платить никому не собираюсь-надо будет- пойду на прием к губернатору и письмо на имя президента отправлю. В Сеченова давали Нутрикомп Гепа -экспериментально, потому как опыта с такими больными у них тоже нет, Гептрал попросила назначить, но сделала всего 5штук. На короткое время анализы улучшились, а сейчас опять вверх. Жирного не ем ничего, но не всегда отказываюсь от сахара, ем много фруктов, овощей, пью обезжиренное деревенское молоко., рекомендовано повышенное содержание белка-но не всегда соблюдаю.А раньше и сейчас я периодически пью экстракт артишока, отвар овса, расторопшу, лив52, эфирное масло лимон-интоксикацию снимает неплохо, эссенциале-билирубин снижает, но АЛТ и АСТ не снижаются от него у меня. Обострение обычно всегда бывает зимой у меня, но весь прошлый год был как зима))).Плюс непроходящая хронич. инфекция в ротоглотке.

    • Началось с того, что в 6 месяцев в детстве резко увеличилась печень+10+12см, селезенка тоже,очень большой живот был. Появилась рвота, расстройство кишечника, слабость., но диагноз тогда не установили. Потом все детство-это тонзиллит постоянный, ларингит и приступы ложного крупа, (самое опасное у детей), когда возникает на фоне любой простуды или напрягания голосовых связок резкий отек гортани на грани удушья и реанимации, бронхиты , пневмония, отит…-все это было до 13-14 лет постоянно. Не могла быстро ходить-уставала, если побегу-забивается сердце и как будто к горлу подкатывает. В школу пошла с 6 лет, диету не соблюдала особенно. Да и тогда врачи ничего не знали. Просто говорили, что печени нужно сладкое-натощак пить сладкий чай,чтоб мозг не голодал. А различия между сахаром и ГЛЮКОЗОЙ никто не делал. (о том чтоб измерять уровень сахара и речи не вели). Плюс к этому была постоянная слабость, носовые кровотечения, а лет с 12 начались жуткие мигрени по утрам. Сначала появляется мутное пятно перед глазами, а потом боль в половине головы с приступами рвоты и так на целый день. Вобщем полегче стало где-то лет с 14, когда началось половое созревание (запоздалое конечно). В 3 года ездили в Москву на обследование, но ничего не определили. Под вопросом было 3 разных диагноза и ничего не подтвердили. Диагноз поставили в 11 лет в Ташкенте-генетик на основании симптомов и обследования, правда, без ген.анализа. У меня двоюродный брат с таким же заболеванием, но еще более тяжелая форма, на 20 лет старше меня. Мне только странно, как с таким редким заболеванием, когда оба родителя должны быть носителями гена две родных сестры нашли мужей с такими же дефектами гена??? Мы жили в Казахстане тогда, сейчас в 150км от Москвы. За последний год мое состояние как-то ухудшилось. Прогресссирует мышечная слабость, очень тяжело подниматься по ступенькам, практически после каждого лестничного пролета я останавливаюсь и отдыхаю. кардиомиопатия, высокие АЛТ-100 и АСТ200-290, билирубин общий поднимается до 30-60, мочевая к-та в 2 раза выше нормы, появился зуд кожный периодически, чувство постоянной усталости, даже после ночного сна .

  20. Да я тоже думала позвонить,просто хотела у вас узнать сначало .спасибо за то что ответили

  21. А врасам позвонить нельзя Альбина? Я даю масло сначало льняное сейчас тыквенное в еду в суп и второе по одной чайной ложке!

  22. Мы наблюдаемся там же где и вы.Да нам назначали,но пока я не давала.А вы как его пьете

  23. Девочки привет всем!cкажите а вы даете деткам масла?(льненное кедровое.,,,)как долго?мы просто пьем его уже 9 месяцев без перерыва.

  24. Девочки а когда плтом? В каком возрасте? А что от них иожет быьь мейсас чего не будет потом??? Лена с алёной а как вы перенесли прививки когда делали? Вам ещё долго обследоваться?

  25. Да нам тоже сказали пока никаких прививок, потом может быть только неживые-генно-инженерные. Но я то своей успела поставить 2 АКДС(облегченные) и 2 полиомиелита до года, а сейчас не рискну доделывать с нашим числом нейтрофилов