Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Привет всем, мы 15 апреля вернулись домой, наобследовались, за время мониторирования два раза в 12 часов ночи была гипогликемия(2,2) сказали добавить белков на ночь, и мы первые у кого после снятия монитора образовался абсцесс, там нас лечили мазью вишневского, дома тоже боремся мазями( жутко не хочется опять вскрывать в хирургии). Нам дважды укололи лейкостим( заменитель нейпогена, т.к. Его нет-все больницы стараются перевести на отечественные препараты), теперь будем пробивать здесь его.
    Кстати в Ашане нашла крекеры на декстрозе(та жа глюкоза)- agua e sal производитель Португалия.

  2. спасибо, я собиралась как раз звонить в НИИ Питания, заходила к ним на сайт, много подробной информации

  3. Мы делали инвалидность без пооблем группу детям не дают поэтому насчет группы не знаю ( у нас предположительно 1 (а) тип и поэтому углеводная диета чтобы более сытно и сахар держался! Анна а вы позвоните в нии питания и уточните что нужно чтобы к ним попасть мы наблюдаемся в нцзд на ломоносовском но там только до 18 лет каждые пол года по квоте проходим обследование квоту дают ! Брату большой привет и здоровья!!!

  4. Да уж это точно. Ань простите за такой вопрос.А у вас или у вашего брата есть детки.Нам крахмал расчитывают из расчета 1,5гр на 1кг.массы тела.Так что давай расчитывай и пей.Мне кажется лучше между едой и ночью.

    • Спасибо, я примерно так и думала-граммов 80 в сутки. Вопрос нормальный. У брата детей нет . У меня тоже. Во-первых потому что это заболевание ведет к нарушениям во всех системах организма.Я не утверждаю, что у всех так должно быть, организм штука индивидуальная. Но мое позднее половое созревание и нерегулярный менструальный цикл это подтверждают. Нет стабильности в гормональных фазах и пр. Но, скажу честно,, я бы и не хотела чтобы была беременность. Потому что прекрасно понимаю, — мне не под силу было бы выносить и нормально родить. А как же ответственность за ребенка и его здоровье, если я не знаю что смогу ему дать.

  5. Ой девочки нас все прибавляется и прибавляется. Спасибочки Аня за информацию.Вы у нас ветераном будите.А у вас какой тип?

    • 3 (а) тип, опять же повторю, что диагноз ставили только по симптоматике и биохимическим анализам крови . А к слову, про ветеранов- моему двоюродному брату с гликогенозом 54 года (вот это похоже на ветеранов), только орденов не дают))))))))))))))

  6. Анна а почему вы не хотите обратиться в специализированные центры с отделением гликогеноза? Нии Рамн здорового питания например там и взрослое и детское отделение! А какой тип у вашего брата если не секрет??? А у вас сделаны прививки по возрасту или не делали??? Конечно понимаю что тяжело отказаться от сладкого но лучше это сделать, кушать больше углеводов супы белки а чай можно подслащивать сухой глюкозой если очень хочется! А то так без диеты алт и аст не придут в норму наверное! И крахмал вам нужно рассчитать по массе тела тогда и эффект будет!!! Потому что мне кажется крахмал это реально эффектианая штука слава богу сейчас о нём знают и применяют! А ещё для печени мы длительно пьём урсофальк классная штука раз в день на ночь после еды!

    • Прививки мне делали минимум который делают детям до 6 месяцев, а потом уже ничего не делали

      • Хочу выразить огромную признательность всем создателям и участникам сайта, Денису-респект особый. Может стоит иногда всем и встречаться воочию, общаться не только виртуально, привлекать внимание врачей, науки и государства к проблеме

      • напишите, пожалуйста, сталкивался ли кто-нибудь с проблемами по признанию инвалидности на МСЭК ? У кого какие группы? Читала что дают вторую или у кого-то третья?

    • Мне 34 года. Я не говорю, что не хочу обратиться в специализированные центры. Дело в том, что я только в прошлом году узнала про институт Питания на вашем сайте. А когда с обострением лежала в Калуге, в областной клинике-они не знали , что со мной делать и чем лечить. В итоге выписали с еще худшими анализами чем при поступлении и комментарием врача гепатолога «Да Вы просто уникальный человек!»(!!!!!!!!) Только мне от этой уникальности не легче. Я попросила дать мне направление в Москву. А она и говорит: «да КОНЕЧНО, ТОЛЬКО НЕ ЗНАЮ КУДА вАС НАПРАВИТЬ?». Я ей в ответ :»Ну может в Институт Питания ( я об этом уже читала) ?» А она говорит:»При чем тут Институт Питания?»(!!!!) В итоге направила в Сеченова в отделение гепатологии. Пролежала там месяц как объект для науки. Сделали фото для научного журнала и диссертации лечащего врача, а заведующая сказала: «Не будем делать умное лицо, в данном случае пациентка знает о своем заболевании больше чем мы» «Раз 35 лет жили с этим и Слава Богу». делали обследование, в том числе биопсию, которая не слишком результативна»Морфологическая картина образца материала не противоречит диагнозу гликогеноз. Для более подробного описания не хватает материала образца печени» В итоге я попросила в рекомендациях в выписке направить в НИИ Питания . Что они и написали)))) Но теперь буду добиваться очередь на квоту в НИИ Питания в облздраве. Платно обследоваться у меня нет возможности.
      А у брата моего тип гликогеноза не уточнен- ген. анализ не делали, сомнения между 1 (Гирке)и 3 (Форбса). Но у него в детстве были судороги и приступы, поэтому склонялись больше к 1типу.
      Вы говорите про диету» не есть сладкого, а только углеводы». Под углеводами, что конкретно вы подразумеваете-каши и крупы (трудноусвояемые) ? Сладкое совсем не есть ведь невозможно. Поэтому восполняю фруктами, сладкий чай не пью вообще. Я совсем не ем выпечку, сдобу, хлеб, ,конфеты шоколадные, рис. Во-первых не хочу-организм не воспринимает такую еду,нет потребности, а во вторых от круп и мучного сразу откладываются лишние кило в подкожной клетчатке. Ем иногда редко отруби ржаные, овсяной кисель по утрам. Нежирную рыбу , индейку, грудку куриную, яйца, овощи-кабачки, баклажаны, зелень, тыква, огурцы в сезон- регулярно в рационе. В детстве обожала гречку-могла есть 3 раза в день и не надоедала. Сейчас очень редко.
      Урсофальк я тоже пила, но только месяц(недолго, знаю)- результата не ощутила . Здесь читала что кто-то пил Элькар при 3 типе-и вроде помогало. Но ведь это не однозначно. , ведь он способствует экономному расходованию гликогена, за счет сжигания запаса жира в первую очередь, т.е. гликоген медленнее расходуется. А при 3 типе гликоген наоборот проблема его избыточного накопления и нужно расходовать его быстрее. Мне элькар не пошел-так как еще больше ощущается усталость после физической активности после его приема. Врач, в Калуге,тоже с сомнением отнеслась к его использованию. Сахар у меня не всегда низкий, может быть нормальный уровень глюкозы длительно, но при этом высокие АЛТ и АСТ.А как вы рассчитываете норму крахмала на кг веса?

  7. Я тоже рада познакомиться.Анна а вам сколько лет?Блин вообще не могу читать такие сообщения.Понятно что это реальность,но так не хочется чтобы моему ребенку также было тяжело.Молюсь всем богам чтобы он охранял и оберегал наших драгоценных и любимейших детей.Здоровья всем.

    • Блин, вот прочитала свое сообщение предыдущее и подумала-какая жуткая картинка)))). Действительно ужасно читать… Но дело в том, когда ты с этим живешь, все воспринимаешь как просто жизнь, СВОЮ ЖИЗНЬ, со своими трудностями, карма может быть даже и не видишь в этом трагедии. Просто , конечно, не можешь легко относиться ко всему , внутри всегда есть какая-то потаенная печаль. Я раньше старалась просто игнорировать эти недомогания-отлежаться, отдышаться и забыть, что было тяжко, потом становилось легче на какое-то время. Но год уже приходится вариться в этой атмосфере-больница, анализы, врачи и морально это угнетает очень сильно и действует на самочувствие-замкнутый круг одним словом. Ну что-то я , блин, расписалась тут, как будто ною и жалею себя. Аж сама себе противна!!! Простите если кому-то моя история добавила негативных ощущений и страхов! ПРОСТИТЕ! У вас все будет хорошо, я знаю точно!

  8. Анна приятно познакомиться! А не расскажите как всё начиналось? Как выявили диагноз и как вы чувсвовали себя в детстве? А вы пьёте крахмал кукурузный? ??

    • кукурузный крахмал стала пить недавно но не постоянно, а иногда скорее. Прочитала на вашем сайте. Сахар бывает разный падал во время обострения до 2.6, правда я не измеряю его постоянно. Честно говоря, до этого времени у меня и не было группы по инвалидности. В детстве не сделали родители, а потом самой морально тяжело было признать себя инвалидом-очень. Хотя работать постоянно не удавалось, потому как просто не хватало сил. Начинаешь работу и думаешь» а надолго ли тебя хватит ?» . Целиком и полностью согласна с Денисом-он писал об этом, это прям мои мысли. Поэтому больше работала на себя независимо. Потому как много раз было- начнешь, заставляешь себя, а потом выбьешься из сил, сляжешь и уволишься. И выбирайся потом из этого состояния месяц. А сейчас подала документы на МСЭК, после того как отлежала в институте Сеченова в Москве в январе и что??? Пока местная МСЭК отказала. Да у них никакого представления о диагнозе и о том как протекает. Такая комиссия сидит- стыдно смотреть на эту тупость. Зато деньги вымогать мастера и с тех кто еле живой, все знают это. Подала на обжалование в областную-жду приглашения на комиссию. Платить никому не собираюсь-надо будет- пойду на прием к губернатору и письмо на имя президента отправлю. В Сеченова давали Нутрикомп Гепа -экспериментально, потому как опыта с такими больными у них тоже нет, Гептрал попросила назначить, но сделала всего 5штук. На короткое время анализы улучшились, а сейчас опять вверх. Жирного не ем ничего, но не всегда отказываюсь от сахара, ем много фруктов, овощей, пью обезжиренное деревенское молоко., рекомендовано повышенное содержание белка-но не всегда соблюдаю.А раньше и сейчас я периодически пью экстракт артишока, отвар овса, расторопшу, лив52, эфирное масло лимон-интоксикацию снимает неплохо, эссенциале-билирубин снижает, но АЛТ и АСТ не снижаются от него у меня. Обострение обычно всегда бывает зимой у меня, но весь прошлый год был как зима))).Плюс непроходящая хронич. инфекция в ротоглотке.

    • Началось с того, что в 6 месяцев в детстве резко увеличилась печень+10+12см, селезенка тоже,очень большой живот был. Появилась рвота, расстройство кишечника, слабость., но диагноз тогда не установили. Потом все детство-это тонзиллит постоянный, ларингит и приступы ложного крупа, (самое опасное у детей), когда возникает на фоне любой простуды или напрягания голосовых связок резкий отек гортани на грани удушья и реанимации, бронхиты , пневмония, отит…-все это было до 13-14 лет постоянно. Не могла быстро ходить-уставала, если побегу-забивается сердце и как будто к горлу подкатывает. В школу пошла с 6 лет, диету не соблюдала особенно. Да и тогда врачи ничего не знали. Просто говорили, что печени нужно сладкое-натощак пить сладкий чай,чтоб мозг не голодал. А различия между сахаром и ГЛЮКОЗОЙ никто не делал. (о том чтоб измерять уровень сахара и речи не вели). Плюс к этому была постоянная слабость, носовые кровотечения, а лет с 12 начались жуткие мигрени по утрам. Сначала появляется мутное пятно перед глазами, а потом боль в половине головы с приступами рвоты и так на целый день. Вобщем полегче стало где-то лет с 14, когда началось половое созревание (запоздалое конечно). В 3 года ездили в Москву на обследование, но ничего не определили. Под вопросом было 3 разных диагноза и ничего не подтвердили. Диагноз поставили в 11 лет в Ташкенте-генетик на основании симптомов и обследования, правда, без ген.анализа. У меня двоюродный брат с таким же заболеванием, но еще более тяжелая форма, на 20 лет старше меня. Мне только странно, как с таким редким заболеванием, когда оба родителя должны быть носителями гена две родных сестры нашли мужей с такими же дефектами гена??? Мы жили в Казахстане тогда, сейчас в 150км от Москвы. За последний год мое состояние как-то ухудшилось. Прогресссирует мышечная слабость, очень тяжело подниматься по ступенькам, практически после каждого лестничного пролета я останавливаюсь и отдыхаю. кардиомиопатия, высокие АЛТ-100 и АСТ200-290, билирубин общий поднимается до 30-60, мочевая к-та в 2 раза выше нормы, появился зуд кожный периодически, чувство постоянной усталости, даже после ночного сна .

  9. Да я тоже думала позвонить,просто хотела у вас узнать сначало .спасибо за то что ответили

  10. А врасам позвонить нельзя Альбина? Я даю масло сначало льняное сейчас тыквенное в еду в суп и второе по одной чайной ложке!

  11. Мы наблюдаемся там же где и вы.Да нам назначали,но пока я не давала.А вы как его пьете

  12. Девочки привет всем!cкажите а вы даете деткам масла?(льненное кедровое.,,,)как долго?мы просто пьем его уже 9 месяцев без перерыва.

  13. Девочки а когда плтом? В каком возрасте? А что от них иожет быьь мейсас чего не будет потом??? Лена с алёной а как вы перенесли прививки когда делали? Вам ещё долго обследоваться?

  14. Да нам тоже сказали пока никаких прививок, потом может быть только неживые-генно-инженерные. Но я то своей успела поставить 2 АКДС(облегченные) и 2 полиомиелита до года, а сейчас не рискну доделывать с нашим числом нейтрофилов

  15. А если всякие французские облегчённые? Хотя бы от полиомиелита! А ты своему врачу не можешь позвонить уточнить? Просто после трёх их уже нет смысла делать ( короче я на распутье и нужно вроде и стрёмно пипец!

  16. Натусь нам там сразу сказали что ни каких прививок.По крайне мере сейчас.Это может быть опасно. Помойму все гликогенчики которым поставили диагноз рано все без прививок.Я тоже переживаю что мы не привиты, а что делать))))

  17. Натусь нам там сразу сказали что ни каких прививок.По крайне мере сейчас.Это может быть опасно. Помойму все гликогенчики которым поставили диагноз рано все без прививок.Я тоже переживаю что мы не привиты, а что делать)))))

  18. Лена с алёной а пока вы там немогли бы спросить как они ( врачи) считают нам можно делать прививки?

  19. привет всем! да Наташа Кривцова я тоже знаю што нам нельзя этот заменитель сахара Sorbitol и Malitol эти 2 заменителя строго нельзя а есле наидёш заменитель сахара Splenda и Dxtroza ити нам можно нам говорил врачь из США мы пём крахмал с Splenda нам из США привезли у нас тоже нету ,я у нас нашла арахесое масло на Дехтрозе и даю сказали што можно, здорове всем!

  20. Спасибо Лена.Я так и думала)))))Я общаюсь с Женщиной из Москвы у которой тоже сынок болеет.Она говорит что в Москве в супермаркетах в свободном доступе есть печенье и еще что то на глюкозе.Она покупает.

  21. Девочки тут увидела в магазине печенье и вафли на сорбите.Говорят нам такие можно есть.Я конечно не совсем уверенна.Кто сейчас в питании находится?Помойму Лена с Аленой.Лен спроси у врачей можно нам нет.Сорбит это типа заменитель сахара какой-то.Буду ждать ответа))))

    • Сегодня задала вопрос по поводу печенья и всего прочего на сорбите и фруктозе- все это крайне не желательно!

  22. Может быть у кого-нибудь есть диета,а то если честно фантазия уже иссякла.А те рекомендации которые нам дали наши генетики уж очень расплывчатые.Заранее благодарна.
    Почта: pupunn@mail.ru

  23. Привет всем! Мы тоже сейчас в питании, пока на стадии сдачи анализов и привыкания к местной пище. Наташ мне очень понравилась твоя затяя подписываться своим именем и ребеночка-поэтому переняла ее у тебя. Аня вам надо позвонить сюда в ординаторскую и вам все подробно расскажут- 8 499 794 36 52

  24. Есть еще вопрос к тем кто лежал в НИИ можно ли туда попасть из Беларуси(может платно )Спасибо.

  25. Всем привет!Мы из Минска.Моему сыну 3 года.В 1год 10 месяцев нам поставили (симптоматически)гликогеноз 3 тип.Сейчас находимся в стадии сдачи анализов ДНК.На 1-й тип и 10 экзонов 3-го сдали (в Москве)-отрицательно,поэтому сейчас хотим отвезти на весь ген AGL сдать кровь.У нас такой диагностики нет,к сожалению.

  26. У нас пока вводят крахмал, стараются разгрузить желудок от еды, с помощью крахмала( если можно так сказать), потому что нам сразу сказали, что из-за частых кормлений у нас уже есть избыток веса, поэтому Макс тяжело дышит и сам не ходит. По вопросу стало ли легче, я так понял пока нет!, сейчас Света кормит через каждые 2 часа, потом крахмал на 1,5часа и всё заново….. пока глюкоза держится не особо! Сказали нужно съездить к трансплантологам на консультацию, потому что у нас 1б тип он считается самый тяжёлый( нужно будет подумать с врачами, что делать дальше) а по поводу Москвы конечно самые хорошие впечатления( хотя я и был там один день, да и то набегами). Да и кстати стали отходить от смеси НАН. Теперь Света даёт только ночью. В принципе пока всё, если ещё что то новое будет, напишу обязательно!

  27. Нам тоже дают по 100 полосок в месяц.Добивайся Альбин.Я если что иду по выше,например на прием к губернатору области.Все сразу делается.