Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. А тыкву я добавляю только когда овощное рагу делаю.Подругому не пробовала.Слышала что делают кашу.Прям берут маленькую тыкву вытаскивают мякоть нарезают её на маленькие кубики. Перемешивают тыкву с пшенкой и курагой. Засовывыют опять в очищенную тыкву и готовят на маленьком огне в духовке.Говорят вкусно.Я не пробовала.

  2. Язык да дорогой.Я его покупаю потому что у меня его все любят.Я его отвариваю с целой морковкой и целой луковицей(так вкуснее бульон получается) часа 3 наверное.Из бульона потом суп варю.
    Язык им можно мне в питании говорили.Насчет рыбы красной пока незнаю,но им можно вообще все морепродукты.Натуся своей Дашульке икру красную давала.Говорит оторвать не могла)))

  3. Палочки с сыром я тоже даю и поп корм соленый только чаще.Подливку можно съделать просто с морковкой лучком водичкой чуть для вкуса добавить томатную пасту все потом добавить туда например тефтельки из опять же курицы или индейки.Я делаю их малюсенькими.Я сначала сформирую шарики в руке,а потом по одной кидаю просто в кастрюльку с кипящей водой.Как все сварятся добавляю их в готовую подливку.А на гарнир что угодно.Или со сметанкой также подливку можно съделать.А для загустения подливки добавляю наш любимый кукурузный крахмал.

  4. На счет тортика спасибо.а подливы как делать чтоб например гречку сухую не есть?тыкву как можно вкусно сделать так не ест?и еще язык воообще дорогой?можно им?я ни когда не покупала?долго вариться?икру красную рыбу дает кто ни будь?

  5. Мпасибо большое.а мне в питании сказали что модно чуть желтка поэтому я варю перепелинные например 5 шт даю белка и одно целое яйцо перепелки с желтком,поэтому я думаю рас сказали чуть можно я ж не буду каждый день давать пирожки лучшем яйца так дам только белок а в булочку или перожок добавлю,или я чет не понимаю?спасибо на счет тортика.мы еще кушае м отруби ооочень любит и нашла кукурузные палочки без сахара раз в месяц даю и попкорм соленный даю раз месяц,

  6. В фольге в духовке можно делать картошку с мясом с луком и морковкой.Добавить соль каплю оливкокого масла и в фольгу.Так же можно делать и рыбу с луком и даже сметанку можно добавит.

  7. А еще бутерброды можно делать с отварным мясом или говяжьим языком.Хлеб,тонко нарезать мяско и сверху свежий огурчик можно.Ну вот я прям сама есть захотела)))

  8. Омлет делаю только белковый как обычно с молоком 1,5%жирности.Но она у меня его плохо ест.Насчет слоенок с яблоками конечно можно я даже просто слоеное тесто беру повторюсь пресное бездрожевое нарезаю разными фигурками и смазываю сверху белком и все.Они даже и без глюкозы вкусные.А с глюкозой наверное вообще.Я не пробывала

  9. А торт можно съделать и вафельных коржей.Они продаются в магазине.Они вообще не сладкие я пробовала.Может там и есть грамуля сахара так же как и сушках.Я думаю не страшно.Так вот можно взять эти коржи и сделать крем из биойогурта только глюкозы добавить.Туда фруктики и орешки Альбина можно правильно ты сказала.В принципе и коржи можно испечь.Только желтки не добавлять.А вместо сахара глюкозу.Это надо покапаться в инете.Альбин а пирожки это вообще идейка)))

  10. Спасибо большое буду очень признательна,а по поводу пирожкоа тортов не?и еще а это тесто можно положить туда яблок например и в духовку а сверху глюкозкой посыпать ?

  11. Альбин в мультиварке вообще очень много можно.Супы разные.Например картофельный с фрикадельками.(из куринного фарша).Закидываешь туда все картошку морковку лук заливаешь водой и в конце фрикадельки добовляешь.Ещё очень вкусно получаются куринная голень в слоеном тесте.Ножки(голень) отварить до полу готовности .затем остудить и взять слоеное тесто пресное бездрожевое в пластинах.Нарезать тесто полосками шириной в 1см.Затем ножку как бы обматываешь в тесто с низу до верха.Ну и в духовочку на мин 15 и готовенько.Очень вкусно.Буду писать рецептики и вам что готовлю.Я вообще кухарка по натуре поэтому фантазирую)))))

  12. Ого я думала что вы уже дома,!а кушаете так же через зонд?а что говорят делать чтоб сахардержался раз крахмал не помогает?

  13. Привет всех, давненько не писал, особо не о чем! У нас всё по прежнему, Света с разбойником))) пока в Москве, лежим в НИИ Питания, так же нас угораздило побывать в гнойной хирургии (вырезали фурункул), ездили на консультацию к трансплантологам, пока ничего конкретного не сказали, как закончат свои дела, жду их домой. Ввели крахмал, особо времени не добавилось свободного для Светы, но Максику полегче в плане отдыха желудка, даже немного похудели!, нам в НИИ Питания это советовали. Ну как то так!

  14. Нам скоро 2 годика хочу тортик на глюкозке испечь сверху орешками и ли фруктами украсить ни кто не делал буду ооооченьблагодарна

  15. А еще чем вы кормите своихдеток я вообще уже не знаю что готовить.вот щас тепло гуляем долго вчера покормила супом вышли на улицу в 4 часа чуть позже дала орешки бананчик и сок пришли домой в 8 сахар был нормальный но аппетит бешанный.незнаю что брать с собой хочу научиться пирожки делать и булки но не знаю как ихделать.

  16. Берешь биойогурт. Добавляешь фрукты и глюкозу и замараживаешь в формочках.Можно взять баночки из под йогурта растишка маленького.И еще рецептик.Продаётся магги на второе для колбасок.Я делала Соне.Только брала куринную грудку на мясорубки перекрутила добавила соли и запихала все это в эти упаковочки под колбаски и в духовку.Моя наяривала только шум стоит.И не только она.Старшей дочери и папе тоже понравилось.Только никаких приправ.Можно дабавить рубленной зелени типа укропа.Но это кто любит.

  17. Привет всем!девочки давно читала еше когда няни.ру там помоему рецепт мороженного писала мамочка а щас не могу найти если знаете напишите пожалуйста.

  18. Нам ставили датчик в понедельник,а в четверг снимали( четыре не полных дня), пока лечу её дома за 2 недели 3 раза вылавливали гной, решила пойти к хирургам если затемпературит, хочется верить что после двух инъекций организм сам ответит на лечение, плюс на фоне всего этого у нас вылезло 4 зуба( нижние клыки и последние маляры)- без температуры, а такого давно у нас не бывало.
    Дим как у вас дела?

  19. Да Натусь это из-за нейтропении.Лена добивайтесь нейпоген во чтобы то ни стало.Мне очень тяжело это далось,но все же получилось.

  20. Лена а вам насколько ставили датчик? А вы через сколько пьёте крахмал? Как ваша ручка??? Бедная алёна с этими нарывами замучилась а почему это происходит потому что нейтрофилы низкие?

  21. Привет всем, мы 15 апреля вернулись домой, наобследовались, за время мониторирования два раза в 12 часов ночи была гипогликемия(2,2) сказали добавить белков на ночь, и мы первые у кого после снятия монитора образовался абсцесс, там нас лечили мазью вишневского, дома тоже боремся мазями( жутко не хочется опять вскрывать в хирургии). Нам дважды укололи лейкостим( заменитель нейпогена, т.к. Его нет-все больницы стараются перевести на отечественные препараты), теперь будем пробивать здесь его.
    Кстати в Ашане нашла крекеры на декстрозе(та жа глюкоза)- agua e sal производитель Португалия.

  22. спасибо, я собиралась как раз звонить в НИИ Питания, заходила к ним на сайт, много подробной информации

  23. Мы делали инвалидность без пооблем группу детям не дают поэтому насчет группы не знаю ( у нас предположительно 1 (а) тип и поэтому углеводная диета чтобы более сытно и сахар держался! Анна а вы позвоните в нии питания и уточните что нужно чтобы к ним попасть мы наблюдаемся в нцзд на ломоносовском но там только до 18 лет каждые пол года по квоте проходим обследование квоту дают ! Брату большой привет и здоровья!!!

  24. Да уж это точно. Ань простите за такой вопрос.А у вас или у вашего брата есть детки.Нам крахмал расчитывают из расчета 1,5гр на 1кг.массы тела.Так что давай расчитывай и пей.Мне кажется лучше между едой и ночью.

    • Спасибо, я примерно так и думала-граммов 80 в сутки. Вопрос нормальный. У брата детей нет . У меня тоже. Во-первых потому что это заболевание ведет к нарушениям во всех системах организма.Я не утверждаю, что у всех так должно быть, организм штука индивидуальная. Но мое позднее половое созревание и нерегулярный менструальный цикл это подтверждают. Нет стабильности в гормональных фазах и пр. Но, скажу честно,, я бы и не хотела чтобы была беременность. Потому что прекрасно понимаю, — мне не под силу было бы выносить и нормально родить. А как же ответственность за ребенка и его здоровье, если я не знаю что смогу ему дать.

  25. Ой девочки нас все прибавляется и прибавляется. Спасибочки Аня за информацию.Вы у нас ветераном будите.А у вас какой тип?

    • 3 (а) тип, опять же повторю, что диагноз ставили только по симптоматике и биохимическим анализам крови . А к слову, про ветеранов- моему двоюродному брату с гликогенозом 54 года (вот это похоже на ветеранов), только орденов не дают))))))))))))))

  26. Анна а почему вы не хотите обратиться в специализированные центры с отделением гликогеноза? Нии Рамн здорового питания например там и взрослое и детское отделение! А какой тип у вашего брата если не секрет??? А у вас сделаны прививки по возрасту или не делали??? Конечно понимаю что тяжело отказаться от сладкого но лучше это сделать, кушать больше углеводов супы белки а чай можно подслащивать сухой глюкозой если очень хочется! А то так без диеты алт и аст не придут в норму наверное! И крахмал вам нужно рассчитать по массе тела тогда и эффект будет!!! Потому что мне кажется крахмал это реально эффектианая штука слава богу сейчас о нём знают и применяют! А ещё для печени мы длительно пьём урсофальк классная штука раз в день на ночь после еды!

    • Прививки мне делали минимум который делают детям до 6 месяцев, а потом уже ничего не делали

      • Хочу выразить огромную признательность всем создателям и участникам сайта, Денису-респект особый. Может стоит иногда всем и встречаться воочию, общаться не только виртуально, привлекать внимание врачей, науки и государства к проблеме

      • напишите, пожалуйста, сталкивался ли кто-нибудь с проблемами по признанию инвалидности на МСЭК ? У кого какие группы? Читала что дают вторую или у кого-то третья?

    • Мне 34 года. Я не говорю, что не хочу обратиться в специализированные центры. Дело в том, что я только в прошлом году узнала про институт Питания на вашем сайте. А когда с обострением лежала в Калуге, в областной клинике-они не знали , что со мной делать и чем лечить. В итоге выписали с еще худшими анализами чем при поступлении и комментарием врача гепатолога «Да Вы просто уникальный человек!»(!!!!!!!!) Только мне от этой уникальности не легче. Я попросила дать мне направление в Москву. А она и говорит: «да КОНЕЧНО, ТОЛЬКО НЕ ЗНАЮ КУДА вАС НАПРАВИТЬ?». Я ей в ответ :»Ну может в Институт Питания ( я об этом уже читала) ?» А она говорит:»При чем тут Институт Питания?»(!!!!) В итоге направила в Сеченова в отделение гепатологии. Пролежала там месяц как объект для науки. Сделали фото для научного журнала и диссертации лечащего врача, а заведующая сказала: «Не будем делать умное лицо, в данном случае пациентка знает о своем заболевании больше чем мы» «Раз 35 лет жили с этим и Слава Богу». делали обследование, в том числе биопсию, которая не слишком результативна»Морфологическая картина образца материала не противоречит диагнозу гликогеноз. Для более подробного описания не хватает материала образца печени» В итоге я попросила в рекомендациях в выписке направить в НИИ Питания . Что они и написали)))) Но теперь буду добиваться очередь на квоту в НИИ Питания в облздраве. Платно обследоваться у меня нет возможности.
      А у брата моего тип гликогеноза не уточнен- ген. анализ не делали, сомнения между 1 (Гирке)и 3 (Форбса). Но у него в детстве были судороги и приступы, поэтому склонялись больше к 1типу.
      Вы говорите про диету» не есть сладкого, а только углеводы». Под углеводами, что конкретно вы подразумеваете-каши и крупы (трудноусвояемые) ? Сладкое совсем не есть ведь невозможно. Поэтому восполняю фруктами, сладкий чай не пью вообще. Я совсем не ем выпечку, сдобу, хлеб, ,конфеты шоколадные, рис. Во-первых не хочу-организм не воспринимает такую еду,нет потребности, а во вторых от круп и мучного сразу откладываются лишние кило в подкожной клетчатке. Ем иногда редко отруби ржаные, овсяной кисель по утрам. Нежирную рыбу , индейку, грудку куриную, яйца, овощи-кабачки, баклажаны, зелень, тыква, огурцы в сезон- регулярно в рационе. В детстве обожала гречку-могла есть 3 раза в день и не надоедала. Сейчас очень редко.
      Урсофальк я тоже пила, но только месяц(недолго, знаю)- результата не ощутила . Здесь читала что кто-то пил Элькар при 3 типе-и вроде помогало. Но ведь это не однозначно. , ведь он способствует экономному расходованию гликогена, за счет сжигания запаса жира в первую очередь, т.е. гликоген медленнее расходуется. А при 3 типе гликоген наоборот проблема его избыточного накопления и нужно расходовать его быстрее. Мне элькар не пошел-так как еще больше ощущается усталость после физической активности после его приема. Врач, в Калуге,тоже с сомнением отнеслась к его использованию. Сахар у меня не всегда низкий, может быть нормальный уровень глюкозы длительно, но при этом высокие АЛТ и АСТ.А как вы рассчитываете норму крахмала на кг веса?

  27. Я тоже рада познакомиться.Анна а вам сколько лет?Блин вообще не могу читать такие сообщения.Понятно что это реальность,но так не хочется чтобы моему ребенку также было тяжело.Молюсь всем богам чтобы он охранял и оберегал наших драгоценных и любимейших детей.Здоровья всем.

    • Блин, вот прочитала свое сообщение предыдущее и подумала-какая жуткая картинка)))). Действительно ужасно читать… Но дело в том, когда ты с этим живешь, все воспринимаешь как просто жизнь, СВОЮ ЖИЗНЬ, со своими трудностями, карма может быть даже и не видишь в этом трагедии. Просто , конечно, не можешь легко относиться ко всему , внутри всегда есть какая-то потаенная печаль. Я раньше старалась просто игнорировать эти недомогания-отлежаться, отдышаться и забыть, что было тяжко, потом становилось легче на какое-то время. Но год уже приходится вариться в этой атмосфере-больница, анализы, врачи и морально это угнетает очень сильно и действует на самочувствие-замкнутый круг одним словом. Ну что-то я , блин, расписалась тут, как будто ною и жалею себя. Аж сама себе противна!!! Простите если кому-то моя история добавила негативных ощущений и страхов! ПРОСТИТЕ! У вас все будет хорошо, я знаю точно!

  28. Анна приятно познакомиться! А не расскажите как всё начиналось? Как выявили диагноз и как вы чувсвовали себя в детстве? А вы пьёте крахмал кукурузный? ??

    • кукурузный крахмал стала пить недавно но не постоянно, а иногда скорее. Прочитала на вашем сайте. Сахар бывает разный падал во время обострения до 2.6, правда я не измеряю его постоянно. Честно говоря, до этого времени у меня и не было группы по инвалидности. В детстве не сделали родители, а потом самой морально тяжело было признать себя инвалидом-очень. Хотя работать постоянно не удавалось, потому как просто не хватало сил. Начинаешь работу и думаешь» а надолго ли тебя хватит ?» . Целиком и полностью согласна с Денисом-он писал об этом, это прям мои мысли. Поэтому больше работала на себя независимо. Потому как много раз было- начнешь, заставляешь себя, а потом выбьешься из сил, сляжешь и уволишься. И выбирайся потом из этого состояния месяц. А сейчас подала документы на МСЭК, после того как отлежала в институте Сеченова в Москве в январе и что??? Пока местная МСЭК отказала. Да у них никакого представления о диагнозе и о том как протекает. Такая комиссия сидит- стыдно смотреть на эту тупость. Зато деньги вымогать мастера и с тех кто еле живой, все знают это. Подала на обжалование в областную-жду приглашения на комиссию. Платить никому не собираюсь-надо будет- пойду на прием к губернатору и письмо на имя президента отправлю. В Сеченова давали Нутрикомп Гепа -экспериментально, потому как опыта с такими больными у них тоже нет, Гептрал попросила назначить, но сделала всего 5штук. На короткое время анализы улучшились, а сейчас опять вверх. Жирного не ем ничего, но не всегда отказываюсь от сахара, ем много фруктов, овощей, пью обезжиренное деревенское молоко., рекомендовано повышенное содержание белка-но не всегда соблюдаю.А раньше и сейчас я периодически пью экстракт артишока, отвар овса, расторопшу, лив52, эфирное масло лимон-интоксикацию снимает неплохо, эссенциале-билирубин снижает, но АЛТ и АСТ не снижаются от него у меня. Обострение обычно всегда бывает зимой у меня, но весь прошлый год был как зима))).Плюс непроходящая хронич. инфекция в ротоглотке.

    • Началось с того, что в 6 месяцев в детстве резко увеличилась печень+10+12см, селезенка тоже,очень большой живот был. Появилась рвота, расстройство кишечника, слабость., но диагноз тогда не установили. Потом все детство-это тонзиллит постоянный, ларингит и приступы ложного крупа, (самое опасное у детей), когда возникает на фоне любой простуды или напрягания голосовых связок резкий отек гортани на грани удушья и реанимации, бронхиты , пневмония, отит…-все это было до 13-14 лет постоянно. Не могла быстро ходить-уставала, если побегу-забивается сердце и как будто к горлу подкатывает. В школу пошла с 6 лет, диету не соблюдала особенно. Да и тогда врачи ничего не знали. Просто говорили, что печени нужно сладкое-натощак пить сладкий чай,чтоб мозг не голодал. А различия между сахаром и ГЛЮКОЗОЙ никто не делал. (о том чтоб измерять уровень сахара и речи не вели). Плюс к этому была постоянная слабость, носовые кровотечения, а лет с 12 начались жуткие мигрени по утрам. Сначала появляется мутное пятно перед глазами, а потом боль в половине головы с приступами рвоты и так на целый день. Вобщем полегче стало где-то лет с 14, когда началось половое созревание (запоздалое конечно). В 3 года ездили в Москву на обследование, но ничего не определили. Под вопросом было 3 разных диагноза и ничего не подтвердили. Диагноз поставили в 11 лет в Ташкенте-генетик на основании симптомов и обследования, правда, без ген.анализа. У меня двоюродный брат с таким же заболеванием, но еще более тяжелая форма, на 20 лет старше меня. Мне только странно, как с таким редким заболеванием, когда оба родителя должны быть носителями гена две родных сестры нашли мужей с такими же дефектами гена??? Мы жили в Казахстане тогда, сейчас в 150км от Москвы. За последний год мое состояние как-то ухудшилось. Прогресссирует мышечная слабость, очень тяжело подниматься по ступенькам, практически после каждого лестничного пролета я останавливаюсь и отдыхаю. кардиомиопатия, высокие АЛТ-100 и АСТ200-290, билирубин общий поднимается до 30-60, мочевая к-та в 2 раза выше нормы, появился зуд кожный периодически, чувство постоянной усталости, даже после ночного сна .

  29. Да я тоже думала позвонить,просто хотела у вас узнать сначало .спасибо за то что ответили