Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Ответить Отменить ответ

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Добрый день! У моего сына Берсенёва Марка 2.5 года , диагностировали Гликогеноз тип 9а , (АлТ-569 , АсТ-1185) Гепатомегалия. Диагноз только узнали… почти 2 года сдавали анализы и не могли найти причину. Пока не знаем ни про диеты ни про что… Хотелось бы получить какую нибудь информацию , советы как и что делать дальше..
    Создал группу в ВК так как здесь на мой взгляд крайне неудобно общаться. За группой буду следить , так что прошу вступать https://vk.com/glikogenozs

  2. Здравствуйте! Очень рада что нашла сайт где можно пообщаться с гликогенчиками. У меня сынок 4 года, диагноз гликогинез 0 типа, мы с Новосибирска. Буду рада любым вашим письмам. Хочется знать как можно больше информации. Пишите в ват сап не стесняйтесь) 89134678877, почта [email protected] Жду ваших откликов

  3. А еще,в случае,если что,то вот кое что о моем состоянии: в 20г мне диагностировали миопатию,в 21 остеопатию(а мне еще только 18,эх)Скажу сразу,с 12 лет я не держала диету и не соблюдала врачебные рекомендации. К сожалению,в детстве я так и не узнала ничего о своей болезни,не смотря на свою заинтересованность. Мне просто сказали,что надо кушать. Когда мне опять же было 12,я звчем то сказала маме,что держу сахар без крахмала ,она мне поверила и мы стали пропускать ночные кормления. Позже,я жила обычной жизнью подростков. Режим питания,сна оставлял желать лучшего и только сейчас,когда мне уже 18 ,я узнала о том,какое это серьезное заболевание. Мне стыдно за то,что я распустила себя. Я бы хотела сказать кое что родителям,чьи дети больны гб. Пожалуйста,говорите со своим ребенком о болезни,обьясните хотя бы немного о том,что с ним поисходит и почему важно соблюдать диету. Хотя,мне кажется ,что на этом сайте самые ответственные и внимательные родители и в этом совете они не нуждаются:)

  4. Если у кого нибудь из вас есть гликогеновая болезнь и вам хотелось бы пообщаться/поддерживать связь с людьми,имеющими такое же заболевания ,то вот мой инстаграм : _ksenya_da_

  5. Здравствуйте! Скажи пожалуйста кто сталкивался с гликогенезом 6 типа! У меня сынок и дочка и у них стоит этот диагноз
    Ждём квоту в Москву!
    Просто хотела узнать что вам говорили врачи?! И как сейчас себя чувствуют ваши детки??

    • У меня была старая знакомая. У нее 6 тип. Она живет хорошо,иногда срывается с диеты,имеет 2 детей 🙂 к сожалению,я потеряла с ней связь

  6. Наташа здравствуйте! Как с Вами можно связаться? Очень хочу поговорить по поводу ребенка лично. Я смотрю Вы были давно на сайте, но если Вы прочитаете мое смс, отзовитесь пожалуйста

  7. Наташа, здравствуйте! Моему сынуле 2,5 месяца, ставят диагноз гликогеноз типа b1. Есть вопросы. Хотелось бы с Вами пообщаться по этой теме.Как можно с Вами связаться? Напишите мне на почту [email protected]
    Буду очень признательна!

  8. Ну здравствуйте, у ребёнка гликогеноз 9а тип, повышены трансаминазы постоянно скачут от 100и до 500, скажите, вы прививаете своих детей с таким диагнозом или полностью отказ от прививок? Врачи говорят что делать можно но инактивированные

    • Здравствуйте Елена. У моего ребенка 9 тип. Мы не прививались никогда. За исключением в 14 лет делали прививку от гипатита А В С

  9. Я смотрел фильм «Крайние меры».
    О детях с болезнью Помпе.
    Запомнилось.
    Опыта нет.

    • Я в возрасте 62 лет излечился от гипертонии и диабета.
      Насколько мой опыт может быть применим в случае гликогенеза мне неизвестно.
      Суть метода, улучшение циркуляции крови в капиллярах и препятствие агрегации эритроцитов.
      Действующее вещество камфора.
      Приём перорально по формуле
      Формула моя для приема камфоры такая:

      0,5мг*1кг веса тела/24часа (сутки).

      Я физико-химик по образованию и опыту работы. АН СССР.
      С генетикой знаком на уровне вуза.
      Если ваше сообщество заинтересованно, то я могу разместить статью, написанную в марте 2018 о моём исцелении от многих недугов и даже об омоложении организма по внешним признакам.

      Спасибо.

  10. Здравствуйте меня зовут Евгений я 3 тип 1982 гр. Подмосковье.. В детстве болел живот текла кровь из носа и уставал ходить. Годам к 16 кровотечения и боль в животе прекратились но уставать не перестал. Размер живота нормализовался. Рост 175см вес 78 .Инвалидность была снята. В молодости часто употреблял алкоголь боли в печени вернулись и стал жидкий стул. С тех пор алкоголь не употребляю стул нормальный боли нет. По лестницам подниматься всё труднее с каждым годом. Слабые икроножные мышцы.Раньше мог бегать сейчас это проблема. Беговая дорожка и степпер реальных результатов не дают. Диету никакую не соблюдаю уже лет 20 ем всё что хочу. Работал охранником и водителем. Есть сын 7 лет слава богу здоровый. У меня вопрос — сколько мы (3 тип) живем ? В сообществе есть люди предпенсионного возраста c 3 типом? Если да то интересно узнать о диете упражнениях и вернул ли кто себе группу в зрелом возрасте с какими трудностями придётся столкнуться в нашей стране сегодня?

    • Добрый вечер! Рад приветствовать! Нас с 3 типом гликогеноза несколько человек. Похоже, что этот тип очень редкий. В основном очень много 1А или 1Б. Из известных мне с 3 типом глико: Я Быстров Денис 39 лет. Анна Ленникова и женщина из Германии Наталья Андрикевич. Вот 3 человека известны. Наталье из германии 44 года, она самая старшая из нас. Гликогеноз 3 типа подразделяется на 4 или 6 подтипов. Каждый подтип по своему сложен и влияет на здоровье и работоспособность. Бегать я никогда не мог больше 200 метров. Не позволяет здоровье. Кровотечения были частыми до 30 лет. Но иногда бывают из-за сужения сосудов в морозную зиму. Алкоголь почти никогда не пил. Печень у меня очень чувствительная и потом может очень длительно беспокоить. По лестницам тяжеловато, затекают ноги при продолжительных нагрузках. Я на инвалидности 2 группы. Чуть не дали 3 группу, удалось избежать этого. благодаря моей неявке на мрэк постоянная группа сохранилась вторая. На счет сколько живем? не знаю, живем пока живется. Мы всегда живем на грани. У меня от нагрузок появляется пятно перед глазами, это признак падения сахара в крови из-за продолжительных нагрузок. В такие моменты спасает глюкоза. Иначе не избежать комы от которой можно погибнуть. Глюкоза всегда с собой. Спортом более не занимаюсь, Катаюсь на велосипеде горном по 5 км не более. Сколько лет Евгений?

      • Денис, появляется ли вы тут ещё? Если да, пожалуйста , напишите мне [email protected] у знакомых ребенок с таким же типом, есть несколько вопросов..

      • 37 лет , у меня в детстве была третья группа, диагноз мне поставили в 3 года, тогда маме доктор сказал что во всём союзе ( 250 млн чел) нас таких всего 50 . И многие умирают в детстве. Сегодня читаю в интернете что чаще всего такой диагноз встречается у сефардов 1 на 5.5 тысяч человек. Насколько мне известно в моём роду евреев нет, но это только до 1900х годов могу проследить, далее как и у большинства информация о предках отсутствует. Быть может этот ген из глубины веков. Велик у меня тоже горный — самый любимый тренажёр, бегал я тоже по сто двести метров раньше, сейчас могу бежать только с горки. На носочки встать тоже проблема, пятки поднимаются на сантиметр не более. Носовое кровотечение помню только в детстве. Я рад за Наталью из Германии, значит и у нас есть ещё время, насколько мне известно на западе инвалиды живут, а не выживают. Не знаю про Беларусь, но в современной России часто даже здоровым трудягам приходится выживать. Денис, я вижу ты изучал нашу болячку, а я как то старался о ней забыть и иногда у меня это получалось , ( 1А или 1Б ) в чём разность? Кукурузный крахмал лучше где то купить или есть рецепт собственной добычи или есть что то ещё что улучшает наше состояние…и мы можем перейти на личную переписку?

        • Привет, Евгений! Скажи ты работаешь или по состоянию здоровья сидишь дома? я вообще не понимаю этих врачей как могли снять группу инвалидности. А мне вторую группу сняли недавно и дали 3ю. Теперь не знаю на что глюкозу покупать и гепатопротекторы. Нам для улучшения здоровья нужны гепатопротекторы, глюкоза, кому-то крахмал. А еще хорошо спортивное питание. Читал немного про разные типы гликогеноза. Проявления у всех разные. У кого первый тип часто очень тошнит и случаются судороги и кома. ВообщеМ мамы таких деток сами могут рассказать нам об их состоянии. Я толком не работаю, сижу дома. Наш тип гликогеноза реально тяжелый. Расскажи про себя сколько работал? по сколько часов? когда стал чувствовать себя плохо?

          • Из взрослых ещё я с 3 типом, 28 лет, раньше писала о себе, почти в начале гостевой. Инвалидность была только до 17.5 лет. Работаю в сфере бухгалтерии, юриспруденции и закупок. Помимо основной работы есть свой маленький бизнес, который пока полностью веду сама по аутсорсингу. Не спортсменка, но особенных трудностей с физическими нагрузками не испытываю. Недавно родила сына, правда через 10 часов родов все таки началась гипогликемия и сделали кесарево. Но при том, что не ела с предыдущего дня, думаю и здоровому человеку бы стало плохо.

  11. Здравствуйте меня зовут Диана,моему мальчику 10 лет недавно нам поставили гликогеновую болезнь 6-го типа, мы сейчас на диете, раньше он был сладкоежка . Подскажите пожалуйста как правильно подобрать диету.Хотя нам в больнице дали листочек с диетой , но это тоже не очень понятно.И хотела спросить случайно в сот сетях нет для таких больших сайтов.

  12. Здравствуйте меня зовут Лиана,моему мальчику 10 лет недавно нам поставили гликогеновую болезнь 6-го типа, мы сейчас на диете, раньше он был сладкоежка . Подскажите пожалуйста как правильно подобрать диету.Хотя нам в больнице дали листочек с диетой , но это тоже не очень понятно.И хотела спросить случайно в сот сетях нет для таких больших сайтов.

  13. Здравствуйте, меня зовут Анна, дочке 11 лет, у неё 1а типа. диагноз был поставлен с 6 месяцев жизни ребёнка, с тех пор мы живём со строгой диетой. мы стоим на учёте в центре педиатрии в Москве и каждый год проходим там обследование, обязательно пьёт сырой кукурузный крахмал и днём и ночью. Чем и как могу помогу своим опытом, напишите.

  14. Здравствуйте! сыну 3 годика, при генетическом исследовании поставлен диагноз ГЛИКОГЕНОЗ 9 типа. из клинической картины ребенка : гепатомегалия ( печень + 7 см) , гипогликемия, Аст,Алт 1600 ед. Подскажите, пожалуйста, как правильно подобрать диету?

    • Здравствуйте! Диета подбирается с учетом особенностей типа гликогеноза. При установке диагноза врачом в генетическом заключении должна быть прописана диета рекомендуемого питания. Но в общем можно сказать: нельзя сахар, жирную пищу, в дыне много сахара. Можно овощи, мясо, фрукты с учетом содержания в них сахаров, в арбузе больше глюкозы чем сахара. Ягоды можно практически все. Салаты наверное без майонеза.

  15. Здравствуйте, моему сыну 6 месяцев, поставили диагноз гликогеноз тип 1а. Живём в Карелии, мало кто из врачей в курсе такого заболевания, от этого ещё страшней…
    Поделитесь информацией о диете и может кто знает в дальнейшем уменьшение печени произойдет?

  16. Всем добрый день! Помнится много лет назад, одной девочке делали операцию по пересадке печени с диагнозом гликогеноз. Было так интересно узнать, жива эта девочка, здорова и как себя чувствует и как вообще живет. Я нашел информацию о ней, было приятно увидеть, что девочка жива и очень хорошо выглядит. Каждый год девочка проходит обследование и поддерживающую терапию для поддержания здоровья.
    Девочку зовут: Эндже Галимуллина.
    Город: Балтаси, Республика Татарстан
    Дата рождения: 31 октября 2010
    Диагноз: Гликогеноз 1А. Гипогликемия. Состояние после трансплантации печени.
    Полную информацию о ней можно узнать на сайте: http://kakchudo.charity2017.tmweb.ru/children/ehndzhe-galimullina.html?req=398&act=1
    sss

  17. Нам только что поставили диагноз 1б. Дочке 2.5 года. Подскажите про меню? Я знаю, что надо исключить фруктозу, лактозу и сукрозу. Какие ещё ограничения. Мы будем в Москве и хотим ещё там обследоваться, подскажите где? Мы в штатах живём сейчас.

    Спасибо,
    Алина

    • Алина, здравствуйте! Моему сынуле 2,5 месяца ставят диагноз гликогеноз типа b1. Можна с Вами как-то связаться. Напишите мне на почту [email protected]

    • А вас нет в какой нить соц сети или напишите мне на почту [email protected] скину фото с перечнем продуктов а то долго писать а там прямо таблица как раз мы недавно с обследования.

  18. Здравствуйте Алина как я за вас рада! Давно не было новостей от вас) у меня вот тоже старшей 6 лет у нас гликогеноз1б тип а младшая скоро 6мес носитель) тоже делала биопсию хориона на 10нед на севастопольском в центре планирования семьи и репродукции!!! Вот и я была в шоке если честно)))

    • Наташа, я почти всегда в группе в ВК по гликогенозу. Сюда редко заглядываю. Мне там удобнее. У нас там уже 64 участника…

  19. И еще. В НИИ Кулакова делают пренатальную генетическую диагностику. Если простыми словами, то берут яйцеклетку женщины, сперматозоиды мужчины, выращивают эмбрионы, берут у них генетику и подсаживают женщине методом ЭКО здоровые эмбрионы. Всё возможно!

  20. Прочитала Дениса и в шоке. Давно я не заходила на этот форум. Я — Алина Мелоневич.
    Денис, после того, как я потеряла дочку — Алёночку (писала давно) я забеременела вновь. Очень боялась, что ребенок может быть больным. Съездили с мужем в НИИ Кулакова сначала на консультацию к генетику, потом сдали свою кровь на генетику, сделали биопсию ворсинок хориона на сроке 10 недель. Сдали материал в генетический центр на Замоскворечье. Эмбрион оказался абсолютно здоровым. У нас родился третий ребенок, дочка (здоровая). Сейчас ей год. Старшему 6 лет скоро будет (без признаков заболевания, генетику только ему еще не сдали).

    • Ирина, в НИИ Питания мне говорили, что у них наблюдается 30-летний пациент с гликогенозом. Только лежит не в детском отделении

    • Интересный вопрос! Поддерживаю!!! Будем после НГ на обследвании спрошу у нашего врача☝

  21. Пришли результаты анализа. 1 тип ни а ни б не подтвердился,теперь в ноябре нас ждут в рампе.По симптомам у нас мне кажется был 2 тип.

    • Очень хорошо что ждут обязательно съездийте не затягивайте и сдайте анализы, второй очень тяжёлый тип(
      Удачи вам !

  22. Наташа Кривцова,Денис и Наташа и даша,буду безумная рада с вами дальше общаться,может найдёте меня в соц.сетях(контакта или одноклассники).Света Кузьмина(Назарова) г Кашин 29 лет.Так как боюсь забивать ваш форум своими расспросами,когда у вас темы по серьёзней.буду ждать!!!