Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Ответить Отменить ответ

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Долго искал чем заняться, но друзья посоветовали Толю Воронцова, так как он более 32 лет занимается финансовым спортивным прогнозированием.
    В Адлере делать нечего, работы нет, за копейки курьером, это не мое, начал заниматься заработком на ставках, пока иду в плюс, будем смотреть дальше, Толя, я с тобой

    прогноз лига футбола Подробности по ссылке…

  2. Здравствуйте!

    Поздравляем Вас с победой в акции от vk.com- «Vkontakte Bonus».
    Наша система выбрала Ваш email c вашего сайта glikogenoz.ru среди миллионов других участников.

    Вы уже являетесь обладателем одного из наших главных призов, в размере до 20 000 дол. , техники от компании Apple или Автомобиля BMW.

    Для определения какой приза, перейдите на официальную страницу акции «Vkontakte Bonus» по ссылке:

    http://vk.com@0XB92B04EC/Ia23m

    С уважением, Леонид В.З., менеджер акции vk.com- «Vkontakte Bonus»

  3. Наташа, здравствуйте! Моему сынуле 2,5 месяца, ставят диагноз гликогеноз типа b1. Есть вопросы. Хотелось бы с Вами пообщаться по этой теме.Как можно с Вами связаться? Напишите мне на почту vikaryshuk@gmail.com
    Буду очень признательна!

  4. Ну здравствуйте, у ребёнка гликогеноз 9а тип, повышены трансаминазы постоянно скачут от 100и до 500, скажите, вы прививаете своих детей с таким диагнозом или полностью отказ от прививок? Врачи говорят что делать можно но инактивированные

    • Здравствуйте Елена. У моего ребенка 9 тип. Мы не прививались никогда. За исключением в 14 лет делали прививку от гипатита А В С

  5. Я смотрел фильм «Крайние меры».
    О детях с болезнью Помпе.
    Запомнилось.
    Опыта нет.

    • Я в возрасте 62 лет излечился от гипертонии и диабета.
      Насколько мой опыт может быть применим в случае гликогенеза мне неизвестно.
      Суть метода, улучшение циркуляции крови в капиллярах и препятствие агрегации эритроцитов.
      Действующее вещество камфора.
      Приём перорально по формуле
      Формула моя для приема камфоры такая:

      0,5мг*1кг веса тела/24часа (сутки).

      Я физико-химик по образованию и опыту работы. АН СССР.
      С генетикой знаком на уровне вуза.
      Если ваше сообщество заинтересованно, то я могу разместить статью, написанную в марте 2018 о моём исцелении от многих недугов и даже об омоложении организма по внешним признакам.

      Спасибо.

  6. Здравствуйте меня зовут Евгений я 3 тип 1982 гр. Подмосковье.. В детстве болел живот текла кровь из носа и уставал ходить. Годам к 16 кровотечения и боль в животе прекратились но уставать не перестал. Размер живота нормализовался. Рост 175см вес 78 .Инвалидность была снята. В молодости часто употреблял алкоголь боли в печени вернулись и стал жидкий стул. С тех пор алкоголь не употребляю стул нормальный боли нет. По лестницам подниматься всё труднее с каждым годом. Слабые икроножные мышцы.Раньше мог бегать сейчас это проблема. Беговая дорожка и степпер реальных результатов не дают. Диету никакую не соблюдаю уже лет 20 ем всё что хочу. Работал охранником и водителем. Есть сын 7 лет слава богу здоровый. У меня вопрос — сколько мы (3 тип) живем ? В сообществе есть люди предпенсионного возраста c 3 типом? Если да то интересно узнать о диете упражнениях и вернул ли кто себе группу в зрелом возрасте с какими трудностями придётся столкнуться в нашей стране сегодня?

    • Добрый вечер! Рад приветствовать! Нас с 3 типом гликогеноза несколько человек. Похоже, что этот тип очень редкий. В основном очень много 1А или 1Б. Из известных мне с 3 типом глико: Я Быстров Денис 39 лет. Анна Ленникова и женщина из Германии Наталья Андрикевич. Вот 3 человека известны. Наталье из германии 44 года, она самая старшая из нас. Гликогеноз 3 типа подразделяется на 4 или 6 подтипов. Каждый подтип по своему сложен и влияет на здоровье и работоспособность. Бегать я никогда не мог больше 200 метров. Не позволяет здоровье. Кровотечения были частыми до 30 лет. Но иногда бывают из-за сужения сосудов в морозную зиму. Алкоголь почти никогда не пил. Печень у меня очень чувствительная и потом может очень длительно беспокоить. По лестницам тяжеловато, затекают ноги при продолжительных нагрузках. Я на инвалидности 2 группы. Чуть не дали 3 группу, удалось избежать этого. благодаря моей неявке на мрэк постоянная группа сохранилась вторая. На счет сколько живем? не знаю, живем пока живется. Мы всегда живем на грани. У меня от нагрузок появляется пятно перед глазами, это признак падения сахара в крови из-за продолжительных нагрузок. В такие моменты спасает глюкоза. Иначе не избежать комы от которой можно погибнуть. Глюкоза всегда с собой. Спортом более не занимаюсь, Катаюсь на велосипеде горном по 5 км не более. Сколько лет Евгений?

      • 37 лет , у меня в детстве была третья группа, диагноз мне поставили в 3 года, тогда маме доктор сказал что во всём союзе ( 250 млн чел) нас таких всего 50 . И многие умирают в детстве. Сегодня читаю в интернете что чаще всего такой диагноз встречается у сефардов 1 на 5.5 тысяч человек. Насколько мне известно в моём роду евреев нет, но это только до 1900х годов могу проследить, далее как и у большинства информация о предках отсутствует. Быть может этот ген из глубины веков. Велик у меня тоже горный — самый любимый тренажёр, бегал я тоже по сто двести метров раньше, сейчас могу бежать только с горки. На носочки встать тоже проблема, пятки поднимаются на сантиметр не более. Носовое кровотечение помню только в детстве. Я рад за Наталью из Германии, значит и у нас есть ещё время, насколько мне известно на западе инвалиды живут, а не выживают. Не знаю про Беларусь, но в современной России часто даже здоровым трудягам приходится выживать. Денис, я вижу ты изучал нашу болячку, а я как то старался о ней забыть и иногда у меня это получалось , ( 1А или 1Б ) в чём разность? Кукурузный крахмал лучше где то купить или есть рецепт собственной добычи или есть что то ещё что улучшает наше состояние…и мы можем перейти на личную переписку?

        • Привет, Евгений! Скажи ты работаешь или по состоянию здоровья сидишь дома? я вообще не понимаю этих врачей как могли снять группу инвалидности. А мне вторую группу сняли недавно и дали 3ю. Теперь не знаю на что глюкозу покупать и гепатопротекторы. Нам для улучшения здоровья нужны гепатопротекторы, глюкоза, кому-то крахмал. А еще хорошо спортивное питание. Читал немного про разные типы гликогеноза. Проявления у всех разные. У кого первый тип часто очень тошнит и случаются судороги и кома. ВообщеМ мамы таких деток сами могут рассказать нам об их состоянии. Я толком не работаю, сижу дома. Наш тип гликогеноза реально тяжелый. Расскажи про себя сколько работал? по сколько часов? когда стал чувствовать себя плохо?

          • Из взрослых ещё я с 3 типом, 28 лет, раньше писала о себе, почти в начале гостевой. Инвалидность была только до 17.5 лет. Работаю в сфере бухгалтерии, юриспруденции и закупок. Помимо основной работы есть свой маленький бизнес, который пока полностью веду сама по аутсорсингу. Не спортсменка, но особенных трудностей с физическими нагрузками не испытываю. Недавно родила сына, правда через 10 часов родов все таки началась гипогликемия и сделали кесарево. Но при том, что не ела с предыдущего дня, думаю и здоровому человеку бы стало плохо.

  7. Здравствуйте меня зовут Диана,моему мальчику 10 лет недавно нам поставили гликогеновую болезнь 6-го типа, мы сейчас на диете, раньше он был сладкоежка . Подскажите пожалуйста как правильно подобрать диету.Хотя нам в больнице дали листочек с диетой , но это тоже не очень понятно.И хотела спросить случайно в сот сетях нет для таких больших сайтов.

  8. Здравствуйте меня зовут Лиана,моему мальчику 10 лет недавно нам поставили гликогеновую болезнь 6-го типа, мы сейчас на диете, раньше он был сладкоежка . Подскажите пожалуйста как правильно подобрать диету.Хотя нам в больнице дали листочек с диетой , но это тоже не очень понятно.И хотела спросить случайно в сот сетях нет для таких больших сайтов.

  9. Здравствуйте, меня зовут Анна, дочке 11 лет, у неё 1а типа. диагноз был поставлен с 6 месяцев жизни ребёнка, с тех пор мы живём со строгой диетой. мы стоим на учёте в центре педиатрии в Москве и каждый год проходим там обследование, обязательно пьёт сырой кукурузный крахмал и днём и ночью. Чем и как могу помогу своим опытом, напишите.

  10. Здравствуйте! сыну 3 годика, при генетическом исследовании поставлен диагноз ГЛИКОГЕНОЗ 9 типа. из клинической картины ребенка : гепатомегалия ( печень + 7 см) , гипогликемия, Аст,Алт 1600 ед. Подскажите, пожалуйста, как правильно подобрать диету?

    • Здравствуйте! Диета подбирается с учетом особенностей типа гликогеноза. При установке диагноза врачом в генетическом заключении должна быть прописана диета рекомендуемого питания. Но в общем можно сказать: нельзя сахар, жирную пищу, в дыне много сахара. Можно овощи, мясо, фрукты с учетом содержания в них сахаров, в арбузе больше глюкозы чем сахара. Ягоды можно практически все. Салаты наверное без майонеза.

  11. Здравствуйте, моему сыну 6 месяцев, поставили диагноз гликогеноз тип 1а. Живём в Карелии, мало кто из врачей в курсе такого заболевания, от этого ещё страшней…
    Поделитесь информацией о диете и может кто знает в дальнейшем уменьшение печени произойдет?

  12. Всем добрый день! Помнится много лет назад, одной девочке делали операцию по пересадке печени с диагнозом гликогеноз. Было так интересно узнать, жива эта девочка, здорова и как себя чувствует и как вообще живет. Я нашел информацию о ней, было приятно увидеть, что девочка жива и очень хорошо выглядит. Каждый год девочка проходит обследование и поддерживающую терапию для поддержания здоровья.
    Девочку зовут: Эндже Галимуллина.
    Город: Балтаси, Республика Татарстан
    Дата рождения: 31 октября 2010
    Диагноз: Гликогеноз 1А. Гипогликемия. Состояние после трансплантации печени.
    Полную информацию о ней можно узнать на сайте: http://kakchudo.charity2017.tmweb.ru/children/ehndzhe-galimullina.html?req=398&act=1
    sss

  13. Нам только что поставили диагноз 1б. Дочке 2.5 года. Подскажите про меню? Я знаю, что надо исключить фруктозу, лактозу и сукрозу. Какие ещё ограничения. Мы будем в Москве и хотим ещё там обследоваться, подскажите где? Мы в штатах живём сейчас.

    Спасибо,
    Алина

    • Алина, здравствуйте! Моему сынуле 2,5 месяца ставят диагноз гликогеноз типа b1. Можна с Вами как-то связаться. Напишите мне на почту vikaryshuk@gmail.com

    • А вас нет в какой нить соц сети или напишите мне на почту filanat@mail.ru скину фото с перечнем продуктов а то долго писать а там прямо таблица как раз мы недавно с обследования.

  14. Здравствуйте Алина как я за вас рада! Давно не было новостей от вас) у меня вот тоже старшей 6 лет у нас гликогеноз1б тип а младшая скоро 6мес носитель) тоже делала биопсию хориона на 10нед на севастопольском в центре планирования семьи и репродукции!!! Вот и я была в шоке если честно)))

    • Наташа, я почти всегда в группе в ВК по гликогенозу. Сюда редко заглядываю. Мне там удобнее. У нас там уже 64 участника…

  15. И еще. В НИИ Кулакова делают пренатальную генетическую диагностику. Если простыми словами, то берут яйцеклетку женщины, сперматозоиды мужчины, выращивают эмбрионы, берут у них генетику и подсаживают женщине методом ЭКО здоровые эмбрионы. Всё возможно!

  16. Прочитала Дениса и в шоке. Давно я не заходила на этот форум. Я — Алина Мелоневич.
    Денис, после того, как я потеряла дочку — Алёночку (писала давно) я забеременела вновь. Очень боялась, что ребенок может быть больным. Съездили с мужем в НИИ Кулакова сначала на консультацию к генетику, потом сдали свою кровь на генетику, сделали биопсию ворсинок хориона на сроке 10 недель. Сдали материал в генетический центр на Замоскворечье. Эмбрион оказался абсолютно здоровым. У нас родился третий ребенок, дочка (здоровая). Сейчас ей год. Старшему 6 лет скоро будет (без признаков заболевания, генетику только ему еще не сдали).

    • Ирина, в НИИ Питания мне говорили, что у них наблюдается 30-летний пациент с гликогенозом. Только лежит не в детском отделении

    • Интересный вопрос! Поддерживаю!!! Будем после НГ на обследвании спрошу у нашего врача☝

  17. Пришли результаты анализа. 1 тип ни а ни б не подтвердился,теперь в ноябре нас ждут в рампе.По симптомам у нас мне кажется был 2 тип.

    • Очень хорошо что ждут обязательно съездийте не затягивайте и сдайте анализы, второй очень тяжёлый тип(
      Удачи вам !

  18. Наташа Кривцова,Денис и Наташа и даша,буду безумная рада с вами дальше общаться,может найдёте меня в соц.сетях(контакта или одноклассники).Света Кузьмина(Назарова) г Кашин 29 лет.Так как боюсь забивать ваш форум своими расспросами,когда у вас темы по серьёзней.буду ждать!!!

    • Светлана Вы тоже здоровы Вы просто носитель мутации. В каждом человеке есть разные мутации. Все люди носители разных мутаций. Дети с генетическими заболеваниями рождаются когда и мама и папа носители одной мутации. Они конечно отличаются по названию но они несут одинаковый смысл. Наши мутации видут к нарушению именно обменных процессов в организме то есть нарушению обмена веществ. Так же и другие дети с разными генетическими заболеваниями рождаются у родителей носителями мутации одного и того же гена. Вы пишите если я носитель а муж здоров. Вы тоже здоровы просто Вы носитель. А вам будующий муж может быть тоже носитель только другого гена. Он так же может передать свое носительсьво ребенку. Мы же носители так же откуда то взялись. Нам так же их передали наши мама или папа. Поэтому носители это здоровые люди. Просто теперь столкнувшись с этим детям носителям в будующем надо будет иметь ввиду что муж может попасться тоже носитель того же гена. Это конечно кажется ну как можно так найти друг друга но смотря на себя и на своих мужей можно ответить да легко. Почему и детей таких мало потому что встречаются родители носители одной мутации крайне редко,но встречаются. Тому пример наши семьи. Удачи вам