Гостевая книга

Присоединяйтесь к общению на нашем сайте.
Будем рады, поделиться полезной информацией и обменяться опытом.
Не забывайте заходить на сайт, чтобы не быть анонимом.

—-
21.01.2016   Наладили отправку писем, теперь должна работать регистрация.
Для тех кто регистрировался ранее, но на почту ничего не пришло, необходимо восстановить пароль по ссылке «Забыли пароль?»

Ответить Отменить ответ

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован.

*

  1. Я смотрел фильм «Крайние меры».
    О детях с болезнью Помпе.
    Запомнилось.
    Опыта нет.

    • Я в возрасте 62 лет излечился от гипертонии и диабета.
      Насколько мой опыт может быть применим в случае гликогенеза мне неизвестно.
      Суть метода, улучшение циркуляции крови в капиллярах и препятствие агрегации эритроцитов.
      Действующее вещество камфора.
      Приём перорально по формуле
      Формула моя для приема камфоры такая:

      0,5мг*1кг веса тела/24часа (сутки).

      Я физико-химик по образованию и опыту работы. АН СССР.
      С генетикой знаком на уровне вуза.
      Если ваше сообщество заинтересованно, то я могу разместить статью, написанную в марте 2018 о моём исцелении от многих недугов и даже об омоложении организма по внешним признакам.

      Спасибо.

  2. Здравствуйте меня зовут Евгений я 3 тип 1982 гр. Подмосковье.. В детстве болел живот текла кровь из носа и уставал ходить. Годам к 16 кровотечения и боль в животе прекратились но уставать не перестал. Размер живота нормализовался. Рост 175см вес 78 .Инвалидность была снята. В молодости часто употреблял алкоголь боли в печени вернулись и стал жидкий стул. С тех пор алкоголь не употребляю стул нормальный боли нет. По лестницам подниматься всё труднее с каждым годом. Слабые икроножные мышцы.Раньше мог бегать сейчас это проблема. Беговая дорожка и степпер реальных результатов не дают. Диету никакую не соблюдаю уже лет 20 ем всё что хочу. Работал охранником и водителем. Есть сын 7 лет слава богу здоровый. У меня вопрос — сколько мы (3 тип) живем ? В сообществе есть люди предпенсионного возраста c 3 типом? Если да то интересно узнать о диете упражнениях и вернул ли кто себе группу в зрелом возрасте с какими трудностями придётся столкнуться в нашей стране сегодня?

    • Добрый вечер! Рад приветствовать! Нас с 3 типом гликогеноза несколько человек. Похоже, что этот тип очень редкий. В основном очень много 1А или 1Б. Из известных мне с 3 типом глико: Я Быстров Денис 39 лет. Анна Ленникова и женщина из Германии Наталья Андрикевич. Вот 3 человека известны. Наталье из германии 44 года, она самая старшая из нас. Гликогеноз 3 типа подразделяется на 4 или 6 подтипов. Каждый подтип по своему сложен и влияет на здоровье и работоспособность. Бегать я никогда не мог больше 200 метров. Не позволяет здоровье. Кровотечения были частыми до 30 лет. Но иногда бывают из-за сужения сосудов в морозную зиму. Алкоголь почти никогда не пил. Печень у меня очень чувствительная и потом может очень длительно беспокоить. По лестницам тяжеловато, затекают ноги при продолжительных нагрузках. Я на инвалидности 2 группы. Чуть не дали 3 группу, удалось избежать этого. благодаря моей неявке на мрэк постоянная группа сохранилась вторая. На счет сколько живем? не знаю, живем пока живется. Мы всегда живем на грани. У меня от нагрузок появляется пятно перед глазами, это признак падения сахара в крови из-за продолжительных нагрузок. В такие моменты спасает глюкоза. Иначе не избежать комы от которой можно погибнуть. Глюкоза всегда с собой. Спортом более не занимаюсь, Катаюсь на велосипеде горном по 5 км не более. Сколько лет Евгений?

      • 37 лет , у меня в детстве была третья группа, диагноз мне поставили в 3 года, тогда маме доктор сказал что во всём союзе ( 250 млн чел) нас таких всего 50 . И многие умирают в детстве. Сегодня читаю в интернете что чаще всего такой диагноз встречается у сефардов 1 на 5.5 тысяч человек. Насколько мне известно в моём роду евреев нет, но это только до 1900х годов могу проследить, далее как и у большинства информация о предках отсутствует. Быть может этот ген из глубины веков. Велик у меня тоже горный — самый любимый тренажёр, бегал я тоже по сто двести метров раньше, сейчас могу бежать только с горки. На носочки встать тоже проблема, пятки поднимаются на сантиметр не более. Носовое кровотечение помню только в детстве. Я рад за Наталью из Германии, значит и у нас есть ещё время, насколько мне известно на западе инвалиды живут, а не выживают. Не знаю про Беларусь, но в современной России часто даже здоровым трудягам приходится выживать. Денис, я вижу ты изучал нашу болячку, а я как то старался о ней забыть и иногда у меня это получалось , ( 1А или 1Б ) в чём разность? Кукурузный крахмал лучше где то купить или есть рецепт собственной добычи или есть что то ещё что улучшает наше состояние…и мы можем перейти на личную переписку?

        • Привет, Евгений! Скажи ты работаешь или по состоянию здоровья сидишь дома? я вообще не понимаю этих врачей как могли снять группу инвалидности. А мне вторую группу сняли недавно и дали 3ю. Теперь не знаю на что глюкозу покупать и гепатопротекторы. Нам для улучшения здоровья нужны гепатопротекторы, глюкоза, кому-то крахмал. А еще хорошо спортивное питание. Читал немного про разные типы гликогеноза. Проявления у всех разные. У кого первый тип часто очень тошнит и случаются судороги и кома. ВообщеМ мамы таких деток сами могут рассказать нам об их состоянии. Я толком не работаю, сижу дома. Наш тип гликогеноза реально тяжелый. Расскажи про себя сколько работал? по сколько часов? когда стал чувствовать себя плохо?

  3. Здравствуйте меня зовут Диана,моему мальчику 10 лет недавно нам поставили гликогеновую болезнь 6-го типа, мы сейчас на диете, раньше он был сладкоежка . Подскажите пожалуйста как правильно подобрать диету.Хотя нам в больнице дали листочек с диетой , но это тоже не очень понятно.И хотела спросить случайно в сот сетях нет для таких больших сайтов.

  4. Здравствуйте меня зовут Лиана,моему мальчику 10 лет недавно нам поставили гликогеновую болезнь 6-го типа, мы сейчас на диете, раньше он был сладкоежка . Подскажите пожалуйста как правильно подобрать диету.Хотя нам в больнице дали листочек с диетой , но это тоже не очень понятно.И хотела спросить случайно в сот сетях нет для таких больших сайтов.

  5. Здравствуйте, меня зовут Анна, дочке 11 лет, у неё 1а типа. диагноз был поставлен с 6 месяцев жизни ребёнка, с тех пор мы живём со строгой диетой. мы стоим на учёте в центре педиатрии в Москве и каждый год проходим там обследование, обязательно пьёт сырой кукурузный крахмал и днём и ночью. Чем и как могу помогу своим опытом, напишите.

  6. Здравствуйте! сыну 3 годика, при генетическом исследовании поставлен диагноз ГЛИКОГЕНОЗ 9 типа. из клинической картины ребенка : гепатомегалия ( печень + 7 см) , гипогликемия, Аст,Алт 1600 ед. Подскажите, пожалуйста, как правильно подобрать диету?

    • Здравствуйте! Диета подбирается с учетом особенностей типа гликогеноза. При установке диагноза врачом в генетическом заключении должна быть прописана диета рекомендуемого питания. Но в общем можно сказать: нельзя сахар, жирную пищу, в дыне много сахара. Можно овощи, мясо, фрукты с учетом содержания в них сахаров, в арбузе больше глюкозы чем сахара. Ягоды можно практически все. Салаты наверное без майонеза.

  7. Здравствуйте, моему сыну 6 месяцев, поставили диагноз гликогеноз тип 1а. Живём в Карелии, мало кто из врачей в курсе такого заболевания, от этого ещё страшней…
    Поделитесь информацией о диете и может кто знает в дальнейшем уменьшение печени произойдет?

  8. Всем добрый день! Помнится много лет назад, одной девочке делали операцию по пересадке печени с диагнозом гликогеноз. Было так интересно узнать, жива эта девочка, здорова и как себя чувствует и как вообще живет. Я нашел информацию о ней, было приятно увидеть, что девочка жива и очень хорошо выглядит. Каждый год девочка проходит обследование и поддерживающую терапию для поддержания здоровья.
    Девочку зовут: Эндже Галимуллина.
    Город: Балтаси, Республика Татарстан
    Дата рождения: 31 октября 2010
    Диагноз: Гликогеноз 1А. Гипогликемия. Состояние после трансплантации печени.
    Полную информацию о ней можно узнать на сайте: http://kakchudo.charity2017.tmweb.ru/children/ehndzhe-galimullina.html?req=398&act=1
    sss

  9. Нам только что поставили диагноз 1б. Дочке 2.5 года. Подскажите про меню? Я знаю, что надо исключить фруктозу, лактозу и сукрозу. Какие ещё ограничения. Мы будем в Москве и хотим ещё там обследоваться, подскажите где? Мы в штатах живём сейчас.

    Спасибо,
    Алина

    • А вас нет в какой нить соц сети или напишите мне на почту filanat@mail.ru скину фото с перечнем продуктов а то долго писать а там прямо таблица как раз мы недавно с обследования.

  10. Здравствуйте Алина как я за вас рада! Давно не было новостей от вас) у меня вот тоже старшей 6 лет у нас гликогеноз1б тип а младшая скоро 6мес носитель) тоже делала биопсию хориона на 10нед на севастопольском в центре планирования семьи и репродукции!!! Вот и я была в шоке если честно)))

    • Наташа, я почти всегда в группе в ВК по гликогенозу. Сюда редко заглядываю. Мне там удобнее. У нас там уже 64 участника…

  11. И еще. В НИИ Кулакова делают пренатальную генетическую диагностику. Если простыми словами, то берут яйцеклетку женщины, сперматозоиды мужчины, выращивают эмбрионы, берут у них генетику и подсаживают женщине методом ЭКО здоровые эмбрионы. Всё возможно!

  12. Прочитала Дениса и в шоке. Давно я не заходила на этот форум. Я — Алина Мелоневич.
    Денис, после того, как я потеряла дочку — Алёночку (писала давно) я забеременела вновь. Очень боялась, что ребенок может быть больным. Съездили с мужем в НИИ Кулакова сначала на консультацию к генетику, потом сдали свою кровь на генетику, сделали биопсию ворсинок хориона на сроке 10 недель. Сдали материал в генетический центр на Замоскворечье. Эмбрион оказался абсолютно здоровым. У нас родился третий ребенок, дочка (здоровая). Сейчас ей год. Старшему 6 лет скоро будет (без признаков заболевания, генетику только ему еще не сдали).

    • Ирина, в НИИ Питания мне говорили, что у них наблюдается 30-летний пациент с гликогенозом. Только лежит не в детском отделении

    • Интересный вопрос! Поддерживаю!!! Будем после НГ на обследвании спрошу у нашего врача☝

  13. Пришли результаты анализа. 1 тип ни а ни б не подтвердился,теперь в ноябре нас ждут в рампе.По симптомам у нас мне кажется был 2 тип.

    • Очень хорошо что ждут обязательно съездийте не затягивайте и сдайте анализы, второй очень тяжёлый тип(
      Удачи вам !

  14. Наташа Кривцова,Денис и Наташа и даша,буду безумная рада с вами дальше общаться,может найдёте меня в соц.сетях(контакта или одноклассники).Света Кузьмина(Назарова) г Кашин 29 лет.Так как боюсь забивать ваш форум своими расспросами,когда у вас темы по серьёзней.буду ждать!!!

    • Светлана Вы тоже здоровы Вы просто носитель мутации. В каждом человеке есть разные мутации. Все люди носители разных мутаций. Дети с генетическими заболеваниями рождаются когда и мама и папа носители одной мутации. Они конечно отличаются по названию но они несут одинаковый смысл. Наши мутации видут к нарушению именно обменных процессов в организме то есть нарушению обмена веществ. Так же и другие дети с разными генетическими заболеваниями рождаются у родителей носителями мутации одного и того же гена. Вы пишите если я носитель а муж здоров. Вы тоже здоровы просто Вы носитель. А вам будующий муж может быть тоже носитель только другого гена. Он так же может передать свое носительсьво ребенку. Мы же носители так же откуда то взялись. Нам так же их передали наши мама или папа. Поэтому носители это здоровые люди. Просто теперь столкнувшись с этим детям носителям в будующем надо будет иметь ввиду что муж может попасться тоже носитель того же гена. Это конечно кажется ну как можно так найти друг друга но смотря на себя и на своих мужей можно ответить да легко. Почему и детей таких мало потому что встречаются родители носители одной мутации крайне редко,но встречаются. Тому пример наши семьи. Удачи вам

  15. Девочки,спасибо большое за информацию.В крацце рассказать. Мы с мужем 8 лет вмести и последние года отношения держались только на детях.Родили дочку умерла ,диагноз не был поставлен,поэтому мы сразу сделали сына,я над ним сильно треслась ,в Москву даже приехали на электричке.Но увы опять не повезло,но хоть с диагнозом разбираются.Скорей всего мы расстанемся.Я вот думаю ,как я буду говорить новому мужу что надо проверяться?Как от реагирует?Как я поняла мало людей с гликогенозом.У нас городок как посёлок,и меня удевляет надо так встретится?И не встретить бы опять.

    • Светлана, я вас поддерживаю в этом плане полностью, что нужен другой мужчина. Прислушайтесь к самой себе. Лучше всего вам может подсказать ваше собственное Я. А пробовать 3 раз, я бы, лично не стал.

      • И муж встретит себе жену с которой будет и счастье и дети(он их очень любит)потом ещё спасибо скажет. Хоть и сейчас не готов ещё расстаться.Но все бывает

      • Дентис,Я и не буду!Решено я ищу мужа!Как вы со стороны мужчины подскажите ,как лучше сказать о том что надо пройти обследование?Я хочу детей ,а не мужей.

        • Светлана, все очень просто!
          Подходите к своему мужчине и говорите: Дорогой! есть очень серьезный разговор. Ты можешь меня выслушать и понять? (Есть одна особенность у меня). Я очень хочу детей. Но, для этого, мне нужен мужчина подходящий мне генетически. Чтобы узнать это подходит мне мужчина или нет, нужно нам пройти обследование нашей генетической совместимости.
          Как-то, так))))

    • Светлана когда встретите следующего мужа так и говорите прямо! Но лучше до конца разобраться с диагнозом мутацией и т.д потому что это не быстро.

      • Да конечно будем разбираться до конца.Боюсь если не 1 тип,то надобы ещё анализы,а ребёнка нету,не остаться бы без диагноза.

        • На данный момент важно вам с мужем найти носителями каких мутаций являетесь ну или какие у вас мутации в лаборатории проверяется несколько типов нужно сдать анализ крови из вены в медико генетической лаборатории на каширке цену уточните по телефону

  16. И у меня трое детей от одного мужа.Старшая здоровая или носитель(не проверяли)Вторая дочь болеет и с третьей дочкой на 11 недели прошли перинатальную диагностику в Москве. Она носитель только папиной мутации. Мы оба носители но при этом у нас есть здоровые дети. Так что все возможно. Денис зачем Вы говорите не правильную информацию. Вы же сами с этим не сталкивались. А всем девочкам которые хотят здоровых детей обращаюсь с такими вопросами к хорошему генетику. Генетики то не каждый сможет вам дать ответ только кто разбирается в наших мутациях. Денис а вам как всегда желаю по больше позитива и по меньше плохих мыслей. Ну правда прям удавится хочется когда почитаешь ваши сообщения. Общаюсь с иностранкой Денис так от нее один позитив. Ей 35 лет у нее 1б тип у нее 2 здоровых детей. Так что добра всем и здоровья.

  17. Денис я еще раз говорю лично для вас! Раз вы не умеете радоваться чужому счастью!!! Я родила второго ребенка с одной мутацией , т.е. носитель! Я носитель и мне это по жизни не мешало и не мешает и если бы не старший ребенок и не знала бы что такое гликогеноз!!! Я привожу свой личный пример светлане и надеюсь что он ей пригодится, исследования делаются до 12 нед. т.е. если чтото серьёзное женщина может прервать беременность! Если вам никто не нужен ни жёны ни мужья это не значит что все на этом должны поставить крест. Светлана хочет еще детей и это обязательно будет, мужьями тоже разбрасываться не выход у одних людей одни проблемы у других другие и что всех на помойку выбрасывать. Я конечно в шоке от вас откуда столько желчи как ваш комментарий почитаешь так в дипрессию только впадёшь У всех все слава богу на позитиве протекает только вы вечно чернуху одну пишите все хреново все устали и тд., посмотрите на мир под другим углом! У вас просят конкретного совета а вы только глюкозу по 5р за кг впариваете. Поэтому кому уж точно нужно поменьше советиков раздавать так это вам. Ни одного конкретного совета то стевию рекламирует то ещё что нибудь.

    • И причем здесь глюкоза? Глюкозу я предлагаю тем, кому она нужна. А вы здесь зачем это к теме приписали? Я не вижу логики в вашем мышлении. И совета я у вас не спрашивал! Как-то глупо пытаться зацепить меня, когда это совсем не относиться к теме. Возьмите себя в руки и успокойтесь. Потому что- это выглядит не разумно с вашей стороны. Вы хаотично набираете на клавиатуре текст, совершенно не задумываясь какой в голову вам взбредет.

    • Сам совет» Наташа даша 1б тип», что попробуйте еще раз от мужа и в случае повторения мутации, НЕ РАЗУМЕН! Что мол ничего страшного и на 12 неделе прервете беременность. Да как можно такое советовать вообще? Вы в своем уме? У человека два раза повторилось несчастье. А вы про третий раз говорите и если что прервете. У вас очень тяжелый характер, вы очень ядовитый в общении человек.
      Я никто не был оптимистом, я по натуре реалист, как вижу ситуацию, так и расцениваю ее. А ваш оптимизм напоминает Слепую веру у католиков. Лучше трезво расценивать ситуацию.

  18. Люди,помогите разобраться!!!Если допустим я носитель,то мне всего лишь надо встретить здорового мужчину и дети будут здоровы?100%?и будущий ребёнок не окажется носителем?Только прошу объяснить без медицинских терминов.Получается у нас с мужем по отдельности есть будущее?

    • Светлана добрый вечер рада вас слышать мы с мужем оба носителя я делала на 10 нед ( образно говоря если передадуться мутации до 12 нед беременность прервать можно ) анализ биопсия хориона там обнаружилась одна мутация только моя поэтому все ок! А у первого ребенка обе мутации и моя и мужа вот у дочки старшей гликогеноз 1б тип

      • Наташа,а вы тоже проверялись?тоже надо сдавать генет.анализ? !и какой именно на определённый тип? А дорого проверяется беременной?

        • Сам анализ стоит 6000 а вот забор биоматериала и все такое стоит незнаю сколько если есть московская регистрация бесплатно, да у нас с мужем и у старшего пебенка были еайдены мутации т.е. я сдала анализ у нас у всех троих взяли кровь из вены и через две недели вердикт вынесли. Вам я бы посоветовала начать с вас с мужем мы так же сдавали кровь т.к москва и по квоте ребенок бесплатно , нужно уточнить стоимось, вот когда вам с мужем найдут мутации вы забеременеете делаете биопсию хориона сдаете кровь в генетической лаборатории и они скажут взял ребенок обе мутации или одну или воопще ни одной чего вам искренне желаю! У нас в москве лабаратория на каширке очень хорошая!!! Вот такой расклад, я бы посоветовала пока не выясните какие у вас мутации пока подождать с беременностью там анализ надо сделать на 10 нед. Когда решите что да как я вам и контакты лаборатории могу скинуть или сами посмотрите в интернете забор хориона я делала в цпсир ну и многие центры этим занимаются! Надо посмотреть в инете тоже. Можно и старшего обследовать на носительство или нет.

          • Когда родите здорового ребенка, то обязательно расскажите нам об этом. Ждем!

          • А сами то здорового ребенка смогли родить? Советы конечно даете несколько сомнительные. т.к. у них два повторных случая. Тут просто можно разочароваться и поставить крест на заведении детей от такого же носителя мужчины. Вы бы пример привели реальный показательный, за который можно было бы только порадоваться)))). Вот чего все ждут!

  19. У меня первый ребёнок 12 здоров от первого брака,от второго двое умерло(сегодня,завтра придут результаты анализа на г 1 типа)Я очень хочу ещё детей,но наверно придётся поменять портнера

  20. Здравствуйте,у меня такой вопрос.Наситель мутированного гена один родитель или оба , и кто нибудь проверялся?

    • Если рождаются такие дети, то носителя мутантного гена — оба родителя. Не бывает такого, что от одного родителя могут быть такие дети. Это общая генетика совпала.

    • Денис привет а ты себе иногда позволяешь сладкое? У меня даша хитрюга прочухала вкусняшки вот боремся теперь! У нас скоро обследование в ноябре, в декабре 6 лет поэтому уже раз в год будем обследоваться! А у нас родилась еще одна малышка носитель моей мутации делали на 10 неделе биопсию хориона. Денис а вы много глюкозы закупали ранее? Смотрю ктото еще продавал это в каких же она колличествах чтобы продавать ее? Просто из личного интереса)))

      • Я был страстным сладкоежкой, любил конфеты и шоколад. Но, печень потом увеличивается от сахара и она начинает упираться в ребра. Это очень неприятные ощущения. Пил глюкозу ранее по 7-8 раз в день. Сейчас необходимость в этом отпала, т.к. печень стала свою глюкозу вырабатывать))). По 12кг закупал на 2 месяца хватало. Теперь, я принимаю глюкозу 1 раз в день или того реже. Бывает 1 раз в два дня. Вот такие дела. Порядком 25кг глюкозы у меня есть. Надо продавать.

  21. Добрый день!
    Кто из Минска и кому нужна глюкоза, могу продать. Мне глюкозы стало требоваться значительно меньше. И теперь остается много. 1кг за 5 рублей.
    33 363-32-31 Денис

    • Светлана крепитесь держитесь здоровья малышу и скорейшего выздоровления, а что с сердцем? Если сахар не падает это может не гликогеноз?

      • Сказали,что гликоген откладывается в мышце миокарда.Сердце очень плохо работает,даже остановка была,Мы его вчера покрестили.Люди кому не сложно по молитесь за нашего мальчика.Тимофей

    • Ооочень жаль крепитесь дай бог всё хорошо будет, а что с сердцем? У вас нет диагноза ? Или изза лекарств?